Plejerens byrde ved cerebral parese

Cerebral parese (CP) er resultatet af skader på den udviklende hjerne hos fosteret eller spædbarnet. Disse ikke-progressive læsioner forårsager et sæt permanente bevægelses- og holdningsforstyrrelser, som er ansvarlige for aktivitetsbegrænsninger. Disse lidelser er ofte ledsaget af sensoriske, perceptuelle, kognitive svækkelser, kommunikations- og adfærdsforstyrrelser og nogle gange epilepsi og/eller sekundære muskuloskeletale problemer. Det er den førende årsag til motorisk handicap i barndommen og rammer 200 nyfødte om året i Belgien.

Cerebral parese rammer to til tre mennesker ud af hver 1.000 af verdens befolkning. Prævalensen, forekomsten og de mest almindelige årsager har varieret over tid på grund af betydelige ændringer i fødselshjælp og børnebehandling. I 75 % af alle tilfælde af cerebral parese opstod læsionerne før fødslen.

Befolkningen af ​​voksne diagnosticeret med cerebral parese stiger i takt med, at overlevelsesraten for børn født med et handicap stiger. Denne population har behov for tilpassede og ekspertplejeydelser til kontinuerlig overvågning og styring af deres tilstand. Derudover øger udviklingen af ​​yderligere sundhedsproblemer i voksenalderen behovet for permanent adgang til plejestrukturer. Voksne med CP har en højere grad af kroniske helbredsproblemer (iskæmisk hjertesygdom) og en forringelse af deres funktionelle status. De ville også have svært ved at have et socialt og professionelt liv, hvilket påvirker deres livskvalitet negativt.

Et stort antal voksne med CP kan ikke få adgang til passende pleje eller medicinsk-sociale strukturer. Dette resulterer i en betydelig involvering af omsorgspersoner (familiemiljø eller nære omgivelser).

Rollen som omsorgsperson er årsagen til en betydelig fysisk og psykisk belastning, hvad enten det er for mindreårige patienter eller voksne patienter. Studiet af denne byrde er velkendt i visse neurologiske patologier (hovedtraume, multipel sklerose, hjernetumorer). Inden for cerebral parese viste en undersøgelse, at de primære omsorgspersoner til børn med CP havde højere niveauer af psykiske og fysiske lidelser end den undersøgte kontrolgruppe (omsorgspersoner til raske børn).

I øjeblikket er der meget få undersøgelser, der vurderer byrden af ​​omsorgspersoner til voksne med cerebral parese. Formålet med denne undersøgelse er at analysere, gennem forskellige specifikke spørgeskemaer, livskvaliteten og tilstedeværelsen af ​​depressive symptomer forbundet med byrden af ​​omsorgspersoner for voksne og børn med cerebral parese, under hensyntagen til socioøkonomiske og miljømæssige data.