De last van de verzorger bij hersenverlamming

Cerebrale parese (CP) is het gevolg van schade aan de zich ontwikkelende hersenen van de foetus of het kind. Deze niet-progressieve laesies veroorzaken een reeks permanente bewegings- en houdingsstoornissen, verantwoordelijk voor activiteitsbeperkingen. Deze stoornissen gaan vaak gepaard met sensorische, perceptuele, cognitieve stoornissen, communicatie- en gedragsstoornissen en soms epilepsie en/of secundaire musculoskeletale problemen. Het is de belangrijkste oorzaak van motorische handicaps bij kinderen en treft jaarlijks 200 pasgeborenen in België.

Cerebrale parese treft twee tot drie mensen op elke 1.000 van de wereldbevolking. De prevalentie, incidentie en meest voorkomende oorzaken zijn in de loop van de tijd gevarieerd als gevolg van significante veranderingen in de verloskundige zorg en de pediatrische zorg. In 75% van alle gevallen van hersenverlamming ontstonden de laesies vóór de bevalling.

Het aantal volwassenen met de diagnose hersenverlamming neemt toe naarmate het overlevingspercentage van kinderen met een handicap toeneemt. Deze populatie heeft aangepaste en deskundige zorgdiensten nodig voor de continue opvolging en het beheer van hun toestand. Bovendien vergroot de ontwikkeling van bijkomende gezondheidsproblemen op volwassen leeftijd de behoefte aan permanente toegang tot zorgstructuren. Volwassenen met CP hebben meer chronische gezondheidsproblemen (ischemische hartziekte) en een verslechtering van hun functionele status. Ze zouden ook moeite hebben met het hebben van een sociaal en professioneel leven, wat een negatieve invloed heeft op hun kwaliteit van leven.

Een groot aantal volwassenen met CP heeft geen toegang tot passende zorg of medisch-sociale structuren. Dit resulteert in een grote betrokkenheid van zorgverleners (gezinsomgeving of naaste omgeving).

De rol van verzorger ligt aan de basis van een aanzienlijke fysieke en psychologische belasting, zowel voor minderjarige patiënten als voor volwassen patiënten. De studie van deze belasting is bekend bij bepaalde neurologische pathologieën (hoofdtrauma, multiple sclerose, hersentumoren). Op het gebied van cerebrale parese toonde een onderzoek aan dat de primaire verzorgers van kinderen met CP meer psychische en lichamelijke stoornissen hadden dan de onderzochte controlegroep (verzorgers van gezonde kinderen).

Momenteel zijn er zeer weinig studies die de belasting beoordelen van zorgverleners van volwassenen met hersenverlamming. Het doel van deze studie is om via verschillende specifieke vragenlijsten de kwaliteit van leven en de aanwezigheid van depressieve symptomen die verband houden met de belasting van verzorgers van volwassenen en kinderen met hersenverlamming te analyseren, rekening houdend met sociaaleconomische en milieugegevens.