Il peso del caregiver nella paralisi cerebrale
La paralisi cerebrale (CP) deriva da un danno al cervello in via di sviluppo del feto o del neonato. Queste lesioni non progressive causano una serie di disturbi permanenti del movimento e della postura, responsabili della limitazione dell'attività. Questi disturbi sono spesso accompagnati da disturbi sensoriali, percettivi, cognitivi, disturbi della comunicazione e del comportamento e talvolta epilessia e/o problemi muscoloscheletrici secondari. È la principale causa di disabilità motoria nell'infanzia e colpisce 200 neonati all'anno in Belgio.
La paralisi cerebrale colpisce da due a tre persone su 1.000 della popolazione mondiale. La prevalenza, l'incidenza e le cause più comuni sono variate nel tempo a causa di cambiamenti significativi nelle cure ostetriche e pediatriche. Nel 75% di tutti i casi di paralisi cerebrale, le lesioni si sono verificate prima del parto.
La popolazione di adulti con diagnosi di paralisi cerebrale è in aumento con l'aumentare del tasso di sopravvivenza dei bambini nati con disabilità. Questa popolazione richiede servizi di assistenza adattati ed esperti per il monitoraggio continuo e la gestione della loro condizione. Inoltre, lo sviluppo di ulteriori problemi di salute in età adulta aumenta la necessità di un accesso permanente alle strutture assistenziali. Gli adulti con PC hanno un tasso più elevato di problemi di salute cronici (cardiopatia ischemica) e un deterioramento del loro stato funzionale. Avrebbero anche difficoltà ad avere una vita sociale e professionale che incide negativamente sulla loro qualità di vita.
Un gran numero di adulti con PC non può accedere a cure adeguate oa strutture medico-sociali. Ciò si traduce in un coinvolgimento significativo dei caregiver (ambiente familiare o stretto entourage).
Il ruolo del caregiver è all'origine di un carico fisico e psicologico significativo, sia per i pazienti minorenni che per i pazienti adulti. Lo studio di questo carico è ben noto in alcune patologie neurologiche (trauma cranico, sclerosi multipla, tumori cerebrali). Nel campo della paralisi cerebrale, uno studio ha dimostrato che i caregivers primari di bambini con CP avevano livelli più elevati di disturbi psicologici e fisici rispetto al gruppo di controllo studiato (caregiver di bambini sani).
Attualmente, ci sono pochissimi studi che valutano l'onere dei caregiver di adulti con paralisi cerebrale. L'obiettivo di questo studio è quello di analizzare, attraverso vari questionari specifici, la qualità della vita e la presenza di sintomi depressivi legati al carico dei caregiver di adulti e bambini con paralisi cerebrale, tenendo conto dei dati socio-economici e ambientali.
Panoramica dello studio
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Brussels, Belgio, 1020
- Brugmann University Hospital
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Soggetti sani, di età compresa tra 18 e 75 anni, che si prendono cura di parenti di adulti e bambini con paralisi cerebrale, con una buona conoscenza della lingua francese.
Criteri di esclusione:
- Soggetti sotto i 18 anni o sopra i 75 anni, che presentano una barriera linguistica (guida al colloquio scritta in francese), soggetti con una storia nota di patologie psichiatriche.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Coorte
- Prospettive temporali: Prospettiva
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
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Badante
Caregivers (ambiente familiare o stretto entourage) per adulti e bambini con paralisi cerebrale.
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Questionari in lingua francese sulla qualità della vita, l'onere dell'assistenza e uno screening dei sintomi depressivi, compilati durante colloqui specifici.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Scala di ansia e depressione ospedaliera (HAD)
Lasso di tempo: 15 minuti
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La scala HAD è uno strumento utilizzato per lo screening dei disturbi d'ansia e depressivi.
Un punteggio complessivo viene calcolato sommando le risposte ai 14 item (varia da 0 a 42) e due sottopunteggi corrispondenti alle due sottoscale (che vanno da 0 a 21).
Più alto è il punteggio, più grave è la sintomatologia.
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15 minuti
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ISPN (profilo sanitario di Nottingham - NHP)
Lasso di tempo: 15 minuti
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Il Nottingham Health Profile (NHP) è una misura generale dei risultati riferiti dal paziente che cerca di misurare lo stato di salute soggettivo.
Tutte le domande hanno solo opzioni di risposta sì/no e il punteggio di ogni sezione è ponderato.
Più alto è il punteggio, maggiore è il numero e la gravità dei problemi.
Il punteggio più alto in ogni sezione è 100.
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15 minuti
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Scala Zarit
Lasso di tempo: 15 minuti
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La scala Zarit valuta il peso avvertito dai caregiver.
Il punteggio totale, che è la somma dei punteggi ottenuti per ognuno dei 22 item, varia da 0 a 88.
Un punteggio inferiore o uguale a 20 indica un addebito minimo o nullo; un punteggio compreso tra 21 e 40 indica un carico leggero; un punteggio compreso tra 41 e 60 indica un carico moderato; un punteggio superiore a 60 indica un carico grave.
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15 minuti
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SF12
Lasso di tempo: 15 minuti
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L'SF-12 è una misura di esito autodichiarata che valuta l'impatto della salute sulla vita quotidiana di un individuo.
Viene spesso utilizzato come misura della qualità della vita.
Un punteggio elevato corrisponde a un migliore stato di salute.
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15 minuti
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Investigatori
- Investigatore principale: Costanza Lombardo, MD, CHU Brugmann
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- CHUB-Lombardo
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