Zátěž pečovatele při dětské mozkové obrně

Dětská mozková obrna (CP) vzniká v důsledku poškození vyvíjejícího se mozku plodu nebo kojence. Tyto neprogresivní léze způsobují soubor trvalých poruch pohybu a držení těla, které jsou odpovědné za omezení aktivity. Tyto poruchy jsou často doprovázeny poruchami smyslového vnímání, vnímání, kognitivních funkcí, poruchami komunikace a chování, někdy i epilepsií a/nebo sekundárními muskuloskeletálními problémy. Je hlavní příčinou motorického postižení v dětství a v Belgii postihuje 200 novorozenců ročně.

Dětská mozková obrna postihuje dva až tři lidi z každých 1000 světové populace. Prevalence, incidence a nejčastější příčiny se v průběhu času měnily v důsledku významných změn v porodnické a pediatrické péči. V 75 % všech případů dětské mozkové obrny se léze vyskytly před porodem.

Populace dospělých s diagnózou dětská mozková obrna se zvyšuje s tím, jak se zvyšuje míra přežití dětí narozených s postižením. Tato populace vyžaduje přizpůsobené a odborné pečovatelské služby pro nepřetržité sledování a řízení jejich stavu. Navíc rozvoj dalších zdravotních problémů v dospělosti zvyšuje potřebu trvalého přístupu k pečovatelským strukturám. Dospělí s CP mají vyšší míru chronických zdravotních problémů (ischemická choroba srdeční) a zhoršení jejich funkčního stavu. Měli by také potíže se společenským a profesním životem, což negativně ovlivňuje kvalitu jejich života.

Velký počet dospělých s CP nemá přístup k odpovídající péči nebo lékařsko-sociálním strukturám. To má za následek výrazné zapojení pečovatelů (rodinného prostředí nebo blízkého okolí).

Role pečovatele je u zrodu značné fyzické i psychické zátěže, ať už u nezletilých pacientů, nebo u dospělých pacientů. Studium této zátěže je dobře známé u některých neurologických patologií (trauma hlavy, roztroušená skleróza, mozkové nádory). V oblasti dětské mozkové obrny studie prokázala, že primární pečovatelé dětí s CP měli vyšší míru psychických a fyzických poruch než sledovaná kontrolní skupina (pečovatelé zdravých dětí).

V současné době existuje jen velmi málo studií hodnotících zátěž pečovatelů o dospělé s dětskou mozkovou obrnou. Cílem této studie je pomocí různých specifických dotazníků analyzovat kvalitu života a přítomnost depresivních symptomů spojených se zátěží pečovatelů o dospělé a děti s dětskou mozkovou obrnou s přihlédnutím k socioekonomickým a environmentálním datům.