Die Belastung der Pflegekraft bei Zerebralparese

Zerebralparese (CP) resultiert aus einer Schädigung des sich entwickelnden Gehirns des Fötus oder Säuglings. Diese nicht fortschreitenden Läsionen verursachen eine Reihe von dauerhaften Bewegungs- und Haltungsstörungen, die für Aktivitätseinschränkungen verantwortlich sind. Diese Störungen werden oft von sensorischen, wahrnehmungsbezogenen, kognitiven Beeinträchtigungen, Kommunikations- und Verhaltensstörungen und manchmal Epilepsie und/oder sekundären muskuloskelettalen Problemen begleitet. Sie ist die häufigste Ursache für motorische Behinderungen im Kindesalter und betrifft in Belgien 200 Neugeborene pro Jahr.

Zerebralparese betrifft zwei bis drei Personen von 1.000 der Weltbevölkerung. Die Prävalenz, Inzidenz und die häufigsten Ursachen haben sich im Laufe der Zeit aufgrund erheblicher Veränderungen in der geburtshilflichen und pädiatrischen Versorgung verändert. In 75 % aller Fälle von Zerebralparese traten die Läsionen vor der Geburt auf.

Die Zahl der Erwachsenen, bei denen Zerebralparese diagnostiziert wurde, nimmt zu, da die Überlebensrate von Kindern, die mit einer Behinderung geboren werden, zunimmt. Diese Bevölkerungsgruppe benötigt angepasste und fachkundige Pflegedienste für die kontinuierliche Überwachung und Behandlung ihres Zustands. Darüber hinaus erhöht die Entwicklung zusätzlicher gesundheitlicher Probleme im Erwachsenenalter die Notwendigkeit eines dauerhaften Zugangs zu Versorgungsstrukturen. Erwachsene mit CP haben eine höhere Rate an chronischen Gesundheitsproblemen (ischämische Herzkrankheit) und eine Verschlechterung ihres funktionellen Status. Sie hätten auch Schwierigkeiten, ein soziales und berufliches Leben zu führen, was sich negativ auf ihre Lebensqualität auswirkt.

Eine große Zahl von Erwachsenen mit CP hat keinen Zugang zu angemessener Versorgung oder medizinisch-sozialen Strukturen. Dies führt zu einer erheblichen Einbindung der Bezugspersonen (familiäres Umfeld oder nahes Umfeld).

Die Rolle der Pflegekraft ist der Ursprung einer erheblichen körperlichen und psychischen Belastung, sei es für minderjährige Patienten oder erwachsene Patienten. Das Studium dieser Belastung ist bei bestimmten neurologischen Pathologien (Kopftrauma, Multiple Sklerose, Hirntumoren) gut bekannt. Auf dem Gebiet der Zerebralparese zeigte eine Studie, dass die primären Bezugspersonen von Kindern mit Zerebralparese ein höheres Maß an psychischen und physischen Störungen aufwiesen als die untersuchte Kontrollgruppe (Betreuungspersonen von gesunden Kindern).

Derzeit gibt es nur sehr wenige Studien, die die Belastung der Pflegekräfte von Erwachsenen mit Zerebralparese bewerten. Ziel dieser Studie ist es, anhand verschiedener spezifischer Fragebögen die Lebensqualität und das Vorhandensein depressiver Symptome im Zusammenhang mit der Belastung der Pflegekräfte von Erwachsenen und Kindern mit Zerebralparese unter Berücksichtigung sozioökonomischer und umweltbezogener Daten zu analysieren.