출혈성 모세혈관확장증 환자의 삶의 질
2025년 3월 25일 업데이트: Freya Droege, University Hospital, Essen
모세혈관확장증과 빈혈이 유전성 출혈성 모세혈관확장증(HHT) 환자의 웰빙과 삶의 질에 미치는 영향.
오슬러병으로도 알려진 유전성 출혈성 모세혈관 확장증(HHT)은 비정상적인 혈관 형성을 초래하는 유전 질환입니다. 주로 피부, 점막, 내장 기관의 혈관에 영향을 미칩니다. 이 질병은 Curaçao 기준(1. HHT의 양성 가족력, 2. 재발성 및 자발적 코피, 3. 다수의 전형적인 모세혈관 확장증, 4. 특히 간, 폐, 위장관 또는 뇌에서 혈관 기형을 동반한 기관 침범; 환자가 최소 3가지 기준을 충족하면 HHT 진단이 확정될 수 있습니다.
HHT 환자는 종종 얼굴에 모세혈관 확장증이 나타납니다. 또한, 많은 환자들이 빈혈을 앓고 있으며, 이로 인해 창백해지고 피곤해 보일 수도 있습니다. HHT 환자는 얼굴의 미적 변화로 인해 외모에 대한 만족도가 떨어지며, 심리사회적 장애도 경험할 수 있습니다. 이를 더 자세히 조사하기 위해 정기적으로 수집된 임상 데이터(예: 헤모글로빈 수치, Curaçao 기준, 흡연 상태, 알코올 소비량, 코피 심각도 점수(ESS))가 사용됩니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
250
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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NRW
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Essen, NRW, 독일, 45147
- Departement of Otorhinolaryngology - Head and Neck Surgery University Hospital Essen
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
HHT로 고통받는 환자
설명
포함 기준:
- 독일어에 대한 지식
- 17세 이상
- 동의할 수 있는
- HHT 진단(Curaçao 기준 또는 유전자 검사)
제외 기준:
- 포함 기준을 충족하지 않는 개인.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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FACE 설문지를 사용하여 측정된 삶의 질 및 환자 만족도
기간: 1년
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환자 보고 결과 측정 사용: HHT 환자의 삶의 질을 평가하기 위한 얼굴 설문지 및 환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS)
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1년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 1월 22일
기본 완료 (추정된)
2025년 12월 31일
연구 완료 (추정된)
2025년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 1월 12일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 2월 7일
처음 게시됨 (실제)
2024년 2월 15일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2025년 3월 30일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 3월 25일
마지막으로 확인됨
2025년 3월 1일
추가 정보
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