Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Parents of Pediatric Solid Organ Transplant Recipients: Transition to Home and Chronic Illness Care

19 april 2012 bijgewerkt door: Stacee Lerret, Medical College of Wisconsin
The overall long term objective of this research is to improve health care utilization and quality of life of pediatric solid organ transplant recipients and family. Understanding the process of transition to a chronic medical condition during the acute (3 weeks after transplant) and long term (3 and 6 months) will significantly guide the development of clinical interventions aimed at maximizing adherence and family psychosocial adjustment.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Parents of children that have received a heart, kidney, liver or lung transplant will be invited to participate in this protocol.

Involvement in this study entails completion of questionnaires at 4 separate time points. Parents will first complete questionnaires regarding discharge teaching, care coordination and readiness for hospital discharge on the day of discharge from the hospital. Parents will subsequently complete questionnaires at 3 weeks, 3 months and 6 months after discharge. The post discharge questionnaires assess coping, family management, adherence and utilization of healthcare resources.

Currently, no research has been conducted related to readiness for hospital discharge of a parent as the primary caregiver for a child with solid organ transplant or the sequential relationships between hospitalization care and the trajectory of post-discharge outcomes. This research will fill the gap in knowledge needed for care of solid organ transplant children and parents.

The ability to identify factors in the first year after transplant that are predictive of decreased coping and non-adherence affords an opportunity to develop nursing and health interventions that have significant implications for care decisions, as well as disease activity and health care costs.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

51

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60614
        • Children's Memorial Hospital
    • Missouri
      • St. Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63110
        • St. Louis Children's Hospital
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Verenigde Staten, 68114
        • Children's Hospital and Medical Center of Nebraska
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, Verenigde Staten, 28203
        • Levine Children's Hospital
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Verenigde Staten, 53146
        • Children's Hospital of Wisconsin

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Parents of pediatric solid organ transplant recipients (heart, kidney, liver or lung)

Beschrijving

Inclusion Criteria:

  1. the parent's child has undergone a heart, kidney, liver, lung or multivisceral transplant and is being discharged home from the hospital
  2. the parent is English speaking (tools being used have been validated for English participants only)
  3. the parent is 18 years of age or older

Exclusion Criteria:

  1. presence of significant communication or cognitive impairment on the part of the parent that would preclude completion of questionnaires based on self-report
  2. the child has already experienced the discharge to home transition after a previous transplant.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Cohort
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Pediatric Solid Organ Transplant
Parents of pediatric solid organ transplant recipients

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Determine if discharge preparation has an effect on parent readiness for hospital discharge and if readiness for hospital discharge effects post-discharge outcomes following hospital discharge in parents of solid organ transplant recipients
Tijdsspanne: 2 years

Determine if discharge preparation (discharge teaching and care coordination) for parents of solid organ transplant children has an effect on:

(1) short term discharge transition outcomes and transition to home-based care (measured at 3 weeks post-discharge) and,(2) longer term chronic care outcomes at 3 and 6 months post-discharge.
2 years

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Post transplant outcomes
Tijdsspanne: 2 years
Determine outcomes (parent coping, adherence, family management, and utilization of healthcare services) and the relationship between these outcomes, throughout the transition to chronic care management for families of solid organ transplant recipients at 3 weeks, 3 months and 6 months post-discharge.
2 years

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Medical College of Wisconsin

Medewerkers

Children's National Research Institute

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Stacee Lerret, PhD(c), RN, Medical College of Wisconsin/Children's Hospital of Wisconsin

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 juli 2010

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 januari 2012

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 januari 2012

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

3 september 2010

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

7 juli 2011

Eerst geplaatst (Schatting)

8 juli 2011

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Schatting)

23 april 2012

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

19 april 2012

Laatst geverifieerd

1 april 2012

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • CHW10/115,GC 1127

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren