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Parents of Pediatric Solid Organ Transplant Recipients: Transition to Home and Chronic Illness Care

2012年4月19日 更新者:Stacee Lerret、Medical College of Wisconsin
The overall long term objective of this research is to improve health care utilization and quality of life of pediatric solid organ transplant recipients and family. Understanding the process of transition to a chronic medical condition during the acute (3 weeks after transplant) and long term (3 and 6 months) will significantly guide the development of clinical interventions aimed at maximizing adherence and family psychosocial adjustment.

調査の概要

状態

完了

条件

詳細な説明

Parents of children that have received a heart, kidney, liver or lung transplant will be invited to participate in this protocol.

Involvement in this study entails completion of questionnaires at 4 separate time points. Parents will first complete questionnaires regarding discharge teaching, care coordination and readiness for hospital discharge on the day of discharge from the hospital. Parents will subsequently complete questionnaires at 3 weeks, 3 months and 6 months after discharge. The post discharge questionnaires assess coping, family management, adherence and utilization of healthcare resources.

Currently, no research has been conducted related to readiness for hospital discharge of a parent as the primary caregiver for a child with solid organ transplant or the sequential relationships between hospitalization care and the trajectory of post-discharge outcomes. This research will fill the gap in knowledge needed for care of solid organ transplant children and parents.

The ability to identify factors in the first year after transplant that are predictive of decreased coping and non-adherence affords an opportunity to develop nursing and health interventions that have significant implications for care decisions, as well as disease activity and health care costs.

研究の種類

観察的

入学 (実際)

51

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

    • Illinois
      • Chicago、Illinois、アメリカ、60614
        • Children's Memorial Hospital
    • Missouri
      • St. Louis、Missouri、アメリカ、63110
        • St. Louis Children's Hospital
    • Nebraska
      • Omaha、Nebraska、アメリカ、68114
        • Children's Hospital and Medical Center of Nebraska
    • North Carolina
      • Charlotte、North Carolina、アメリカ、28203
        • Levine Children's Hospital
    • Wisconsin
      • Milwaukee、Wisconsin、アメリカ、53146
        • Children's Hospital of Wisconsin

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

受講資格のある性別

全て

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

Parents of pediatric solid organ transplant recipients (heart, kidney, liver or lung)

説明

Inclusion Criteria:

  1. the parent's child has undergone a heart, kidney, liver, lung or multivisceral transplant and is being discharged home from the hospital
  2. the parent is English speaking (tools being used have been validated for English participants only)
  3. the parent is 18 years of age or older

Exclusion Criteria:

  1. presence of significant communication or cognitive impairment on the part of the parent that would preclude completion of questionnaires based on self-report
  2. the child has already experienced the discharge to home transition after a previous transplant.

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

  • 観測モデル:コホート
  • 時間の展望:見込みのある

コホートと介入

グループ/コホート
Pediatric Solid Organ Transplant
Parents of pediatric solid organ transplant recipients

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
Determine if discharge preparation has an effect on parent readiness for hospital discharge and if readiness for hospital discharge effects post-discharge outcomes following hospital discharge in parents of solid organ transplant recipients
時間枠:2 years

Determine if discharge preparation (discharge teaching and care coordination) for parents of solid organ transplant children has an effect on:

(1) short term discharge transition outcomes and transition to home-based care (measured at 3 weeks post-discharge) and,(2) longer term chronic care outcomes at 3 and 6 months post-discharge.

2 years

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
Post transplant outcomes
時間枠:2 years
Determine outcomes (parent coping, adherence, family management, and utilization of healthcare services) and the relationship between these outcomes, throughout the transition to chronic care management for families of solid organ transplant recipients at 3 weeks, 3 months and 6 months post-discharge.
2 years

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

捜査官

  • 主任研究者:Stacee Lerret, PhD(c), RN、Medical College of Wisconsin/Children's Hospital of Wisconsin

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2010年7月1日

一次修了 (実際)

2012年1月1日

研究の完了 (実際)

2012年1月1日

試験登録日

最初に提出

2010年9月3日

QC基準を満たした最初の提出物

2011年7月7日

最初の投稿 (見積もり)

2011年7月8日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (見積もり)

2012年4月23日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2012年4月19日

最終確認日

2012年4月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

その他の研究ID番号

  • CHW10/115,GC 1127

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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