Síndrome de Angelman e Rett: interação e comunicação
18 de dezembro de 2020 atualizado por: Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Interação e comunicação pais-filhos em famílias que têm uma criança com síndrome de Rett ou síndrome de Angelman
Nosso objetivo é descrever o perfil comunicativo e sensorial de crianças com síndrome de Angelman ou síndrome de Rett e seu uso de comunicação aumentativa e alternativa.
Além disso, os pais são entrevistados sobre a interação pais-filhos e acesso ao suporte de comunicação.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Real)
20
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
-
-
Vlaams-Brabant
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Leuven, Vlaams-Brabant, Bélgica, 3000
- Katholieke Universiteit Leuven
-
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
1 ano a 14 anos (CRIANÇA)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Método de amostragem
Amostra de Probabilidade
População do estudo
Crianças com necessidades complexas de comunicação.
Descrição
Critério de inclusão:
- Síndrome de Angelman ou Rett
Critério de exclusão:
- nenhum
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Criança com síndrome de Angelman/Rett
Crianças com síndrome de Angelman ou Rett, até 14 anos de idade
|
Descreva a comunicação e o perfil sensorial usando testes e observações padronizados.
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Pai
Pais de crianças com síndrome de Angelman ou Rett
|
Pesquise as experiências dos pais com a interação pai-filho e comunicação aumentativa e alternativa.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Perfil de comunicação
Prazo: 1 dia Medição única
|
Pontuações em testes de idiomas
|
1 dia Medição única
|
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Interação dos pais
Prazo: 1 dia Medição única
|
Pontuações em testes sociais
|
1 dia Medição única
|
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Colaboradores
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (REAL)
1 de dezembro de 2018
Conclusão Primária (REAL)
1 de outubro de 2019
Conclusão do estudo (REAL)
1 de julho de 2020
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
23 de outubro de 2018
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
24 de outubro de 2018
Primeira postagem (REAL)
25 de outubro de 2018
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (REAL)
21 de dezembro de 2020
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
18 de dezembro de 2020
Última verificação
1 de outubro de 2018
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- Snummer
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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