Patients With Alzheimer's Disease or Related Youth Disease (PARMAAJJ)
2021年3月24日 更新者：University Hospital, Lille
This study aims to determine factors related to diagnosis delay for patients with young onset dementia (first symptoms before 60 years old) who live in North of France.
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
220
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Lille、法国
- Hôpital Roger Salengro, CHRU
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
概率样本
研究人群
Patients with a diagnosis of Alzheimer disease, Lewy Bodies Dementia or FrontoTemporal Lobar Degeneration and their caregivers
描述
Inclusion Criteria:
As part of this study, patients will be considered:
- Residing in the departments of Nord (59) and Pas-de-Calais (62),
- whose diagnosis of Alzheimer's disease or related illness (DLFT, DCL) was made and announced,
- Whose diagnosis of illness was made after 2007
- whose first symptoms appeared before the age of 60 Patients included in the COMAJ cohort and those who completed the Pathways medical and social booklet will have to meet these criteria to be selected for this study.
As part of the survey, caregivers of patients meeting the above criteria and the following two will be recruited:
- Having consulted or being followed by liberal neurologists or in hospital memory consultations (excluding CMRR-CNR-MAJ Lille) of the departments of Nord and Pas-de-Calais,
- Not monitored at the CMRR-CNR-MAJ Lille (ad hoc notice possible). The caregiver is defined as a family member or friend who helps regularly by doing the necessary tasks so that the sick person can keep as much autonomy as possible.
Exclusion Criteria:
- aged under 18
- no social coverage
- refusal to sign informed consent form
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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the delay between the diagnosis and the first symptomsIdentification of factors related with diagnosis delay
大体时间：10 years
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To determine the factors associated with diagnostic delay in young patients (early symptoms before age 60) with Alzheimer's disease or related degenerative disease (Fronto-temporal Lobar Degeneration , Lewy Body Dementia )
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10 years
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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Comparison of patient profiles followed at the CMRR-CNR-MAJ Lille and those who are not.
大体时间：10 years
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The different profiles are defined according to composite measures of socio-demographic type
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10 years
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Comparison of patients characteristics followed at the CMRR-CNR-MAJ Lille and those who are not.Impact of the diagnosis on YOD
大体时间：10 years
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The different characteristics are defined according to composite measures of socio-demographic type
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10 years
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the percentage of patients who have had a lack of information about the disease and possible aids
大体时间：10 years
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Identification of medico-social issues taht have been encountered by YOD patients during the care
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10 years
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the percentage of refusal or delay of treatment of certain medico-social aids by the competent authorities
大体时间：10 years
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Identification of medico-social issues taht have been encountered by YOD patients during the care
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10 years
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Florence Pasquier, MD, PhD、University Hospital, Lille
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2018年1月5日
初级完成 (实际的)
2019年4月25日
研究完成 (实际的)
2019年4月25日
研究注册日期
首次提交
2017年11月8日
首先提交符合 QC 标准的
2018年4月24日
首次发布 (实际的)
2018年4月25日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2021年3月25日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2021年3月24日
最后验证
2018年4月1日
更多信息
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