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Patients With Alzheimer's Disease or Related Youth Disease (PARMAAJJ)

24 de março de 2021 atualizado por: University Hospital, Lille
This study aims to determine factors related to diagnosis delay for patients with young onset dementia (first symptoms before 60 years old) who live in North of France.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

220

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

  • França
      • Lille, França
        • Hôpital Roger Salengro, CHRU

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra de Probabilidade

População do estudo

Patients with a diagnosis of Alzheimer disease, Lewy Bodies Dementia or FrontoTemporal Lobar Degeneration and their caregivers

Descrição

Inclusion Criteria:

As part of this study, patients will be considered:

  • Residing in the departments of Nord (59) and Pas-de-Calais (62),
  • whose diagnosis of Alzheimer's disease or related illness (DLFT, DCL) was made and announced,
  • Whose diagnosis of illness was made after 2007
  • whose first symptoms appeared before the age of 60 Patients included in the COMAJ cohort and those who completed the Pathways medical and social booklet will have to meet these criteria to be selected for this study.

As part of the survey, caregivers of patients meeting the above criteria and the following two will be recruited:

  • Having consulted or being followed by liberal neurologists or in hospital memory consultations (excluding CMRR-CNR-MAJ Lille) of the departments of Nord and Pas-de-Calais,
  • Not monitored at the CMRR-CNR-MAJ Lille (ad hoc notice possible). The caregiver is defined as a family member or friend who helps regularly by doing the necessary tasks so that the sick person can keep as much autonomy as possible.

Exclusion Criteria:

  • aged under 18
  • no social coverage
  • refusal to sign informed consent form

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
the delay between the diagnosis and the first symptomsIdentification of factors related with diagnosis delay
Prazo: 10 years
To determine the factors associated with diagnostic delay in young patients (early symptoms before age 60) with Alzheimer's disease or related degenerative disease (Fronto-temporal Lobar Degeneration , Lewy Body Dementia )
10 years

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Comparison of patient profiles followed at the CMRR-CNR-MAJ Lille and those who are not.
Prazo: 10 years
The different profiles are defined according to composite measures of socio-demographic type
10 years
Comparison of patients characteristics followed at the CMRR-CNR-MAJ Lille and those who are not.Impact of the diagnosis on YOD
Prazo: 10 years
The different characteristics are defined according to composite measures of socio-demographic type
10 years
the percentage of patients who have had a lack of information about the disease and possible aids
Prazo: 10 years
Identification of medico-social issues taht have been encountered by YOD patients during the care
10 years
the percentage of refusal or delay of treatment of certain medico-social aids by the competent authorities
Prazo: 10 years
Identification of medico-social issues taht have been encountered by YOD patients during the care
10 years

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

University Hospital, Lille

Investigadores

  • Investigador principal: Florence Pasquier, MD, PhD, University Hospital, Lille

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

5 de janeiro de 2018

Conclusão Primária (Real)

25 de abril de 2019

Conclusão do estudo (Real)

25 de abril de 2019

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

8 de novembro de 2017

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

24 de abril de 2018

Primeira postagem (Real)

25 de abril de 2018

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

25 de março de 2021

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

24 de março de 2021

Última verificação

1 de abril de 2018

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • NI_2016_39
  • 2017-A00486-47 (Outro identificador: ID-RCB number, ANSM)

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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