台湾自闭症个体照料需求与干预模式评估
2021年9月1日 更新者：National Taiwan University Hospital
这十年来，台湾自闭症的患病率一直在显着增加。
虽然早期干预计划和特殊和资源教育已应用于帮助台湾的自闭症患者，但迄今为止该国对自闭症的研究主要集中在受限人群的患病率和人口统计，诊断类别，个案观察和临床研究。
自闭症的照顾需求和干预模式的数据虽然在西方国家出现，但在台湾却缺乏这样的数据。
由于自闭症的高患病率、长期损害和缺乏有效的预防、检测和治疗，需要为自闭症患者提供大量资源。
但是，调查人员不知道目前需要和提供的护理之间的差距。
本研究旨在了解不同利益相关者对自闭症护理和干预需求的现状，以告知和改善自闭症的医疗保健政策，并建立台湾自闭症的整体护理/干预模式。
研究概览
地位
完全的
条件
详细说明
本研究将招募来自台湾自闭症相关医疗机构、非政府组织和普通教育机构（从小学到大学）的自闭症患者及其家人。 针对患者及其家属，研究者将共招募2000名成年自闭症患者及其家属进行问卷调查。 将使用中文版的坎伯韦尔需求评估、自闭症特征评估、情绪困难问卷、生活质量和不同版本的利益相关者自填问卷来检验自闭症的评估和护理需求以及干预模式。 自闭症家长和临床医生指南将与患者和家庭代表讨论，并由不同的自闭症利益相关者、专家和学者在定期研究会议的基础上制定。 将进行定量分析，以了解不同发育阶段的自闭症护理和干预的需要和困难。
调查人员期望通过个人特征发现护理需求的差异。 自闭症照护需求调查将为家庭成员、医护人员及相关照护者提供更多信息，了解他们的照护需求。 这些结果将有助于政府制定早期治疗和长期护理的相关政策。 最后，建议家长和临床医生参考自闭症指南。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
1948
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Taipei、台湾
- National Taiwan Univeristy Hospital
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 至 30年 (成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
针对患者及其家属，我们将共招募2000名成年自闭症患者及其家属进行问卷调查。
将使用中文版的坎伯韦尔需求评估、自闭症特征评估、情绪困难问卷、生活质量和不同版本的利益相关者自填问卷来检验自闭症的评估和护理需求以及干预模式。
描述
纳入标准：
- 来自台湾自闭症相关医疗、非政府组织和普通教育机构（从小学到大学）的自闭症患者。
排除标准：
- 不能完成问卷调查的自闭症家庭成员将被排除在研究之外。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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坎伯韦尔需求评估 (CAN)
大体时间：1天
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成年人在22个生活领域的健康和社会需求，如住宿、食物、自理、日间活动、精神病症状、儿童保育、金钱、心理困扰、身体健康和人际关系使用中文版坎伯韦尔需求评估
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1天
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2017年8月1日
初级完成 (实际的)
2018年12月31日
研究完成 (实际的)
2018年12月31日
研究注册日期
首次提交
2018年9月17日
首先提交符合 QC 标准的
2018年9月17日
首次发布 (实际的)
2018年9月19日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2021年9月9日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2021年9月1日
最后验证
2021年9月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- 201707041RINA
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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