Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena zapotrzebowania na opiekę i modeli interwencji dla osób z ASD na Tajwanie

1 września 2021 zaktualizowane przez: National Taiwan University Hospital
Częstość występowania autyzmu na Tajwanie znacznie wzrosła w ciągu tej dekady. Chociaż program wczesnej interwencji oraz edukacja specjalna i kształcenie w zakresie zasobów zostały zastosowane w celu pomocy osobom z autyzmem na Tajwanie, badania dotyczące autyzmu w tym kraju jak dotąd koncentrują się głównie na rozpowszechnieniu i danych demograficznych w populacjach ograniczonych, kategorii diagnostycznej, obserwacji pojedynczych przypadków i badaniach klinicznych. Chociaż dane o potrzebach opieki i modelach interwencji w autyzmie pojawiają się w krajach zachodnich, brakuje takich danych na Tajwanie. Ze względu na wysoką częstość występowania, długotrwałe upośledzenie i brak skutecznej profilaktyki, wykrywania i leczenia autyzmu, osoby z autyzmem potrzebują ogromnych zasobów. Śledczy nie znają jednak luki między potrzebą a świadczoną opieką w chwili obecnej. Niniejsze badanie ma na celu zrozumienie aktualnego stanu potrzeb w zakresie opieki i interwencji w autyzmie ze strony różnych zainteresowanych stron, aby informować i ulepszać politykę opieki zdrowotnej dla autyzmu oraz ustanowić holistyczny model opieki/interwencji dla autyzmu na Tajwanie.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Szczegółowy opis

Badanie to obejmie osoby z autyzmem i członków ich rodzin z organizacji medycznych związanych z autyzmem, organizacji pozarządowych i ogólnych placówek oświatowych, od szkół podstawowych po uczelnie na Tajwanie. W przypadku pacjentów i ich rodzin badacze zwerbują łącznie 2000 dorosłych osób z autyzmem i członków ich rodzin do badania kwestionariuszowego. Potrzeby oceny i opieki oraz modele interwencji w autyzmie zostaną zbadane przy użyciu chińskiej wersji Camberwell Assessment of Need, oceny cech autystycznych, kwestionariusza trudności emocjonalnych, jakości życia i kwestionariusza samodzielnego wypełniania z różnymi wersjami dla interesariuszy. Przewodniki dla rodziców i klinicystów na temat autyzmu zostaną omówione z pacjentem i przedstawicielami rodziny oraz opracowane przez różnych interesariuszy autyzmu, ekspertów i naukowców w oparciu o regularne spotkania badawcze. Przeprowadzone zostaną analizy ilościowe, aby zrozumieć potrzebę i trudność opieki i interwencji w autyzmie na różnych etapach rozwoju.

Badacze spodziewają się znaleźć różnice w potrzebach opieki według cech osobistych. Ankieta dotycząca potrzeb w zakresie opieki osób z autyzmem dostarczy członkom rodziny, personelowi medycznemu i pielęgniarskiemu oraz opiekunom więcej informacji na temat zrozumienia ich wymagań dotyczących opieki. Wyniki te pomogą rządowi w sformułowaniu polityki związanej z wczesnym leczeniem i opieką długoterminową. Wreszcie przewodniki dla rodziców i klinicystów na temat autyzmu byłyby sugerowanymi źródłami.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

1948

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Tajwan
      • Taipei, Tajwan
        • National Taiwan Univeristy Hospital

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat do 30 lat (Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Dla pacjentów i ich rodzin zapiszemy łącznie 2000 dorosłych osób z autyzmem i członków ich rodzin do ankiety. Potrzeby oceny i opieki oraz modele interwencji w autyzmie zostaną zbadane przy użyciu chińskiej wersji Camberwell Assessment of Need, oceny cech autystycznych, kwestionariusza trudności emocjonalnych, jakości życia i kwestionariusza samodzielnego wypełniania z różnymi wersjami dla interesariuszy.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • osób z autyzmem z medycznych, pozarządowych organizacji związanych z autyzmem i ogólnych placówek oświatowych, od szkół podstawowych po uczelnie na Tajwanie.

Kryteria wyłączenia:

  • członkowie rodzin osób z autyzmem nie mogą wypełnić ankiety zostaną wykluczeni z badania.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Camberwell Ocena Potrzeb (CAN)
Ramy czasowe: 1 dzień
Potrzeby zdrowotne i społeczne osób dorosłych w 22 dziedzinach życia, takich jak zakwaterowanie, jedzenie, samoopieka, zajęcia w ciągu dnia, objawy psychotyczne, opieka nad dziećmi, pieniądze, cierpienie psychiczne, zdrowie fizyczne i relacje z wykorzystaniem chińskiej wersji Camberwell Assessment of Need
1 dzień

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

National Taiwan University Hospital

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 sierpnia 2017

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

31 grudnia 2018

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

31 grudnia 2018

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

17 września 2018

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

17 września 2018

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

19 września 2018

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

9 września 2021

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

1 września 2021

Ostatnia weryfikacja

1 września 2021

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 201707041RINA

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Zaburzenia ze spektrum autyzmu

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Zimbabwe

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj