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L'évaluation de la demande de soins et des modèles d'intervention pour les personnes atteintes de TSA à Taïwan

1 septembre 2021 mis à jour par: National Taiwan University Hospital
La prévalence de l'autisme à Taïwan a considérablement augmenté au cours de cette décennie. Bien qu'un programme d'intervention précoce et une éducation spéciale et des ressources aient été appliqués pour aider les personnes autistes à Taïwan, les études sur l'autisme dans ce pays se concentrent jusqu'à présent principalement sur la prévalence et la démographie dans des populations restreintes, la catégorie de diagnostic, l'observation d'un cas unique et la recherche clinique. Bien que les données sur les besoins de soins et les modèles d'intervention dans l'autisme émergent dans les pays occidentaux, il y a un manque de telles données à Taïwan. En raison de la prévalence élevée, des déficiences à long terme et du manque de prévention, de détection et de traitement efficaces de l'autisme, une quantité considérable de ressources doit être accordée aux personnes atteintes d'autisme. Cependant, les enquêteurs ne connaissent pas l'écart entre le besoin et les soins prodigués actuellement. Cette étude vise à comprendre l'état actuel des besoins de soins et d'intervention dans l'autisme des différentes parties prenantes afin d'informer et d'améliorer les politiques de soins de santé pour l'autisme et d'établir un modèle holistique de soins/interventions pour l'autisme à Taïwan.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Description détaillée

Cette étude recrutera des personnes autistes et des membres de leur famille dans des organisations médicales, non gouvernementales liées à l'autisme et dans des établissements d'enseignement général, allant des écoles élémentaires aux collèges, à Taiwan. Pour les patients et leur famille, les enquêteurs inscriront au total 2 000 personnes adultes atteintes d'autisme et les membres de leur famille pour l'enquête par questionnaire. Les besoins d'évaluation et de soins, et les modèles d'intervention en autisme seront examinés à l'aide de la version chinoise de Camberwell Assessment of Need, de l'évaluation des traits autistiques, du questionnaire de difficulté émotionnelle, de la qualité de vie et du questionnaire auto-administré avec différentes versions pour les parties prenantes. Les guides pour les parents et les cliniciens sur l'autisme seront discutés avec les représentants des patients et des familles et élaborés par différents acteurs de l'autisme, experts et universitaires sur la base de réunions de recherche régulières. Des analyses quantitatives seront menées pour comprendre le besoin et la difficulté des soins et des interventions dans l'autisme à différents stades de développement.

Les enquêteurs s'attendent à trouver des différences dans les besoins de soins selon les caractéristiques personnelles. L'enquête sur les besoins de soins de l'autisme fournira aux membres de la famille, au personnel médical et infirmier et aux soignants apparentés plus d'informations sur la compréhension de leurs besoins en matière de soins. Ces résultats aideront le gouvernement à formuler des politiques liées au traitement précoce et aux soins de longue durée. Enfin, les guides pour les parents et le clinicien sur l'autisme seraient des références suggérées.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

1948

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • Taïwan
      • Taipei, Taïwan
        • National Taiwan Univeristy Hospital

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans à 30 ans (Adulte)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Pour les patients et leur famille, nous inscrirons au total 2 000 adultes autistes et les membres de leur famille pour l'enquête par questionnaire. Les besoins d'évaluation et de soins, et les modèles d'intervention en autisme seront examinés à l'aide de la version chinoise de Camberwell Assessment of Need, de l'évaluation des traits autistiques, du questionnaire de difficulté émotionnelle, de la qualité de vie et du questionnaire auto-administré avec différentes versions pour les parties prenantes.

La description

Critère d'intégration:

  • les personnes autistes des organisations médicales, non gouvernementales liées à l'autisme et des établissements d'enseignement général, allant des écoles élémentaires aux collèges, à Taïwan.

Critère d'exclusion:

  • les membres de la famille de l'autisme qui ne peuvent pas remplir le questionnaire d'enquête seront exclus de l'étude.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Évaluation des besoins de Camberwell (CAN)
Délai: Un jour
Les besoins sanitaires et sociaux des adultes dans 22 domaines de la vie, tels que le logement, la nourriture, les soins personnels, les activités diurnes, les symptômes psychotiques, la garde des enfants, l'argent, la détresse psychologique, la santé physique et les relations à l'aide de la version chinoise de Camberwell Assessment of Need
Un jour

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

National Taiwan University Hospital

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 août 2017

Achèvement primaire (Réel)

31 décembre 2018

Achèvement de l'étude (Réel)

31 décembre 2018

Dates d'inscription aux études

Première soumission

17 septembre 2018

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

17 septembre 2018

Première publication (Réel)

19 septembre 2018

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

9 septembre 2021

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

1 septembre 2021

Dernière vérification

1 septembre 2021

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 201707041RINA

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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