Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Оценка потребности в уходе и моделей вмешательства для людей с РАС на Тайване

1 сентября 2021 г. обновлено: National Taiwan University Hospital

Распространенность аутизма на Тайване значительно увеличилась за последнее десятилетие. Хотя программа раннего вмешательства и специальное и ресурсное обучение применялись для помощи людям с аутизмом на Тайване, исследования аутизма в этой стране до сих пор сосредоточены в основном на распространенности и демографии в ограниченных группах населения, диагностической категории, наблюдении за отдельными случаями и клинических исследованиях. Хотя данные о потребностях в уходе и моделях вмешательства при аутизме появляются в западных странах, на Тайване таких данных недостаточно. Из-за высокой распространенности, длительных нарушений и отсутствия эффективной профилактики, выявления и лечения аутизма людям с аутизмом необходимо предоставить огромные ресурсы. Однако следователи не знают разрыва между потребностью и оказываемой помощью в настоящее время. Это исследование направлено на то, чтобы понять текущее состояние потребностей в уходе и вмешательстве при аутизме со стороны различных заинтересованных сторон, чтобы информировать и совершенствовать политику здравоохранения в отношении аутизма, а также создать целостную модель ухода/вмешательства при аутизме на Тайване.

Обзор исследования

Статус

Завершенный

Условия

Расстройство аутистического спектра

Подробное описание

В этом исследовании будут участвовать люди с аутизмом и члены их семей из медицинских, неправительственных и общеобразовательных учреждений, занимающихся аутизмом, от начальных школ до колледжей Тайваня. Для пациентов и их семей исследователи зарегистрируют в общей сложности 2000 взрослых людей с аутизмом и членов их семей для анкетного опроса. Потребности в оценке и уходе, а также модели вмешательства при аутизме будут изучены с использованием китайской версии Camberwell Assessment of Need, оценки аутичных черт, опросника эмоциональных трудностей, качества жизни и опросника для самостоятельного заполнения с различными версиями для заинтересованных сторон. Руководства для родителей и врачей по аутизму будут обсуждаться с представителями пациентов и их семей и разрабатываться различными заинтересованными сторонами, экспертами и учеными в области аутизма на основе регулярных исследовательских встреч. Будет проведен количественный анализ, чтобы понять необходимость и сложность ухода и вмешательств при аутизме на разных стадиях развития.

Исследователи ожидают найти различия в потребностях в уходе в зависимости от личных характеристик. Опрос потребностей в уходе при аутизме предоставит членам семьи, медицинскому и медсестринскому персоналу, а также лицам, осуществляющим уход, больше информации для понимания их потребностей в уходе. Эти результаты помогут правительству в разработке политики, связанной с ранним лечением и долгосрочным уходом. И, наконец, рекомендации для родителей и клиницистов по аутизму.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Действительный)

1948

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

Тайвань
- - Taipei, Тайвань
    - National Taiwan Univeristy Hospital

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

От 18 лет до 30 лет (Взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Полы, имеющие право на обучение

Все

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Что касается пациентов и их семей, мы зарегистрируем в общей сложности 2000 взрослых людей с аутизмом и членов их семей для анкетного опроса. Потребности в оценке и уходе, а также модели вмешательства при аутизме будут изучены с использованием китайской версии Camberwell Assessment of Need, оценки аутичных черт, опросника эмоциональных трудностей, качества жизни и опросника для самостоятельного заполнения с различными версиями для заинтересованных сторон.

Описание

Критерии включения:

люди с аутизмом из медицинских, неправительственных и общеобразовательных организаций, занимающихся аутизмом, от начальных школ до колледжей на Тайване.

Критерий исключения:

члены семьи аутиста не могут заполнить анкету, исключаются из исследования.

Учебный план

В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата	Мера Описание	Временное ограничение
Camberwell Оценка потребностей (CAN) Временное ограничение: 1 день	Медицинские и социальные потребности взрослых в 22 сферах жизни, таких как жилье, еда, уход за собой, дневная деятельность, психотические симптомы, уход за детьми, деньги, психологический стресс, физическое здоровье и отношения с использованием китайской версии Camberwell Assessment of Need	1 день

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

National Taiwan University Hospital

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

1 августа 2017 г.

Первичное завершение (Действительный)

31 декабря 2018 г.

Завершение исследования (Действительный)

31 декабря 2018 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

17 сентября 2018 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества