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Die Bewertung des Pflegebedarfs und der Interventionsmodelle für Personen mit ASD in Taiwan

1. September 2021 aktualisiert von: National Taiwan University Hospital
Die Prävalenz von Autismus in Taiwan hat in diesem Jahrzehnt erheblich zugenommen. Obwohl Frühinterventionsprogramme sowie Sonder- und Ressourcenpädagogik eingesetzt werden, um Menschen mit Autismus in Taiwan zu helfen, konzentrieren sich Studien zu Autismus in diesem Land bisher hauptsächlich auf die Prävalenz und Demografie in begrenzten Bevölkerungsgruppen, Diagnosekategorien, Einzelfallbeobachtungen und klinische Forschung. Obwohl in westlichen Ländern Daten zum Pflegebedarf und zu Interventionsmodellen bei Autismus vorliegen, mangelt es in Taiwan an solchen Daten. Aufgrund der hohen Prävalenz, der langfristigen Beeinträchtigungen und des Mangels an wirksamer Prävention, Erkennung und Behandlung von Autismus müssen Menschen mit Autismus enorme Ressourcen erhalten. Allerdings kennen die Ermittler derzeit nicht die Lücke zwischen Bedarf und bereitgestellter Pflege. Diese Studie zielt darauf ab, den aktuellen Stand der Pflege- und Interventionsbedürfnisse verschiedener Interessengruppen bei Autismus zu verstehen, um die Gesundheitspolitik für Autismus zu informieren und zu verbessern und ein ganzheitliches Pflege-/Interventionsmodell für Autismus in Taiwan zu etablieren.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

An dieser Studie werden Personen mit Autismus und ihre Familienangehörigen aus autismusbezogenen medizinischen Einrichtungen, Nichtregierungsorganisationen und allgemeinbildenden Einrichtungen in Taiwan, von Grundschulen bis hin zu Hochschulen, teilnehmen. Für Patienten und ihre Familien werden die Forscher insgesamt 2000 erwachsene Personen mit Autismus und ihre Familienangehörigen für die Fragebogenumfrage einschreiben. Der Bedarf an Beurteilung und Pflege sowie Interventionsmodelle bei Autismus werden anhand der chinesischen Version von Camberwell Assessment of Need, der Beurteilung autistischer Merkmale, des Fragebogens zu emotionalen Schwierigkeiten, der Lebensqualität und des selbstverwalteten Fragebogens mit verschiedenen Versionen für Stakeholder untersucht. Die Leitfäden für Eltern und Ärzte zum Thema Autismus werden mit den Patienten- und Familienvertretern besprochen und von verschiedenen Autismus-Interessenvertretern, Experten und Wissenschaftlern auf der Grundlage regelmäßiger Forschungstreffen entwickelt. Es werden quantitative Analysen durchgeführt, um den Bedarf und die Schwierigkeit von Pflege und Interventionen bei Autismus in verschiedenen Entwicklungsstadien zu verstehen.

Die Ermittler gehen davon aus, Unterschiede im Pflegebedarf aufgrund persönlicher Merkmale festzustellen. Die Umfrage zum Pflegebedarf von Autisten wird Familienangehörigen, medizinischem und pflegerischem Personal sowie verwandten Betreuern mehr Informationen über das Verständnis ihres Pflegebedarfs liefern. Diese Ergebnisse werden der Regierung bei der Formulierung von Richtlinien im Zusammenhang mit Frühbehandlung und Langzeitpflege helfen. Schließlich würden die Leitfäden für Eltern und Ärzte zum Thema Autismus als Referenzen empfohlen.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

1948

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Taiwan
      • Taipei, Taiwan
        • National Taiwan Univeristy Hospital

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre bis 30 Jahre (Erwachsene)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Für Patienten und ihre Familien werden wir insgesamt 2000 erwachsene Personen mit Autismus und ihre Familienangehörigen für die Fragebogenumfrage einschreiben. Der Bedarf an Beurteilung und Pflege sowie Interventionsmodelle bei Autismus werden anhand der chinesischen Version von Camberwell Assessment of Need, der Beurteilung autistischer Merkmale, des Fragebogens zu emotionalen Schwierigkeiten, der Lebensqualität und des selbstverwalteten Fragebogens mit verschiedenen Versionen für Stakeholder untersucht.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Personen mit Autismus aus autismusbezogenen medizinischen Einrichtungen, Nichtregierungsorganisationen und allgemeinbildenden Einrichtungen, von Grundschulen bis hin zu Hochschulen, in Taiwan.

Ausschlusskriterien:

  • Familienangehörige von Autisten, die die Fragebogenumfrage nicht ausfüllen können, werden von der Studie ausgeschlossen.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Camberwell Assessment of Need (CAN)
Zeitfenster: 1 Tag
Die gesundheitlichen und sozialen Bedürfnisse von Erwachsenen in 22 Lebensbereichen, wie z. B. Unterkunft, Ernährung, Selbstfürsorge, Tagesaktivitäten, psychotische Symptome, Kinderbetreuung, Geld, psychische Belastung, körperliche Gesundheit und Beziehungen, unter Verwendung der chinesischen Version von Camberwell Assessment of Need
1 Tag

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

National Taiwan University Hospital

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. August 2017

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

31. Dezember 2018

Studienabschluss (Tatsächlich)

31. Dezember 2018

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

17. September 2018

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

17. September 2018

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

19. September 2018

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

9. September 2021

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

1. September 2021

Zuletzt verifiziert

1. September 2021

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 201707041RINA

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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