Projekt ACT: Pokrok v pečovatelských technikách

Kritéria pro zařazení:

• Pečovatelé mají nárok na účast ve studiu, pokud:

  • jste členem rodiny ve věku 21 let nebo starším (muž nebo žena),
  • žít s příjemcem péče,
  • možnost zúčastnit se pohovoru v angličtině
  • mít doma telefon,
  • plánovat bydlet v oblasti po dobu 6 měsíců a
  • hlásit vysokou úroveň rozrušení s chováním následovně. Použijeme škálu Agitated Behavior in Demence Scale (ABID),62 což je 16-ti položková psychometricky platná škála behaviorálních výskytů a souvisejícího rozrušení pečovatele. Tuto škálu jsme vybrali ze šesti primárních škál používaných k měření chování vzhledem k tomu, že chování nejvíce odpovídá záměru intervence, kterou plánujeme testovat. Mezi chování patří ty, které byly uvedeny výše, plus jedno další chování, opakující se vokalizace. U každého z těchto 17 chování, ke kterému došlo v minulém týdnu (pro účely screeningu použijeme formát odpovědi ano/ne), jsou pečovatelé dotázáni na míru rozrušení (0 = vůbec ne, 1 = trochu, 2 = středně, 3 = velmi a 4 = extrémně).

• Pečovatelé budou považováni za způsobilé, pokud získají celkové součet skóre „3“ nebo vyšší pomocí následujícího algoritmu:

  • Pečovatelé musí hlásit alespoň jedno chování jako velmi ("3") nebo extrémně ("4") rozrušené, popř
  • pečovatelé musí hlásit tři nebo více chování, ve kterých jedno chování způsobuje alespoň mírné rozrušení ("2") a jedno chování způsobuje alespoň malé rozrušení.

Pečovatelé se skóre pouze "1" (trochu naštvaní) se třemi nebo více výskyty chování nebudou tedy považováni za způsobilé pro tuto studii. To znamená, že toto kritérium vylučuje pečovatele, kteří nejsou nebo jsou trochu rozrušení. Budeme také požadovat, aby příjemce péče: 1) měl diagnózu demence NINCDS-ADRDA (vygenerovanou lékařem) nebo skóre Mini-mental State Examination (MMSE) <23.

Kritéria vyloučení:

• Pečovatel je vyloučen, pokud pečovatel nebo příjemce péče:

  • má smrtelné onemocnění s očekávanou délkou života < 6 měsíců,
  • je v aktivní léčbě rakoviny, popř
  • měl za poslední rok >3 akutní lékařské hospitalizace.

• Pečovatelé budou také vyloučeni, pokud:

  • v současné době jsou zapojeni do jiné klinické studie psychosociálních nebo vzdělávacích intervencí pro pečovatele; nebo
  • během příštích 6 měsíců plánují umístit svého člena rodiny do pečovatelského domu.

• Příjemci péče budou také vyloučeni, pokud:

  • mají schizofrenii nebo bipolární poruchu,
  • jejich demence je sekundární k pravděpodobnému poranění hlavy,
  • jejich skóre MMSE = 0 a jsou považováni za upoutaní na lůžko, definované jako upoutání na lůžko nebo židli po dobu alespoň 22 hodin denně po dobu alespoň čtyř z předchozích sedmi dnů,
  • přijetí do pečovatelského domu je plánováno do šesti měsíců nebo
  • jsou zařazeni do klinické studie farmakologické léčby agitovanosti.

Tato kritéria vylučují pečovatele o pacienty s ADRD v těžké fázi procesu onemocnění, kteří nemusí mít prospěch z navrhované intervence.