Pohledy na péči o zdravotně křehké děti a mladé dospělé na konci života
14. září 2009 aktualizováno: Akron Children's Hospital
Názory personálu přímé péče a rodičů/zákonných zástupců na péči na konci života v zařízení dlouhodobé péče pro zdravotně křehké a mentálně postižené dětské a mladé dospělé rezidenty
Hattie Larlham je specializované zařízení dlouhodobé péče pro pediatrické a mladé dospělé rezidenty, kteří jsou zdravotně křehcí a mentálně postižení, o jejichž každodenní péči se starají pracovníci přímé péče, habilitační asistenti (HA), ve spolupráci se sestrami a dalšími poskytovateli přímé péče.
Účelem této studie je posoudit perspektivy HA a rodičů/zákonných zástupců na péči na konci života v zařízení dlouhodobé péče pro pediatrické a mladé dospělé rezidenty, kteří jsou zdravotně křehcí a mentálně postižení.
Přehled studie
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Očekávaný)
125
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
Ohio
-
Mantua, Ohio, Spojené státy, 44255
- Hattie Larlham Center for Disabled Children
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Pohlaví způsobilá ke studiu
Všechno
Metoda odběru vzorků
Vzorek nepravděpodobnosti
Studijní populace
Rodiče/zákonní zástupci a habilitační asistenti
Popis
Kritéria pro zařazení:
- HA v Hattie Larlham od 1. ledna 2006 do současnosti
- HA poskytla péči > 1 obyvateli, k jehož úmrtí došlo od 1. ledna 2006 do konce období studie
- HA poskytovala trvalou péči rezidentovi po dobu nejméně 5 dnů za posledních 30 dnů v Hattie Larlham před smrtí rezidenta
- Rodič/zákonný zástupce obyvatele Hattie Larlham, k jehož úmrtí došlo v období od 1. ledna 2006 do konce studie
Kritéria vyloučení:
- HA zaměstnaná < 30 dní v Hattie Larlham nebo pečovaná o rezidenta <5 dnů za posledních 30 dnů před smrtí rezidenta
- HA nebo rodič/zákonný zástupce, který nezažil smrt obyvatele Hattie Larlham od 31. prosince 2005
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
1
Habilitační asistenti
|
3 individuální průzkumy
Diskuse ve skupinách pod vedením psychologa
|
|
2
Rodiče/zákonní zástupci
|
3 individuální průzkumy
Diskuse ve skupinách pod vedením psychologa
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Časové okno |
|---|---|
|
Odpovědi účastníků na otázky průzkumu.
Časové okno: Začátek studia
|
Začátek studia
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Časové okno |
|---|---|
|
Reakce účastníků na diskusní skupiny.
Časové okno: Konec studia
|
Konec studia
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Richard Grossberg, MD, Hattie Larlham Center for Disabled Children
Publikace a užitečné odkazy
Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.
Obecné publikace
- Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002 Jan;156(1):14-9. doi: 10.1001/archpedi.156.1.14.
- Brazil K, McAiney C, Caron-O'Brien M, Kelley ML, O'Krafka P, Sturdy-Smith C. Quality end-of-life care in long-term care facilities: service providers' perspective. J Palliat Care. 2004 Summer;20(2):85-92.
- Vohra JU, Brazil K, Szala-Meneok K. The last word: family members' descriptions of end-of-life care in long-term care facilities. J Palliat Care. 2006 Spring;22(1):33-9.
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia
1. února 2009
Primární dokončení (Aktuální)
1. dubna 2009
Dokončení studie (Aktuální)
1. června 2009
Termíny zápisu do studia
První předloženo
25. července 2008
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
28. července 2008
První zveřejněno (Odhad)
29. července 2008
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhad)
15. září 2009
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
14. září 2009
Naposledy ověřeno
1. září 2009
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- End-of-Life Care
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na Smrt
-
Second Affiliated Hospital, School of Medicine,...Zhejiang Cancer Hospital; Sun Yat-sen University; Ningbo Medical Center Lihuili... a další spolupracovníciNáborPlak, aterosklerotický | Programmed Cell Death Protein 1 InhibitorČína
-
Second Affiliated Hospital, School of Medicine,...NáborPlaketa krční tepny | Plak, aterosklerotický | Inhibitory imunitního kontrolního bodu | Programmed Cell Death Protein 1 Inhibitor | Intimální mediální tloušťka vnitřní krkaviceČína
-
Sun Yat-sen UniversityNáborSvalový invazivní karcinom močového měchýře | Radioterapie | Programmed Cell Death Protein 1 InhibitorČína