Perspectivas sobre la atención al final de la vida para niños y adultos jóvenes médicamente frágiles
14 de septiembre de 2009 actualizado por: Akron Children's Hospital
Perspectivas del personal de atención directa y de los padres/tutores legales sobre la atención al final de la vida en un centro de atención a largo plazo para residentes pediátricos y adultos jóvenes médicamente frágiles e intelectualmente discapacitados
Hattie Larlham es un centro de atención especializada a largo plazo para residentes pediátricos y adultos jóvenes que son frágiles desde el punto de vista médico y tienen discapacidades intelectuales, cuya atención diaria es brindada por personal de atención directa, asistentes de habilitación (HA), junto con enfermeras y otros proveedores de atención directa.
El propósito de este estudio es evaluar las perspectivas de HA y los padres/tutores legales sobre la atención al final de la vida en un centro de atención a largo plazo para residentes pediátricos y adultos jóvenes médicamente frágiles e intelectualmente discapacitados.
Descripción general del estudio
Estado
Terminado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Anticipado)
125
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Ubicaciones de estudio
-
-
Ohio
-
Mantua, Ohio, Estados Unidos, 44255
- Hattie Larlham Center for Disabled Children
-
-
Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
No
Géneros elegibles para el estudio
Todos
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
Padres/tutores legales y asistentes de habilitación
Descripción
Criterios de inclusión:
- HA en Hattie Larlham entre el 1 de enero de 2006 y el presente
- HA brindó atención a > 1 residente cuya muerte ocurrió entre el 1 de enero de 2006 y el final del período de estudio
- HA brindó atención continua al residente durante al menos 5 días en los últimos 30 días en Hattie Larlham antes de la muerte del residente
- Padre/tutor legal de un residente de Hattie Larlham cuya muerte ocurrió entre el 1 de enero de 2006 y el final del estudio
Criterio de exclusión:
- HA empleado < 30 días en Hattie Larlham o cuidado de un residente < 5 días en los últimos 30 días antes de la muerte del residente
- HA o padre/tutor legal que no ha experimentado la muerte de un residente de Hattie Larlham desde el 31 de diciembre de 2005
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
1
Asistentes de habilitación
|
3 encuestas individuales
Discusiones de grupos focales facilitadas por un psicólogo
|
|
2
Padres/tutores legales
|
3 encuestas individuales
Discusiones de grupos focales facilitadas por un psicólogo
|
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
|
Las respuestas de los participantes a las preguntas de la encuesta.
Periodo de tiempo: Inicio de estudio
|
Inicio de estudio
|
Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
|
Las respuestas de los participantes a las discusiones de los grupos focales.
Periodo de tiempo: Fin de estudio
|
Fin de estudio
|
Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Richard Grossberg, MD, Hattie Larlham Center for Disabled Children
Publicaciones y enlaces útiles
La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.
Publicaciones Generales
- Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002 Jan;156(1):14-9. doi: 10.1001/archpedi.156.1.14.
- Brazil K, McAiney C, Caron-O'Brien M, Kelley ML, O'Krafka P, Sturdy-Smith C. Quality end-of-life care in long-term care facilities: service providers' perspective. J Palliat Care. 2004 Summer;20(2):85-92.
- Vohra JU, Brazil K, Szala-Meneok K. The last word: family members' descriptions of end-of-life care in long-term care facilities. J Palliat Care. 2006 Spring;22(1):33-9.
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
1 de febrero de 2009
Finalización primaria (Actual)
1 de abril de 2009
Finalización del estudio (Actual)
1 de junio de 2009
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
25 de julio de 2008
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
28 de julio de 2008
Publicado por primera vez (Estimar)
29 de julio de 2008
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
15 de septiembre de 2009
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
14 de septiembre de 2009
Última verificación
1 de septiembre de 2009
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- End-of-Life Care
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
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