- ICH GCP
- Rejestr badań klinicznych w USA
- Badanie kliniczne NCT00724646
Perspektywy opieki u schyłku życia nad chorymi medycznie dziećmi i młodymi dorosłymi
14 września 2009 zaktualizowane przez: Akron Children's Hospital
Perspektywy personelu opieki bezpośredniej i rodziców/opiekunów prawnych na temat opieki u schyłku życia w placówce opieki długoterminowej dla dzieci i młodych dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną i pediatryczną z niepełnosprawnością intelektualną
Hattie Larlham to wyspecjalizowana placówka opieki długoterminowej dla pediatrów i młodych dorosłych rezydentów, którzy są słabi medycznie i niepełnosprawni intelektualnie, których codzienną opiekę zapewniają bezpośredni personel opiekuńczy, asystenci habilitacji (HA), we współpracy z pielęgniarkami i innymi bezpośrednimi opiekunami.
Celem tego badania jest ocena perspektywy HA i rodziców/opiekunów prawnych na temat opieki u schyłku życia w placówce opieki długoterminowej dla rezydentów pediatrycznych i młodych dorosłych, którzy są słabi medycznie i niepełnosprawni intelektualnie.
Przegląd badań
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Oczekiwany)
125
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
Ohio
-
Mantua, Ohio, Stany Zjednoczone, 44255
- Hattie Larlham Center for Disabled Children
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Płeć kwalifikująca się do nauki
Wszystko
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Rodzice/opiekunowie prawni i asystenci habilitacyjny
Opis
Kryteria przyjęcia:
- HA w Hattie Larlham od 1 stycznia 2006 do chwili obecnej
- HA sprawowała opiekę nad > 1 mieszkańcem, którego śmierć nastąpiła w okresie od 1 stycznia 2006 do końca okresu badania
- HA zapewniała stałą opiekę pensjonariuszowi przez co najmniej 5 dni w ciągu ostatnich 30 dni w Hattie Larlham przed śmiercią rezydenta
- Rodzic/opiekun prawny mieszkańca Hattie Larlham, którego śmierć nastąpiła między 1 stycznia 2006 r. a końcem badania
Kryteria wyłączenia:
- HA zatrudniony < 30 dni w Hattie Larlham lub opiekował się rezydentem < 5 dni w ciągu ostatnich 30 dni przed śmiercią rezydenta
- HA lub rodzic/opiekun prawny, który nie doświadczył śmierci mieszkańca Hattie Larlham od 31 grudnia 2005 r.
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
1
Asystenci habilitowani
|
3 ankiety indywidualne
Dyskusje w grupach fokusowych prowadzone przez psychologa
|
|
2
Rodzice/opiekunowie prawni
|
3 ankiety indywidualne
Dyskusje w grupach fokusowych prowadzone przez psychologa
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Odpowiedzi uczestników na pytania ankiety.
Ramy czasowe: Rozpoczęcie studiów
|
Rozpoczęcie studiów
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Odpowiedzi uczestników na dyskusje w grupach fokusowych.
Ramy czasowe: Koniec studiów
|
Koniec studiów
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Śledczy
- Główny śledczy: Richard Grossberg, MD, Hattie Larlham Center for Disabled Children
Publikacje i pomocne linki
Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.
Publikacje ogólne
- Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002 Jan;156(1):14-9. doi: 10.1001/archpedi.156.1.14.
- Brazil K, McAiney C, Caron-O'Brien M, Kelley ML, O'Krafka P, Sturdy-Smith C. Quality end-of-life care in long-term care facilities: service providers' perspective. J Palliat Care. 2004 Summer;20(2):85-92.
- Vohra JU, Brazil K, Szala-Meneok K. The last word: family members' descriptions of end-of-life care in long-term care facilities. J Palliat Care. 2006 Spring;22(1):33-9.
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
1 lutego 2009
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
1 kwietnia 2009
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
1 czerwca 2009
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
25 lipca 2008
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
28 lipca 2008
Pierwszy wysłany (Oszacować)
29 lipca 2008
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)
15 września 2009
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
14 września 2009
Ostatnia weryfikacja
1 września 2009
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- End-of-Life Care
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .