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Prospettive sull'assistenza di fine vita per bambini e giovani adulti fragili dal punto di vista medico

14 settembre 2009 aggiornato da: Akron Children's Hospital

Prospettive del personale di assistenza diretta e dei genitori/tutori legali sull'assistenza di fine vita in una struttura di assistenza a lungo termine per residenti pediatrici e per giovani adulti con disabilità dal punto di vista medico e intellettivo

Hattie Larlham è una struttura di assistenza a lungo termine specializzata per residenti pediatrici e giovani adulti che sono fragili dal punto di vista medico e intellettualmente disabili, la cui assistenza quotidiana è fornita da personale di assistenza diretta, Habilitation Assistants (HA), in collaborazione con infermieri e altri fornitori di assistenza diretta. Lo scopo di questo studio è valutare le prospettive di HA e dei genitori/tutori legali sull'assistenza di fine vita in una struttura di assistenza a lungo termine per residenti pediatrici e giovani adulti che sono fragili dal punto di vista medico e intellettualmente disabili.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Anticipato)

125

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Ohio
      • Mantua, Ohio, Stati Uniti, 44255
        • Hattie Larlham Center for Disabled Children

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Genitori/tutori legali e assistenti di abilitazione

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • HA a Hattie Larlham dal 1 gennaio 2006 ad oggi
  • HA ha fornito assistenza a > 1 residente il cui decesso è avvenuto tra il 1° gennaio 2006 fino alla fine del periodo di studio
  • HA ha fornito assistenza continua al residente per almeno 5 giorni negli ultimi 30 giorni a Hattie Larlham prima della morte del residente
  • Genitore/tutore legale di un residente di Hattie Larlham il cui decesso è avvenuto tra il 1° gennaio 2006 fino alla fine dello studio

Criteri di esclusione:

  • HA ha impiegato <30 giorni presso Hattie Larlham o si è preso cura di un residente <5 giorni negli ultimi 30 giorni prima della morte del residente
  • HA o genitore/tutore legale che non ha subito la morte di un residente di Hattie Larlham dal 31 dicembre 2005

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
1
Assistenti di abilitazione
Altro: Sondaggio
3 sondaggi individuali
Altro: Gruppo di fuoco
Focus group di discussione facilitati da uno psicologo
2
Genitori/tutori legali
Altro: Sondaggio
3 sondaggi individuali
Altro: Gruppo di fuoco
Focus group di discussione facilitati da uno psicologo

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Risposte dei partecipanti alle domande del sondaggio.
Lasso di tempo: Inizio dello studio
Inizio dello studio

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Risposte dei partecipanti alle discussioni dei focus group.
Lasso di tempo: Fine dello studio
Fine dello studio

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Akron Children's Hospital

Investigatori

  • Investigatore principale: Richard Grossberg, MD, Hattie Larlham Center for Disabled Children

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 febbraio 2009

Completamento primario (Effettivo)

1 aprile 2009

Completamento dello studio (Effettivo)

1 giugno 2009

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

25 luglio 2008

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

28 luglio 2008

Primo Inserito (Stima)

29 luglio 2008

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)

15 settembre 2009

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

14 settembre 2009

Ultimo verificato

1 settembre 2009

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • End-of-Life Care

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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