- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT00724646
Lääketieteellisesti hauraiden lasten ja nuorten aikuisten elämän loppuhoidon näkökulmia
maanantai 14. syyskuuta 2009 päivittänyt: Akron Children's Hospital
Suoran hoitohenkilökunnan ja vanhempien/laillisten huoltajien näkemykset elämän loppuhoitoon pitkäaikaishoitolaitoksessa lääketieteellisesti hauraille ja kehitysvammaisille lasten ja nuorten aikuisten asukkaille
Hattie Larlham on erikoistunut pitkäaikaishoidon laitos lääketieteellisesti hauraille ja kehitysvammaisille lapsille ja nuorille aikuisille asukkaille, joiden päivittäisestä hoidosta huolehtivat suoran hoidon henkilökunta Habilitation Assistant (HA) yhdessä sairaanhoitajien ja muiden välittömän hoidon tarjoajien kanssa.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on arvioida HA:n ja vanhempien/huoltajien näkemyksiä lääketieteellisesti hauraiden ja kehitysvammaisten lasten ja nuorten aikuisten hoitoon pitkäaikaishoidossa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Odotettu)
125
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Ohio
-
Mantua, Ohio, Yhdysvallat, 44255
- Hattie Larlham Center for Disabled Children
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Vanhemmat/ lailliset huoltajat ja habilitaatioavustajat
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- HA Hattie Larlhamissa 1. tammikuuta 2006 tähän päivään asti
- HA hoiti > 1 asukasta, joka kuoli 1.1.2006 ja tutkimusjakson loppuun välisenä aikana
- HA tarjosi jatkuvaa hoitoa asukkaalle vähintään 5 päivää viimeisten 30 päivän aikana Hattie Larlhamissa ennen asukkaan kuolemaa
- Hattie Larlhamissa asuvan, joka kuoli 1. tammikuuta 2006 tutkimuksen loppuun asti, vanhempi/laillinen huoltaja
Poissulkemiskriteerit:
- HA työskenteli < 30 päivää Hattie Larlhamissa tai hoiti asukasta < 5 päivää viimeisten 30 päivän aikana ennen asukkaan kuolemaa
- HA tai vanhempi/laillinen huoltaja, joka ei ole kokenut Hattie Larlhamin asukkaan kuolemaa 31. joulukuuta 2005 jälkeen
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
---|---|
1
Habilitaatioassistentit
|
3 yksittäistä kyselyä
Fokusryhmäkeskustelut psykologin vetämänä
|
2
Vanhemmat / lailliset huoltajat
|
3 yksittäistä kyselyä
Fokusryhmäkeskustelut psykologin vetämänä
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
---|---|
Osallistujien vastaukset kyselyyn.
Aikaikkuna: Opintojen aloitus
|
Opintojen aloitus
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
---|---|
Osallistujien vastaukset kohderyhmäkeskusteluihin.
Aikaikkuna: Opiskelun loppu
|
Opiskelun loppu
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Richard Grossberg, MD, Hattie Larlham Center for Disabled Children
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002 Jan;156(1):14-9. doi: 10.1001/archpedi.156.1.14.
- Brazil K, McAiney C, Caron-O'Brien M, Kelley ML, O'Krafka P, Sturdy-Smith C. Quality end-of-life care in long-term care facilities: service providers' perspective. J Palliat Care. 2004 Summer;20(2):85-92.
- Vohra JU, Brazil K, Szala-Meneok K. The last word: family members' descriptions of end-of-life care in long-term care facilities. J Palliat Care. 2006 Spring;22(1):33-9.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Sunnuntai 1. helmikuuta 2009
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Keskiviikko 1. huhtikuuta 2009
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 1. kesäkuuta 2009
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 25. heinäkuuta 2008
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 28. heinäkuuta 2008
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tiistai 29. heinäkuuta 2008
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Tiistai 15. syyskuuta 2009
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 14. syyskuuta 2009
Viimeksi vahvistettu
Tiistai 1. syyskuuta 2009
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- End-of-Life Care
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset Kuolema
-
Lei LiRekrytointiToistuva kohdunkaulan karsinooma | Sädehoito | Immuunitarkistuspisteen estäjät | Kokonaisselviytyminen | Anti-ohjelmoitu Death-1-vasta-aine | Metastaattinen kohdunkaulan karsinooma | Pysyvä pitkälle edennyt kohdunkaulan karsinooma | Objektiivinen remissionopeus | Progression-free Survival | Vakavat haittatapahtumatKiina
-
University College, LondonWellcome Trust; National Institute for Health Research, United KingdomTuntematonSydäninfarkti | Sydämen vajaatoiminta | Aivohalvaus | Iskeeminen aivohalvaus | Ääreisvaltimotauti | Ohimenevä iskeeminen hyökkäys | Stabiili angina pectoris | Epästabiili angina | Vatsan aortan aneurysma | Aivojen sisäinen verenvuoto | Subarachnoidaalinen verenvuoto | Sepelvaltimotauti NOS | Unheralded Corronary Death | Sydämenpysähdys...Yhdistynyt kuningaskunta
Kliiniset tutkimukset Kysely
-
Yale UniversityNational Institute on Drug Abuse (NIDA); APT Foundation, Inc.ValmisTupakan käyttö | TupakanpolttoYhdysvallat
-
Pennington Biomedical Research CenterCorby K. MartinRekrytointiRavitsemustieteet | Ilmasto | Kierrätys | JätehuoltoYhdysvallat
-
University Health Network, TorontoSocar Research SARekrytointiSepelvaltimotauti | Haitalliset lapsuuden kokemuksetKanada
-
George Washington UniversityValmis
-
University Hospital, Clermont-FerrandInnovathermValmisLiikunta | Polven nivelrikkoRanska
-
University of NottinghamKing's College London; National Institute for Health Research, United KingdomRekrytointiFibroosi | Nivelleikkauksen komplikaatiot | PolvinivelsupistusYhdistynyt kuningaskunta
-
Ceribell Inc.ValmisKohtaukset | Nonconvulsive Status EpilepticusYhdysvallat
-
UNC Lineberger Comprehensive Cancer CenterValmisHematopoieettinen kantasolusiirtoYhdysvallat
-
CHRISTUS HealthValmisRintakipu | SydäntapahtumaYhdysvallat
-
Children's Mercy Hospital Kansas CityValmisSynnynnäinen sydänsairaus | Sitoutuminen, kärsivällinen | Kehitys, lapsiYhdysvallat