- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk forsøg NCT00724646
Perspektiver på pleje ved livets afslutning til medicinsk skrøbelige børn og unge voksne
14. september 2009 opdateret af: Akron Children's Hospital
Direkte plejepersonale og forældres/værgers perspektiver på pleje ved livets afslutning i en langtidsplejefacilitet for medicinsk skrøbelige og intellektuelt handicappede pædiatriske og unge voksne beboere
Hattie Larlham er en specialiseret langtidsplejefacilitet for pædiatriske og unge voksne beboere, der er medicinsk skrøbelige og intellektuelt handicappede, hvis daglige pleje ydes af direkte plejepersonale, Habiliteringsassistenter (HA), i samarbejde med sygeplejersker og andre direkte plejepersonale.
Formålet med denne undersøgelse er at vurdere HA's og forældres/værges perspektiver på pleje i livets afslutning i en langtidsplejefacilitet for pædiatriske og unge voksne beboere, der er medicinsk skrøbelige og intellektuelt handicappede.
Studieoversigt
Undersøgelsestype
Observationel
Tilmelding (Forventet)
125
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
Ohio
-
Mantua, Ohio, Forenede Stater, 44255
- Hattie Larlham Center for Disabled Children
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Barn
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Køn, der er berettiget til at studere
Alle
Prøveudtagningsmetode
Ikke-sandsynlighedsprøve
Studiebefolkning
Forældre/værger og habiliteringsassistenter
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- HA hos Hattie Larlham mellem 1. januar 2006 til i dag
- HA ydede pleje til > 1 beboer, hvis død indtraf mellem 1. januar 2006 til slutningen af undersøgelsesperioden
- HA ydede løbende pleje til beboeren i mindst 5 dage i de sidste 30 dage på Hattie Larlham før beboerens død
- Forælder/værge for en Hattie Larlham-beboer, hvis død indtraf mellem 1. januar 2006 til slutningen af undersøgelsen
Ekskluderingskriterier:
- HA ansat < 30 dage hos Hattie Larlham eller passet beboer <5 dage inden for de sidste 30 dage før beboerens død
- HA eller forælder/værge, som ikke har oplevet en Hattie Larlham beboers død siden den 31. december 2005
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
1
Habiliteringsassistenter
|
3 individuelle undersøgelser
Fokusgruppediskussioner faciliteret af en psykolog
|
|
2
Forældre/værger
|
3 individuelle undersøgelser
Fokusgruppediskussioner faciliteret af en psykolog
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Deltageres svar på undersøgelsesspørgsmål.
Tidsramme: Studiestart
|
Studiestart
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Deltageres svar på fokusgruppediskussioner.
Tidsramme: Slut på studiet
|
Slut på studiet
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Sponsor
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Richard Grossberg, MD, Hattie Larlham Center for Disabled Children
Publikationer og nyttige links
Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.
Generelle publikationer
- Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002 Jan;156(1):14-9. doi: 10.1001/archpedi.156.1.14.
- Brazil K, McAiney C, Caron-O'Brien M, Kelley ML, O'Krafka P, Sturdy-Smith C. Quality end-of-life care in long-term care facilities: service providers' perspective. J Palliat Care. 2004 Summer;20(2):85-92.
- Vohra JU, Brazil K, Szala-Meneok K. The last word: family members' descriptions of end-of-life care in long-term care facilities. J Palliat Care. 2006 Spring;22(1):33-9.
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart
1. februar 2009
Primær færdiggørelse (Faktiske)
1. april 2009
Studieafslutning (Faktiske)
1. juni 2009
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
25. juli 2008
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
28. juli 2008
Først opslået (Skøn)
29. juli 2008
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Skøn)
15. september 2009
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
14. september 2009
Sidst verificeret
1. september 2009
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- End-of-Life Care
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med Død
-
University of LiegeCentre Hospitalier Universitaire de LiegeRekrutteringKritisk sygdom | ICU | Near Death Experience | BevidsthedBelgien
-
University of LiegeAfsluttet
-
Seoul National University HospitalRekruttering
-
Assistance Publique Hopitaux De MarseilleUkendt
-
University of LiegeCentre Hospitalier Universitaire de LiegeRekrutteringLivskvalitet | Nødsituationer | Kritisk sygdom | Nær-døden-oplevelse | Bevidsthed, Tab afBelgien
-
Lei LiRekrutteringTilbagevendende cervikal karcinom | Strålebehandling | Immune Checkpoint-hæmmere | Samlet overlevelse | Anti-programmeret Death-1 Antistof | Metastatisk cervikal karcinom | Vedvarende avanceret cervikal karcinom | Objektiv remissionsrate | Progressionsfri overlevelse | Alvorlige uønskede hændelserKina
Kliniske forsøg med Undersøgelse
-
Children's Mercy Hospital Kansas CityAfsluttet
-
Henry Ford Health SystemUkendt
-
University GhentRekrutteringNakke smerter | Hovedpine | Hovedpine lidelser | Cervikal smerteBelgien
-
Gazi UniversityRekrutteringKronisk hoftesmerter | HoftesygdomKalkun
-
Abramson Cancer Center at Penn MedicineConquer Cancer FoundationAfsluttetGastrointestinale kræft | LungekræftForenede Stater
-
Sumeyra DOLUOGLUAfsluttetSmerte | Angst | Forældre | Komplikation af kirurgisk indgrebKalkun
-
Gazi UniversityAfsluttetHovedpine | Hovedpine lidelser | Hovedpine, migræne | Hovedpine Kronisk | Hovedpine, spændinger | Hovedpine MuskuløsKalkun
-
Abant Izzet Baysal UniversityAfsluttetDepression | Plejerbyrde | HemiplegiKalkun
-
Hacettepe UniversityIkke rekrutterer endnu