Kvalita života související se zdravím a pozdní účinky mezi přeživšími rakovinou v dospívání a mladé dospělosti: Studie SURVAYA

Odůvodnění: Adolescenti a mladí dospělí (AYA), kteří přežili rakovinu, s diagnózou mezi 18-39 lety, mnohem více než děti, trpí zpožděním v diagnóze, nedostatečnou centralizací péče, odborností přizpůsobenou věku a následnou péčí. Distribuce typů nádorů, biologie, rizikových faktorů, vývojových problémů a léčebných režimů se u AYA liší ve srovnání s dětmi. Proto nálezy odvozené od pacientů, kteří přežili rakovinu v dětství, nelze extrapolovat na AYA. Podobně existuje několik velkých kohortových studií specifických pro nádor, které se specificky nezabývají jedinečnými věkově specifickými problémy AYA. Celosvětově dosud nebyla systematicky řešena identifikace podskupin pacientů s AYA, které by mohly být náchylnější ke špatným zdravotním výsledkům. Role sociodemografických rizik a rizik spojených s léčbou, externích expozic (např. životní styl) a hostitelské faktory (např. genetický); nebo kombinace vlivů na zhoršené (věkově specifické) zdravotní výsledky, zůstává velkou neznámou. Pochopení toho, kdo je ohrožen a proč, podpoří vývoj programů a pokynů AYA prevence, léčby a podpůrné péče založených na důkazech.

Cíl: Zkoumat prevalenci, rizikové faktory a mechanismy zhoršených zdravotních výsledků (kvalita života související se zdravím a pozdní následky) u populačního vzorku pacientů, kteří přežili rakovinu AYA. Design studie: Retrospektivní, populační, observační kohortová studie.

Populace studie: Pacienti, kteří přežili rakovinu AYA, diagnostikovaní ve věku 18–39 let v letech 1999–2015, identifikovaní v Nizozemském registru rakoviny (NCR) a naživu 5–20 let po diagnóze Hlavní parametry/koncové body studie: Kvalita života související se zdravím; pozdní účinky