Helserelatert livskvalitet og seneffekter blant overlevende av kreft i ungdomsårene og ung voksen alder: SURVAYA-studien

Begrunnelse: Overlevende av kreft i ungdom og unge voksne (AYA), diagnostisert mellom 18-39 år, mye mer enn barn, lider av forsinkelse i diagnose, manglende sentralisering av omsorg, alderstilpasset kompetanse og oppfølging. Fordelingen av tumortyper, biologi, risikofaktorer, utviklingsutfordringer og behandlingsregimer er forskjellig i AYA sammenlignet med barn. Derfor kan funn avledet fra barndomskreftoverlevende ikke ekstrapoleres til AYA. På samme måte eksisterer det flere store tumorspesifikke kohortstudier som ikke spesifikt tar for seg unike aldersspesifikke AYA-problemer. Globalt, så langt, har ikke identifiseringen av AYA-pasientundergrupper som kan være mer utsatt for dårlige helseutfall blitt behandlet systematisk. Rollen til sosiodemografiske og behandlingsrelaterte risikoer, eksterne eksponeringer (f.eks. livsstil) og vertsfaktorer (f.eks. genetisk); eller kombinasjoner av påvirkninger for svekkede (aldersspesifikke) helseutfall, forblir stort sett ukjent. Å forstå hvem som er i faresonen og hvorfor, vil støtte utviklingen av evidensbasert AYA-forebygging, behandling og støttende omsorgsprogrammer og retningslinjer.

Mål: Å undersøke prevalens, risikofaktorer og mekanismer for svekket helseutfall (helserelatert livskvalitet og seneffekter) blant et populasjonsbasert utvalg av AYA-kreftoverlevere. Studiedesign: Retrospektiv, populasjonsbasert, observerende kohortstudie.

Studiepopulasjon: AYA-kreftoverlevere, diagnostisert i alderen 18-39 år mellom 1999-2015, identifisert fra det nederlandske kreftregisteret (NCR), og i live 5-20 år etter diagnose Hovedstudieparametere/endepunkter: Helserelatert livskvalitet; seneffekter