Gesundheitsbezogene Lebensqualität und Spätfolgen bei Krebsüberlebenden im Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Die SURVAYA-Studie

Begründung: Adolescent and Young Adult (AYA)-Krebsüberlebende, die zwischen 18 und 39 Jahren diagnostiziert wurden, leiden viel häufiger als Kinder unter einer Verzögerung der Diagnose, einem Mangel an zentralisierter Versorgung, altersangepasstem Fachwissen und Nachsorge. Die Verteilung von Tumortypen, Biologie, Risikofaktoren, Entwicklungsproblemen und Behandlungsschemata sind bei AYAs anders als bei Kindern. Daher können Erkenntnisse von Krebsüberlebenden im Kindesalter nicht auf AYAs extrapoliert werden. Ebenso gibt es mehrere große tumorspezifische Kohortenstudien, die sich nicht speziell mit einzigartigen altersspezifischen AYA-Problemen befassen. Bisher wurde die Identifizierung von Untergruppen von AYA-Patienten, die möglicherweise anfälliger für schlechte Gesundheitsergebnisse sind, nicht systematisch angegangen. Die Rolle von soziodemografischen und behandlungsassoziierten Risiken, externen Belastungen (z. Lebensstil) und Gastgeberfaktoren (z. genetisch); oder Kombinationen von Einflüssen für beeinträchtigte (altersspezifische) Gesundheitsergebnisse, ist weitgehend unbekannt. Das Verständnis, wer gefährdet ist und warum, wird die Entwicklung evidenzbasierter AYA-Präventions-, Behandlungs- und unterstützender Pflegeprogramme und -richtlinien unterstützen.

Ziel: Untersuchung der Prävalenz, Risikofaktoren und Mechanismen beeinträchtigter Gesundheitsergebnisse (gesundheitsbezogene Lebensqualität und Spätfolgen) bei einer bevölkerungsbezogenen Stichprobe von AYA-Krebsüberlebenden. Studiendesign: Retrospektive, populationsbasierte, beobachtende Kohortenstudie.

Studienpopulation: AYA-Krebsüberlebende, diagnostiziert im Alter von 18–39 Jahren zwischen 1999–2015, identifiziert aus dem niederländischen Krebsregister (NCR) und am Leben 5–20 Jahre nach der Diagnose Hauptstudienparameter/-endpunkte: Gesundheitsbezogene Lebensqualität; Spätfolgen