Vliv mobilního zdraví na bolest a kvalitu života u pacientů s neuropatickou bolestí při roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza (MS) je chronické autoimunitní onemocnění, které ovlivňuje centrální nervový systém (CNS) a je charakterizována zánětem a neurodegenerací. Odhaduje se, že postihuje přibližně 2,9 milionu lidí na celém světě (Walton et al., 2012). V Turecku se míra prevalence tohoto onemocnění odhaduje na 41 až 101 na 100 000 (Börü et al., 2018).

MS je spojena s širokou škálou příznaků, které významně ovlivňují kvalitu života jednotlivce. Zatímco viditelné příznaky, jako je fyzické postižení, obtížné chůzi a dysfunkce močového měchýře, jsou výrazné, často jsou přehlíženy neviditelné a přetrvávající příznaky, jako je neuropatická bolest (Solaro et al., 2013). Tato podmínka však vytváří významná omezení v každodenním životě jednotlivců, vede ke ztrátě produktivity a negativně ovlivňuje sociální fungování, což vede k významnému poklesu kvality života. U MS je neuropatická bolest charakterizována zvýšenou centrální citlivostí vyplývající z nadměrného uvolňování neurotransmiterů na úrovni míchy a aktivací specifických receptorů, jako je neurokinin-1 (NK1) a aminometylfosfonová kyselina (AMPA). Tento stav se projevuje prostřednictvím symptomů, jako je hyperalgezie (zvýšená citlivost na bolest) a alodynie (vnímání bolesti v reakci na nepálené podněty). Během tohoto procesu spustily prozánětlivé cytokiny (IL-1, IL-6, TNF-a a nervové růstové faktory (NGF) aktivaci mikroglií a astrocytů, čímž se zvyšuje zánět v CNS a přispívá k perzistenci bolesti (Mitsikostas et al., 2022). Kromě toho neuroinflamace a oxidační stres dále zhoršují centrální senzibilizaci prostřednictvím zvýšené vaskulární permeability, infiltrace imunitních buněk a zvýšené zánětlivé mediátory. Tyto mechanismy hrají klíčovou roli při nástupu a udržování neuropatické bolesti (Teixeira-Santos et al., 2020).

Zatímco prevalence neuropatické bolesti v běžné populaci se pohybuje od 7% do 10%, dosahuje u MS pacientů mnohem vyšší míru 21% až 58% (Druvic a kol., 2015; Foley a kol., 2013; Kahraman a kol., 2019; Solaro a kol., 2013). Neuropatická bolest je jedním z nejdůležitějších příznaků, které omezují denní fungování pacientů s RS, snižuje jejich sociální interakce a negativně ovlivňuje jejich psychologické zdraví, což vede k významnému poklesu kvality života (Motl et al., 2009; Kotterba et al., 2018). V této souvislosti může účinná léčba neuropatické bolesti poskytnout pro pacienty s RS důležité zdravotní přínosy na individuální i společenské úrovni.

Ačkoli mechanismus neuropatické bolesti spojené s MS není plně objasněn, bylo hlášeno, že je spojen s různými faktory, jako je patofyziologie onemocnění, demografické faktory, vysoká úroveň postižení, deprese, únava a životní styl (Chitnis a kol., 2022; Ouyang a kol., 2024; Solaro a kol., 2018). Neuropatická bolest u pacientů s RS může být negativně ovlivněna faktory životního stylu (Abdulla et al., 2022; Weston a Constantinescu, 2015). Přehled literatury naznačuje, že nezdravé stravovací návyky mohou zhoršit centrální senzibilizaci zvýšením uvolňování prozánětlivých cytokinů, které zase mohou vyvolat příznaky hyperalgezie a alodynie (Klowak et al., 2024). Nedostatek pravidelné fyzické aktivity může přispět ke snížení produkce protizánětlivých cytokinů a ke zvýšení neuroinflamatizace, jakož i zhoršení zánětu v důsledku oslabeného oběhu a snížené oxygenaci (He a kol., 2024; Zhang et al., 2021). Nedostatečný a nekvalitní spánek může spíše podporovat než potlačit zánětlivé procesy, což vede ke zvýšeným prozánětlivým reakcím v centrálním nervovém systému. Poruchy spánku mohou také zvýšit hladinu stresových hormonů (jako je kortizol), čímž se zintenzivňuje vnímání bolesti (Hunt et al., 2021; Zhu a Huang, 2023). Nekontrolovaný stres nadhodnocuje osu hypothalamicko-hypofýzy a nadledvinovou a zvyšuje hladiny kortizolu, což zase podporuje zánět a může zvýšit citlivost bolesti (Li et al., 2023). Kouření zvyšuje zánět a oxidační stres, což způsobuje poškození nervových buněk a přispívá k exacerbaci neuropatické bolesti (Çelik et al., 2017). Tato zjištění silně zdůrazňují nutnost komplexních zásahů, včetně změn životního stylu v léčbě neuropatické bolesti u pacientů s RS. Podpora chování životního stylu, jako jsou dietní úpravy, pravidelná fyzická aktivita, hygiena spánku, zvládání stresu a odvykání kouření, nabízí účinnou a udržitelnou strategii, která nejen snižuje intenzitu bolesti, ale také výrazně zlepšuje celkovou kvalitu života.

Léčba bolesti u pacientů s MS se však obvykle spoléhá na farmakologická léčba (Bril a kol., 2011; O'Connor a kol., 2009). Farmakologická léčba nemusí adekvátně zacílit na fyzikální, psychologické a sociální dimenze komplexního vícerozměrného stavu, jako je neuropatická bolest, a může mít omezenou účinnost při kontrole bolesti (Foley et al., 2022). Některé léky používané při léčbě bolesti, jako jsou opioidy, mohou navíc vést k vývoji tolerance a potenciální závislost v průběhu času. To může vést ke snížení účinnosti léčiva a zvýšení vedlejších účinků, a ačkoli to může v krátkodobém horizontu kontrolovat příznaky, může to být z dlouhodobého hlediska omezeno kvůli rozvoji tolerance a vedlejších účinků (Mills et al., 2016). Studie ukázaly, že přibližně dvě třetiny jedinců, kteří trpí bolestí, stále trpí bolestí o rok později a navzdory dostupnosti účinných možností léčby, jako je farmakologická lékařská léčba, fyzikální terapie, psychoterapie nebo multidisciplinární rehabilitace v primární péči a nastavení specializované péče. Tyto studie však poznamenaly, že tato léčba je obecně dostatečná pouze po krátkou dobu a že neexistuje dostatečný důkaz dlouhodobého úspěchu (Pfeifer et al., 2018). S ohledem na důsledky opioidní krize ovlivňující mnoho zemí IASP prohlásila za rok 2023 za „globální rok pro integrovanou péči o bolest“, zdůrazňující potřebu přijmout multidisciplinární přístup v různých systémech zdravotní péče a integrovat nefarmakologické metody do těchto systémů, aby do těchto systémů vytvořil plán léčby bolesti na přizpůsobení individuálním potřebám (IASP, 2023). Tato potřeba přístupů k managementu bolesti zdůrazňuje důležitost nefarmakologických metod. Zejména zásahy samosprávy, jejichž cílem je povzbudit jednotlivce, aby přijali změny životního stylu a převzali aktivní roli v procesech souvisejících s nemocemi, se objevují jako účinná strategie pro kontrolu bolesti (Djurtoft et al., 2024). Samospráva umožňuje jednotlivcům zvýšit jejich soběstačnost při zvládání bolesti tím, že provádí behaviorální, kognitivní a emocionální změny, čímž se zlepšuje jejich dovednosti v oblasti řízení bolesti (Ouyang et al., 2023). DUMUSH et al. (2016) uvedli, že programy samosprávy vedené zdravotními sestrami zvýšily vnímání soběstačnosti jednotlivců a zlepšily příznaky bolesti a deprese. Podobně Ehde et al. (2015) prokázali, že intervence samosprávy založené na telefonu byly účinné při dlouhodobém řízení chronické bolesti a souvisejících příznaků. Costello et al. (2008) ve svých studiích uvedli, že zkoumající dodržování léčby u pacientů s RS, že soběstačnost a vnímaná podpora poskytovatele zdravotní péče byla důležitými determinanty dodržování (Costello et al., 2008). Programy samosprávy poskytují jednotlivcům strategický rámec pro zvládnutí bolesti a zároveň snižují závislost na poskytovatelích zdravotní péče a zmírňují celkovou zatížení systému zdravotní péče (Stenner et al., 2015). Výzvy, jako je nedostatečné vzdělávání pacientů, nedostatečná sociální podpora a finanční potíže, se kterými se setkávají při provádění strategií samosprávy, ztěžují jednotlivcům efektivně řídit své zdraví (Gordon a kol., 2017; Bair et al., 2009). Kromě toho integrace těchto strategií do procesů nepřetržité péče a jejich výroba pro každodenní život jednotlivců vytváří praktická omezení v důsledku omezení času a prostoru (Currie et al., 2015). Obtížnost oslovení všech jednotlivců tradičními metodami vyžaduje poskytování samosprávy prostřednictvím digitálních technologií. V posledních letech se přístup a používání mobilních zařízení rychle zvýšil a díky nepřetržitému technologickému vývoji a novým funkcím se v mnoha oblastech začaly široce používat mobilní aplikace. Nedávný přehled Thurnheer a jeho kolegů ukazuje, že mobilní aplikace mohou poskytnout příznivé účinky na léčbu bolesti a že takové intervence jsou nákladově efektivní, proveditelné a umožňují pacientům být více nezávislý v jejich léčbě bolesti. Navíc téměř 24/7 dostupnost intervencí založených na aplikacích eliminuje geografické bariéry pro jednotlivce ve venkovských nebo odlehlých oblastech (Thurnheer et al., 2018). Tyto aplikace umožňují jednotlivcům hrát aktivní roli ve svých procesech řízení bolesti, čímž se zvyšují schopnosti samosprávy a zároveň mají potenciál snížit nerovnosti v přístupu ke zdravotnickým službám (Shah a Chiew, 2019). Jak je uvedeno ve strategii digitálního zdraví Světové zdravotnické organizace, digitální technologie snižují překážky v přístupu ke zdravotnickým službám a umožňují rychlé a efektivní poskytování potřebné podpory (WHO, 2020). V této souvislosti poskytují mobilní aplikace ideální platformu pro podporu procesů samosprávy a nabízejí jednotlivcům příležitost zlepšit jejich zdravotní stav a kvalitu života.

Dnes jsou systémy sledování symptomů, připomenutí léků a individuální nástroje pro stanovení cílů významné v mobilních zdravotních aplikacích pro léčbu bolesti (Portelli et al., 2016). Většina existujících mobilních aplikací však byla vyvinuta bez zapojení příslušných zúčastněných stran, jako jsou pacienti nebo kliničtí lékaři, není dostatečně hodnocena vědecky před propuštěním na trh, a zatímco jejich použitelnost a přijatelnost u pacientů s chronickou bolestí jsou řešeny, studie hodnotící účinnost a kvalitu těchto aplikací, zejména při léčbě ne-racer, jsou omezené (reynoldson et al., 2014). Proto je důležité, aby mobilní aplikace vyvinuté pro řízení bolesti byly vědecky zakotveny a uživatelé musí řešit stávající mezery. Většina z těchto aplikací však neposkytuje specifické zaměření na léčbu neuropatického bolesti a často má spíše omezenou funkčnost než na podporu širokých změn životního stylu (Salimzadeh et al., 2019). Salimzadeh a jeho kolegové (2019) uvedli, že zjistili, že 104 aplikací vyvinulo pro pacienty s RS při hledání dvou nejoblíbenějších trhů s mobilními aplikacemi, Apple Store a Google Play. Distribuce těchto aplikací je následující: aplikace pro samosprávu (26,0%), diagnostika a léčba (7,7%), testy (7,7%), komunikační nástroje (4,8%), aplikace zaměřené na zvyšování povědomí o MS (15,4%), žádosti o přístup k vědeckým časopisem a zprávám (6,7%), konferenční a žádosti o společenství nebo žádosti o a žádosti o a žádosti o a žádosti o a žádosti o a žádosti o a žádosti o a žádosti o podložku a přihlášení a žádosti o podporu a žádosti o doynaci a žádosti o doyna a žádosti o podporu a žádosti o dotavy a žádosti o dotavy a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o dotadování a žádosti o vědecké časopisy a zprávy. (14,4%). Deset z aplikací pro samosprávu zahrnuje léčbu a injekční řízení, zatímco většina zbývajících aplikací se zaměřuje na zaznamenávání denních podmínek a příznaků a sdílení údajů. Pouze šest z těchto aplikací se zaměřuje na změny životního stylu a samosprávy u pacientů s RS. Tyto aplikace se však nezabývají léčbou neuropatické bolesti (Salimzadeh et al., 2019). Omezené interaktivní rysy těchto aplikací a jejich nedostatek zaměření na specifické příznaky, jako je neuropatická bolest, zdůrazňují kritickou potřebu vývoje mobilní aplikace pro pacienty s MS s neuropatickou bolestí, která pomáhá jednotlivcům snižovat intenzitu bolesti.

Cílem této studie je vyvinout mobilní aplikaci založenou na samosprávě na podporu léčby neuropatické bolesti u pacientů s RS. Mobilní aplikace bude navržena tak, aby podporovala uživatele při aktivní roli při zvládání neuropatické bolesti, překročení pouhých přenos informací, aby povzbudila změny chování a pomohla jednotlivcům udržitelně transformovat jejich životní styl. V této souvislosti existuje potřeba přístupu, který rozvíjí dovednosti samosprávy jednotlivců, poskytuje nástroje, které jim pomáhají stanovit a dosáhnout individuálních cílů a podporují změny chování prostřednictvím vzdělávacího obsahu (Ouayang et al., 2023). Výzkum ukazuje, že takové behaviorální intervence posilují vnímání soběstačnosti jednotlivců ve zdraví a vedou k účinnějším výsledkům dlouhodobě (Pfeifer et al., 2020). V této souvislosti je pro strukturování obsahu aplikace a interakce uživatelů zapotřebí solidní teoretický rámec. V tomto ohledu byla Bandurova sociální kognitivní teorie vybrána jako základní teoretický rámec pro aplikaci, protože podporuje vnímání soběstačnosti jednotlivců a vede je při přijímání udržitelného zdravotního chování (Djurtoft et al., 2024; Ouayang et al., 2023). Aplikace bude navržena tak, aby umožnila jednotlivcům aktivně se účastnit léčby bolesti, než aby byla omezena na zaznamenávání příznaků nebo sdílení informací. Tato aplikace, která poskytuje vědecky založený vzdělávací obsah, nástroje pro samosprávu a strategie změny chování, podporuje jednotlivce při řízení vnímání bolesti, zlepšování jejich životního stylu a zvyšování jejich soběstačnosti. Vzdělávací obsah na témata, jako je výživa, fyzická aktivita, hygiena spánku, zvládání stresu a odvykání kouření, poskytne jednotlivcům protizánětlivé účinky a přístupy na podporu neuroplasticity, zatímco poradenské nástroje aplikace usnadní integraci těchto změn do každodenního života jednotlivců. Například vzdělávací obsah zdůrazní výhody protizánětlivých potravin, zatímco moduly fyzické aktivity vysvětlí příspěvky pravidelného cvičení k řízení bolesti a poskytne akční plány. Moduly na hygieně spánku a zvládání stresu nabízejí jednotlivcům specifické a akční strategie pro efektivnější řízení neuropatické bolesti. Deník bolesti, stanovení cílů, připomenutí a mechanismy zpětné vazby nabízené mobilní aplikací budou podporovat změny udržitelného chování zvýšením vnímání soběstačnosti jednotlivců. Cílem tohoto přístupu je na základě sociální kognitivní teorie Bandury pomoci jednotlivcům lépe porozumět faktorům, které ovlivňují jejich zdraví a rozvíjejí si dovednosti samosprávy, aby se s těmito faktory vypořádaly. Podle této teorie jednotlivec pozoruje modelovanou událost a tvoří kognitivní strukturu, která formuje budoucí chování. Jednotlivec se rozhodne zapojit se do konkrétního chování získaného prostřednictvím observačního učení (Devi et al., 2017). Cílem této mobilní aplikace je snížit vedlejší účinky farmakologické léčby a zlepšit kvalitu života zaplněním stávajících mezer v literatuře o biopsychosociální léčbě neuropatické bolesti u pacientů s RS. Tato aplikace se zaměřuje na modifikovatelné faktory životního stylu prostřednictvím vzdělávacího obsahu a modulů samosprávy a vyniká jako inovativní nástroj, který podporuje jednotlivce při vývoji zdravých návyků ke snížení neuropatické bolesti a zvládání spouštěcích bolesti. Cílem výzkumu je významně přispět ke stávající literatuře prokázáním účinného využití mobilních technologií ke snížení intenzity bolesti a zlepšení kvality života. Hypotézy výzkumu H1 Použití mobilní aplikace snižuje intenzitu bolesti u jedinců s MS a neuropatickou bolestí.

H2 Použití mobilní aplikace u jedinců s RS a neuropatickou bolestí zvyšuje kvalitu života.

1.1. Cíle a cíle Cílem této studie je vyvinout mobilní zdravotní aplikaci pro pacienty s roztroušenou sklerózou a neuropatickou bolestí a zkoumat vliv aplikace na intenzitu bolesti a kvalitu života.

Níže jsou uvedena měřitelná kritéria úspěchu pro vývoj obsahu mobilní aplikace.

1. Pro dosažení skóre nad 80% z hlediska srozumitelnosti a použitelnosti pro vytvoření vizuálních materiálů, které mají být vytvořeny, založené na odborných názorech získaných pomocí nástroje pro hodnocení materiálů pro vzdělávání pacienta-vizuální/sluchové (HEMDA/G-̇).
2. Pro psané materiály, které mají být vytvořeny, získání průměrného skóre 75 nebo vyšší z nástroje pro měření rozlišování a skóre přes 80% z hlediska srozumitelnosti a použitelnosti z nástroje pro hodnocení materiálů pro vzdělávání pacientů - tištěné (Hemda -B) měřicí nástroj na základě znaleckých názorů, na základě znaleckých názorů, na základě odborných názorů,
3. Chcete -li dosáhnout průměrného skóre 20 nebo vyšších na každém z 10 faktorů stupnice použitelnosti mobilní aplikace při hodnocení prováděných pacienty s RS,
4. K dosažení průměrného skóre 30 nebo vyšších v úmyslu pokračovat v používání měřítka při hodnocení prováděných pacienty s RS,
5. Získání průměrného skóre 25 nebo vyšší na měřítku věrnosti značky při hodnocení prováděných pacienty s RS.

Kritéria úspěchu pro studie, která mají být provedena za účelem vyhodnocení účinnosti mobilní aplikace:

1. Nižší intenzita bolesti v intervenční skupině v randomizované kontrolované studii a statisticky významné rozdíly mezi skupinami (P <0,05).
2. Vyšší skóre kvality života v intervenční skupině v randomizované kontrolované studii a statisticky významné rozdíly mezi skupinami (P <0,05).