Effekt af en mobil sundhedsapp på smerter og livskvalitet hos patienter med neuropatisk smerte ved multipel sklerose

Multipel sklerose (MS) er en kronisk autoimmun sygdom, der påvirker det centrale nervesystem (CNS) og er kendetegnet ved betændelse og neurodegeneration. Det anslås at påvirke cirka 2,9 millioner mennesker over hele verden (Walton et al., 2012). I Tyrkiet vurderes forekomsten af ​​denne sygdom at være mellem 41 og 101 pr. 100.000 (Börü et al., 2018).

MS er forbundet med en lang række symptomer, der væsentligt påvirker den enkeltes livskvalitet. Mens synlige symptomer som fysisk handicap, vanskeligheder med at gå og blæredysfunktion er fremtrædende, overses usynlige og vedvarende symptomer som neuropatisk smerte ofte (Solaro et al., 2013). Imidlertid skaber denne betingelse betydelige begrænsninger i enkeltpersoners daglige liv, fører til tab af produktivitet og påvirker negativt social funktion, hvilket resulterer i et markant fald i livskvaliteten. I MS er neuropatisk smerte kendetegnet ved øget central følsomhed som følge af overdreven frigivelse af neurotransmittere på rygmarvsniveau og aktivering af specifikke receptorer, såsom neurokinin-1 (NK1) og aminometylphosphonsyre (AMPA). Denne tilstand manifesterer sig gennem symptomer som hyperalgesi (øget smertefølsomhed) og allodynia (smerteopfattelse som respons på ikke-smertefuld stimuli). Under denne proces udløser proinflammatoriske cytokiner (IL-1, IL-6, TNF-a) og nervevækstfaktorer (NGF) aktiveringen af ​​mikroglia og astrocytter, hvilket øger betændelsen i CNS og bidrager til persistensen af ​​smerter (Mitsikostas et al., 2022). Derudover forværrer neuroinflammation og oxidativ stress yderligere central sensibilisering gennem øget vaskulær permeabilitet, immuncelleinfiltration og forhøjede inflammatoriske mediatorer. Disse mekanismer spiller en nøglerolle i begyndelsen og vedligeholdelsen af ​​neuropatisk smerte (Teixeira-Santos et al., 2020).

Mens forekomsten af ​​neuropatisk smerte i den generelle befolkning varierer fra 7% til 10%, når den meget højere satser på 21% til 58% hos MS -patienter (Drulovic et al., 2015; Foley et al., 2013; Kahraman et al., 2019; Solaro et al., 2013). Neuropatisk smerte er et af de vigtigste symptomer, der begrænser MS -patienters daglige funktion, reducerer deres sociale interaktioner og påvirker negativt deres psykologiske helbred, hvilket fører til et signifikant fald i livskvaliteten (Motl et al., 2009; Kotterba et al., 2018). I denne sammenhæng kan effektiv håndtering af neuropatisk smerte give vigtige sundhedsmæssige fordele for MS -patienter på både individuelt og samfundsmæssigt niveau.

Selvom mekanismen for neuropatisk smerte forbundet med MS ikke er fuldt ud forstået, er det rapporteret at være forbundet med forskellige faktorer, såsom patofysiologien af ​​sygdommen, demografiske faktorer, høje handicapniveauer, depression, træthed og livsstil (Chitnis et al., 2022; Ouyang et al., 2024; Solaro et al., 2018). Neuropatisk smerte hos MS -patienter kan påvirkes negativt af livsstilsfaktorer (Abdulla et al., 2022; Weston og Constantinescu, 2015). En gennemgang af litteraturen indikerer, at usunde kostvaner kan forværre central sensibilisering ved at øge frigivelsen af ​​proinflammatoriske cytokiner, som igen kan udløse symptomer på hyperalgesi og allodyni (Klowak et al., 2024). Mangel på regelmæssig fysisk aktivitet kan bidrage til reduktion af antiinflammatorisk cytokinproduktion og øget neuroinflammation samt forværring af betændelse på grund af svækket cirkulation og reduceret iltning (He et al., 2024; Zhang et al., 2021). Utilstrækkelig søvn af dårlig kvalitet kan fremme snarere end at undertrykke inflammatoriske processer, hvilket fører til øgede pro-inflammatoriske reaktioner i det centrale nervesystem. Søvnforstyrrelser kan også øge niveauerne af stresshormoner (såsom cortisol) og derved intensivere smerteopfattelse (Hunt et al., 2021; Zhu og Huang, 2023). Ukontrolleret stress overstimulerer den hypothalamiske-hypofyse-binyre-akse, stigende cortisolniveauer, hvilket igen fremmer betændelse og kan øge smertefølsomheden (Li et al., 2023). Rygning øger betændelse og oxidativ stress, hvilket forårsager skade på nerveceller og bidrager til forværringen af ​​neuropatisk smerte (Çelik et al., 2017). Disse fund fremhæver kraftigt nødvendigheden af ​​omfattende interventioner, herunder livsstilsændringer i håndteringen af ​​neuropatisk smerte hos MS -patienter. Understøttende livsstilsadfærd som diætændringer, regelmæssig fysisk aktivitet, søvnhygiejne, stresshåndtering og rygestop giver en effektiv og bæredygtig strategi, der ikke kun reducerer smerteintensitet, men også forbedrer den samlede livskvalitet markant.

Imidlertid er smertehåndtering hos MS -patienter typisk afhængig af farmakologiske behandlinger (Bril et al., 2011; O'Connor et al., 2009). Farmakologiske behandlinger er muligvis ikke tilstrækkeligt målrettet mod de fysiske, psykologiske og sociale dimensioner af en kompleks, multidimensionel tilstand, såsom neuropatisk smerte og kan have begrænset effektivitet i smertekontrol (Foley et al., 2022). Derudover kan nogle medicin, der bruges til smertebehandling, såsom opioider, føre til toleranceudvikling og potentiel afhængighed over tid. Dette kan resultere i et fald i lægemidlets effektivitet og en stigning i bivirkninger, og selvom det kan kontrollere symptomer på kort sigt, kan det være begrænset på lang sigt på grund af udviklingen af ​​tolerance og bivirkninger (Mills et al., 2016). Undersøgelser har vist, at cirka to tredjedele af individer, der oplever smerter, stadig lider af smerter et år senere, og på trods af tilgængeligheden af ​​effektive behandlingsmuligheder såsom farmakologisk medicinsk behandling, fysioterapi, psykoterapi eller tværfaglig rehabilitering i primærpleje og specialiserede plejeindstillinger. Imidlertid har disse undersøgelser bemærket, at disse behandlinger generelt kun er tilstrækkelige i en kort periode, og at der ikke er tilstrækkelig bevis for langvarig succes (Pfeifer et al., 2018). Under hensyntagen til konsekvenserne af opioidkrisen, der påvirker mange lande, erklærede IASP 2023 som det "globale år for integreret smertepleje", der understregede behovet for at vedtage en tværfaglig tilgang i forskellige sundhedsvæsenets systemer og til at integrere ikke-farmakologiske metoder i disse systemer for at skabe en smertehåndteringsplan, der er skræddersyet til individuelle behov (IASP, 2023). Dette behov for integrerende smertehåndteringsmetoder fremhæver vigtigheden af ​​ikke-farmakologiske metoder. Især fremkommer selvledelsesinterventioner, der sigter mod at tilskynde enkeltpersoner til at vedtage livsstilsændringer og tage en aktiv rolle i sygdomsrelaterede processer som en effektiv strategi for smertekontrol (Djurtoft et al., 2024). Selvstyring gør det muligt for enkeltpersoner at øge deres selveffektivitet i at klare smerter ved at foretage adfærdsmæssige, kognitive og følelsesmæssige ændringer og derved forbedre deres smertehåndteringsevner (Ouyang et al., 2023). Damush et al. (2016) rapporterede, at selvstyringsprogrammer ledet af sygeplejersker øgede individers opfattelse af selveffektivitet og forbedrede smerter og depression symptomer. Tilsvarende har Ehde et al. (2015) demonstrerede, at telefonbaserede selvstyringsinterventioner var effektive i den langsigtede håndtering af kroniske smerter og relaterede symptomer. Costello et al. (2008) bemærkede i deres studier, der undersøgte behandling af behandlingen af ​​MS-patienter, at selveffektivitet og opfattet sundhedsudbyderstøtte var vigtige determinanter for adhæsion (Costello et al., 2008). Selvstyringsprogrammer giver enkeltpersoner en strategisk ramme for at klare smerter og samtidig reducere afhængigheden af ​​sundhedsudbydere og lindre den samlede byrde for sundhedsvæsenet (Stenner et al., 2015). Udfordringer som utilstrækkelig patientuddannelse, utilstrækkelig social støtte og økonomiske vanskeligheder, der er stødt på med implementering af selvstyringsstrategier, gør det vanskeligt for enkeltpersoner at effektivt styre deres helbred (Gordon et al., 2017; Bair et al., 2009). Desuden skaber integration af disse strategier i kontinuerlige plejeprocesser og gør dem anvendelige til enkeltpersoners daglige liv praktiske begrænsninger på grund af tids- og rumbegrænsninger (Currie et al., 2015). Problemet med at nå alle individer gennem traditionelle metoder kræver tilvejebringelse af selvledelse gennem digitale teknologier. I de senere år er adgangen til og brug af mobile enheder steget hurtigt, og takket være den kontinuerlige teknologiske udvikling og nye funktioner er mobile applikationer begyndt at blive brugt i mange områder. En nylig gennemgang af Thurnheer og kolleger viser, at mobile applikationer kan give fordelagtige effekter for smertehåndtering, og at sådanne interventioner er omkostningseffektive, gennemførlige og gør det muligt for patienter at være mere uafhængige i deres smertehåndtering. Derudover eliminerer den næsten 24/7 tilgængelighed af app-baserede interventioner geografiske barrierer for enkeltpersoner i landdistrikter eller fjerntliggende områder (Thurnheer et al., 2018). Disse applikationer gør det muligt for enkeltpersoner at tage en aktiv rolle i deres smertehåndteringsprocesser og derved forbedre selvstyringsevner og samtidig have potentialet til at reducere uligheder i adgangen til sundhedsydelser (Shah og Chiew, 2019). Som nævnt i Verdenssundhedsorganisationens digitale sundhedsstrategi reducerer digitale teknologier barrierer for adgang til sundhedsydelser og muliggør hurtig og effektiv levering af nødvendig support (WHO, 2020). I denne sammenhæng giver mobile applikationer en ideel platform til at understøtte selvledelsesprocesser, der giver enkeltpersoner mulighed for at forbedre både deres sundhedsstatus og livskvalitet.

I dag er symptomsporingssystemer, medicinske påmindelser og individuelle målsætningsværktøjer fremtrædende i mobile sundhedsapplikationer til smertehåndtering (Portelli et al., 2016). Imidlertid blev de fleste eksisterende mobile applikationer udviklet uden involvering af relevante interessenter, såsom patienter eller klinikere, evalueres ikke tilstrækkeligt videnskabeligt, før de frigives til markedet, og selvom deres anvendelighed og acceptabilitet til kroniske smerter er begrænset, er undersøgelser, der vurderer effektiviteten og kvaliteten af ​​disse anvendelser, især i håndtering af ikke-cancer kronisk smerte, begrænsede (Reynoldson et al., 2014). Derfor er det kritisk, at mobile applikationer, der er udviklet til smertehåndtering, både er videnskabeligt forankret og adresserer brugerbehov for at tackle eksisterende huller. De fleste af disse applikationer giver imidlertid ikke et specifikt fokus på neuropatisk smertehåndtering og har ofte begrænset funktionalitet snarere end at understøtte brede livsstilsændringer (Salimzadeh et al., 2019). Salimzadeh og kolleger (2019) rapporterede, at de fandt 104 applikationer udviklet til MS -patienter i deres søgning på de to mest populære mobilapplikationsmarkeder, Apple Store og Google Play. Fordelingen af ​​disse applikationer er som følger: selvstyringsapplikationer (26,0%), diagnose og behandling (7,7%), tests (7,7%), kommunikationsværktøjer (4,8%), applikationer, der sigter mod at øge opmærksomheden omkring MS (15,4%), applikationer til at få adgang til videnskabelige tidsskrifter og nyheder (6,7%), konference og møde applikationer (17,3%), og anvendte anvendelser til støtte for MS-samfundet eller til at gøre donationer (14,4%). Ti af selvstyringsapplikationerne inkluderer medicin og injektionsstyring, mens de fleste af de resterende applikationer fokuserer på registrering af daglige forhold og symptomer og deling af data. Kun seks af disse applikationer fokuserer på livsstilsændringer og selvstyring hos MS-patienter. Imidlertid adresserer disse applikationer ikke neuropatisk smertehåndtering (Salimzadeh et al., 2019). De begrænsede interaktive træk ved disse applikationer og deres manglende fokus på specifikke symptomer, såsom neuropatisk smerte, fremhæver det kritiske behov for udviklingen af ​​en mobilapplikation til MS -patienter med neuropatisk smerte, der hjælper individer med at reducere smerteintensitet.

Denne undersøgelse sigter mod at udvikle en selvledelsesbaseret mobilapplikation til understøttelse af neuropatisk smertehåndtering hos MS-patienter. Den mobile applikation vil være designet til at støtte brugere i at tage en aktiv rolle i at klare neuropatisk smerte, gå ud over blot informationsoverførsel for at tilskynde til adfærdsændringer og hjælpe enkeltpersoner bæredygtigt at omdanne deres livsstil. I denne sammenhæng er der et behov for en tilgang, der udvikler enkeltpersoners selvstyringsevner, giver værktøjer til at hjælpe dem med at sætte og nå individuelle mål og tilskynder til adfærdsændringer gennem uddannelsesmæssigt indhold (Ouayang et al., 2023). Forskning viser, at sådanne adfærdsinterventioner styrker individers opfattelse af selveffektivitet i sundhed og fører til mere effektive resultater på lang sigt (Pfeifer et al., 2020). I denne sammenhæng er det nødvendigt med en solid teoretisk ramme for at strukturere applikationsindholdet og brugerinteraktioner. I denne henseende er Banduras sociale kognitive teori valgt som den grundlæggende teoretiske ramme for applikationen, fordi den understøtter enkeltpersoners opfattelse af selveffektivitet og guider dem til at vedtage bæredygtig sundhedsadfærd (Djurtoft et al., 2024; Ouayang et al., 2023). Applikationen vil være designet til at gøre det muligt for enkeltpersoner at aktivt deltage i smertehåndtering i stedet for at være begrænset til symptomoptagelse eller informationsdeling. Denne applikation, der leverer videnskabeligt baseret uddannelsesindhold, selvstyringsværktøjer og strategier for adfærdsændring, understøtter enkeltpersoner i at styre deres smerteopfattelse, forbedre deres livsstil og øge deres selveffektivitet. Uddannelsesindhold om emner som ernæring, fysisk aktivitet, søvnhygiejne, stresshåndtering og rygestop vil give individer antiinflammatoriske effekter og neuroplasticitetsstøttende tilgange, mens applikationens vejledningsværktøjer vil lette integrationen af ​​disse ændringer i enkeltpersoners daglige liv. For eksempel vil uddannelsesmæssigt indhold fremhæve fordelene ved antiinflammatoriske fødevarer, mens fysiske aktivitetsmoduler vil forklare bidragene fra regelmæssig træning til smertehåndtering og give handlinger. Moduler på søvnhygiejne og stresshåndtering vil tilbyde enkeltpersoner specifikke og handlingsmæssige strategier til at håndtere neuropatisk smerte mere effektivt. Smertedagbog, målsætning, påmindelser og feedbackmekanismer, der tilbydes af den mobile applikation, understøtter ændringer i bæredygtige adfærd ved at øge enkeltpersoners opfattelse af selveffektivitet. Baseret på Banduras sociale kognitive teori sigter denne tilgang til at hjælpe enkeltpersoner med bedre at forstå de faktorer, der påvirker deres helbred og udvikle selvstyringsevner til at tackle disse faktorer. I henhold til denne teori observerer en person en modelleret begivenhed og danner en kognitiv struktur, der former fremtidig adfærd. En person vil vælge at engagere sig i specifik adfærd erhvervet gennem observationslæring (Devi et al., 2017). Denne mobilapplikation sigter mod at reducere bivirkningerne af farmakologiske behandlinger og forbedre livskvaliteten ved at udfylde eksisterende huller i litteraturen om den biopsykosociale håndtering af neuropatisk smerte hos MS -patienter. Med fokus på modificerbare livsstilsfaktorer gennem uddannelsesmæssigt indhold og selvstyringsmoduler fremtræder denne applikation som et innovativt værktøj, der understøtter enkeltpersoner i udviklingen af ​​sunde vaner til at reducere neuropatisk smerte og håndtere smerter. Forskningen sigter mod at bidrage væsentligt til den eksisterende litteratur ved at demonstrere effektiv anvendelse af mobile teknologier for at reducere smerteintensitet og forbedre livskvaliteten. Forskningshypoteser H1 Anvendelse af en mobilapplikation reducerer smerteintensitet hos personer med MS og neuropatisk smerte.

H2 Brug af en mobilapplikation hos personer med MS og neuropatisk smerte øger deres livskvalitet.

1.1. Mål og mål Formålet med denne undersøgelse er at udvikle en mobil sundhedsapplikation til patienter med multipel sklerose og neuropatisk smerte og undersøge virkningen af ​​anvendelsen på smerteintensitet og livskvalitet.

Målbare succeskriterier for udviklingen af ​​det mobile applikationsindhold findes nedenfor.

1. For at opnå scoringer over 80% med hensyn til forståelighed og anvendelighed for de visuelle-auditoriske materialer, der skal oprettes, baseret på ekspertudtalelser, der er opnået ved hjælp af evaluering af patientuddannelsesmateriale-Visual/Auditory (Hemda/G-ænd),
2. For skriftlige materialer, der skal oprettes, for at opnå en gennemsnitlig score på 75 eller derover fra det skelne måleværktøj og en score på over 80% med hensyn til forståelighed og anvendelighed fra evaluering af patientuddannelsesmateriale - Trykt (HEMDA -B) måleværktøj, baseret på ekspertudtalelser,
3. For at opnå en gennemsnitlig score på 20 eller derover på hver af de 10 faktorer i den mobile applikations brugervenlighedsskala i evalueringer udført af MS -patienter,
4. For at opnå en gennemsnitlig score på 30 eller derover om intentionen om at fortsætte med at bruge skala i evalueringer udført af MS -patienter,
5. Opnåelse af en gennemsnitlig score på 25 eller højere på brand loyalitetsskalaen i evalueringer udført af MS -patienter.

Succeskriterier for undersøgelser, der skal udføres for at evaluere effektiviteten af ​​den mobile applikation:

1. Lavere smerteintensitet i interventionsgruppen i den randomiserede kontrollerede undersøgelse og statistisk signifikante forskelle mellem grupper (p <0,05).
2. Højere livskvalitet score i interventionsgruppen i en randomiseret kontrolleret undersøgelse og statistisk signifikante forskelle mellem grupperne (P <0,05).