Znalost o základní příčině ztráty sluchu u dětí

Znát etiologii u dětí se senzorineurální ztrátou sluchu – má to význam?

Úvod Ve Švédsku může screening sluchu novorozenců, předškoláků a školních dětí odhalit ztrátu sluchu (HL) brzy v životě. Prevalence HL ve vyspělých zemích je 1–2/1000 při narození, u školních dětí stoupá na 3–4/1000 a u dětí ve věku 15–18 let je přibližně 5/1000. V regionu Stockholm jsou všechny děti s HL, které potřebují intervenci, registrovány v Habilitační péči o sluch pro děti a mládež na univerzitní nemocnici Karolinska, kde jsou sledovány až do ukončení střední školy.

Protože zjištění, že vaše dítě má ztrátu sluchu, může být pro rodiče obtížné pochopit a přijmout, čas diagnózy není vždy nejvhodnější doba pro nabídnutí vyšetření příčiny ztráty sluchu. Neexistují však žádné klinické pokyny, kdy to nabídnout. Během následných pravidelných kontrolních návštěv dětí s HL v Habilitační péči o sluch je běžnou klinickou zkušeností, že jen málo dětí ví, proč mají HL a jak se může v průběhu života měnit, a když se zeptají rodičů, ani oni to nevědí. Důvodem může být, že někteří rodiče byli informováni, když bylo jejich dítě diagnostikováno před lety, a rozhodli se příčinu nevyšetřovat. Další poznámka rodičů v případech, kdy od diagnózy uplynulo mnoho let, je, že si někteří rodiče nepamatují, zda dostali otázku ohledně vyšetření příčiny, či nikoli. To vyvolává etickou otázku z pohledu dítěte; měl by audiologický lékař požádat rodiče, zda chtějí znovu vyšetřit příčinu HL, nebo by se měl zeptat samotného dítěte? S věkem si děti samy mohou klást otázku: jaká je příčina mé HL a jak to ovlivní mou budoucnost? Znalost a zájem o příčinu ztráty sluchu je něco, co dosud nebylo systematicky zkoumáno, ale je důležité poskytnout dítěti s HL a jeho rodičům správnou podporu ve správný čas. Protože některé etiologie ovlivňují i další oblasti vývoje, znalost etiologie ztráty sluchu také poskytuje odborníkům vodítka k poskytnutí nejoptimálnější intervence. V této studii chceme zjistit, co pečovatelé dětí i děti samy vědí a jak důležité považují znát příčinu HL. Další motivací k provedení této studie je, že nevíme, kolik dětí v cílové skupině má vyšetřenou etiologii.

Vědecké otázky:

1. Vědí pečovatelé a děti s HL příčinu dětské HL?
2. Jaký rozdíl má vědět/neznát příčinu HL pro děti samotné a jejich rodiče?
3. Mají pečovatelé a děti různé názory na důležitost vyšetření příčiny HL?

Studijní design K získání dat použijeme měření výsledků souvisejících s pacientem (PROM) s otázkami specificky vytvořenými pro tuto studii spolu s informacemi o pozadí proměnných. Informace o studii a formulář souhlasu budou rozeslány všem dětem/mládeži zapsaným v Habilitační péči o sluch pro děti a mládež narozeným v letech 2010–2015 s diagnostickým kódem H90.3 (bilaterální senzorineurální ztráta sluchu) (n=327) a jejich zákonným zástupcům.

Postupy a materiály

1. Děti s různými typy a stupni HL narozené v letech 2010–2015 a jejich rodiče zapsané v Habilitační péči o sluch. Nábor prostřednictvím dopisu domů s informacemi o studii, formulářem souhlasu a předplacenou návratovou obálkou, následovaného dopisem s QR kódem/tištěnou verzí.
2. Děti/rodiny budou vyzvány k vyplnění dotazníku (digitální nebo/tištěná verze) samostatně (otázky o jejich znalostech příčiny ztráty sluchu) a formuláře s pozadím vyplněného rodiči dítěte (věk, pohlaví, typ a stupeň HL).

Klinické implikace Tento projekt je jedním z prvních, který zkoumá tuto důležitou, avšak náročnou část intervence u dětí. Ve švédském systému zdravotní péče by děti měly od 13 let věku vyhledávat pomoc samy. Protože neexistují systematicky shromážděné informace na skupinové úrovni o znalosti příčiny ztráty sluchu v této cílové skupině, výsledky této studie mohou přispět k lepšímu porozumění významu etiologické diagnózy a sledování každého dítěte s HL. Bude také sloužit jako vodítko pro zdravotnické profesionály a rodiny k lepšímu pochopení příčiny HL a očekávání vývoje sluchu, řeči a jazyka dítěte.