Tieto lapsen kuulonmenetyksen taustasyistä

Tieto sensorineuraalisen kuulovian etiologiasta lapsilla – onko sillä merkitystä?

Johdanto Ruotsissa vastasyntyneiden, esikoululaisten ja koululaisten kuulon seulonta voi havaita kuulovian (HL) varhaisessa vaiheessa. HL:n esiintyvyys korkean tulotason maissa on 1–2/1000 syntymässä, kasvaa 3–4/1000 koululaisilla ja noin 5/1000 15–18-vuotiailla lapsilla. Tukholman alueella kaikki puuttumista tarvitsevat HL-lapset rekisteröidään Karoliinisen yliopistosairaalan lasten ja nuorten kuulohuollossa, jossa heitä seurataan lukion loppuun saakka.

Koska lapsen kuulovian löytäminen voi olla vanhemmille melko vaikeaa ymmärtää ja hyväksyä, diagnoosin aika ei aina ole sopivin tarjota kuulovian syyn tutkimuksia. Kuitenkaan ei ole kliinisiä ohjeita, koska se tulisi tarjota. Lasten ja nuorten kuulohuollossa tapahtuvien HL-lasten seurantakäyntien aikana on yleinen kliininen kokemus, että harvat lapset tietävät, miksi heillä on HL ja kuinka se voi muuttua heidän elämänsä aikana, ja kun he kysyvät vanhemmiltaan, he eivät myöskään tiedä. Tähän syynä voi olla, että jotkut vanhemmat saivat tiedon, kun heidän lapsensa diagnosoitiin vuosia sitten, ja päättivät olla tutkimatta syytä. Toinen vanhempien kommentti tapauksissa, joissa diagnoosista on kulunut monia vuosia, on, että jotkut vanhemmat eivät muista, saivatko he kysymyksen syyn tutkimisesta vai eivät. Tämä herättää eettisen kysymyksen lapsen näkökulmasta; pitäisikö audiologian lääkärin kysyä vanhemmilta, haluavatko he tutkia HL:n syytä uudelleen, vai pitäisikö heidän kysyä lapselta itseltään? Iän myötä lapset saattavat itse miettiä: mikä on minun HL:n syy ja miten se vaikuttaa tulevaisuuteeni? Tieto ja kiinnostus kuulovian syytä kohtaan on asia, jota ei ole aiemmin tutkittu systemaattisesti, mutta on tärkeää tarjota HL-lapselle ja hänen vanhemmilleen oikea tuki oikeaan aikaan. Koska jotkut etiologiat vaikuttavat muihin kehitysalueisiin, tieto kuulovian etiologiasta antaa myös ammattilaisille vihjeitä tarjota optimaalisin puuttuminen. Tässä tutkimuksessa haluamme tarkastella, mitä lasten huoltajat sekä lapset itse tietävät ja kuinka tärkeänä he pitävät tietoa HL:n syystä. Toinen motivaatio tämän tutkimuksen tekemiseen on, että emme tiedä, kuinka monella kohderyhmän lapsella on tutkittu etiologia.

Tieteelliset kysymykset:

1. Tietävätkö huoltajat ja HL-lapset lapsen HL:n syyn?
2. Mitä eroa tiedolla/ei-tiedolla HL:n syystä tekee lapsille itselleen ja heidän vanhemmilleen?
3. Onko huoltajilla ja lapsilla eri mielipiteitä HL:n syyn tutkimisen tärkeydestä?

Tutkimussuunnittelu Tietojen keräämiseksi käytämme potilaskohtaista tuloksen mittaria (PROM) tätä tutkimusta varten erityisesti laadituilla kysymyksillä yhdessä taustamuuttujien tiedon kanssa. Tutkimustiedote ja suostumuslomake lähetetään postitse kaikille lasten ja nuorten kuulohuollossa rekisteröidyille lapsille/nuorille, jotka on syntynyt vuosina 2010–2015 ja joilla on diagnoosikoodi H90.3 (kaksipuolinen sensorineuraalinen kuulovika) (n=327) sekä heidän huoltajilleen.

Menettelyt ja materiaalit

1. Eri tyyppisiä ja asteisia HL:ia omaavat vuosina 2010–2015 syntyneet lapset ja heidän vanhempansa, jotka on rekisteröity lasten ja nuorten kuulohuoltoon. Rekrytointi tapahtuu kotikirjeellä, jossa on tutkimustiedote, suostumuslomake ja ennakkomaksullinen palautuskuori, jota seuraa kirje QR-koodilla/paperiversiolla.
2. Lapsia/perheitä pyydetään täyttämään kyselylomake (digitaalinen tai paperiversio) erikseen (kysymyksiä heidän tiedostaan kuulovian syystä) ja taustalomake, jonka lapsen vanhemmat täyttävät (ikä, sukupuoli, HL:n tyyppi ja aste).

Kliiniset seuraukset Tämä projekti on yksi ensimmäisistä, joka tutkii tätä tärkeää, mutta haastavaa osaa lasten puuttumisessa. Ruotsin terveydenhuoltosysteemissä lasten odotetaan hakeneen apua itse 13 vuoden iästä lähtien. Koska tästä kohderyhmästä ei ole systemaattisesti kerättyä tietoa ryhmätasolla kuulovian syyn tiedosta, tämän tutkimuksen tulokset voivat edistää parempaa ymmärrystä etiologisen diagnoosin ja jokaisen HL-lapsen seurannan tärkeydestä. Se toimii myös ohjeistuksena lääketieteen ammattilaisille ja perheille paremmin ymmärtämään HL:n syytä ja odotuksia lapsen kuulon, puheen ja kielen kehityksestä.