O Conhecimento Sobre a Causa Subjacente da Perda Auditiva em Crianças

O conhecimento da etiologia em crianças com perda auditiva neurossensorial – será que importa?

Introdução Na Suécia, o rastreio auditivo de recém-nascidos, pré-escolares e crianças em idade escolar pode detetar a perda auditiva (PA) precocemente na vida. A prevalência de PA em países de elevado rendimento é de 1-2/1000 ao nascimento, aumenta para 3-4/1000 em crianças em idade escolar e cerca de 5/1000 em crianças dos 15 aos 18 anos. Na região de Estocolmo, todas as crianças com PA que necessitam de intervenção são inscritas na Habilitação Auditiva para Crianças e Jovens do hospital universitário Karolinska, onde são acompanhadas até concluírem o ensino secundário.

Como descobrir que o seu filho tem uma perda auditiva pode ser bastante difícil de compreender e aceitar para os pais, o momento do diagnóstico nem sempre é o mais adequado para propor investigações sobre a causa da perda auditiva. No entanto, não existem diretrizes clínicas sobre quando oferecê-las. Durante as subsequentes visitas regulares de acompanhamento das crianças com PA na Habilitação Auditiva, é uma experiência clínica comum que poucas crianças sabem por que têm uma PA e como esta pode mudar ao longo da sua vida, e quando perguntam aos pais, estes também não sabem. Uma razão para isto pode ser que alguns pais foram informados quando o seu filho foi diagnosticado há anos e optaram por não investigar a causa. Outro comentário dos pais, em casos em que muitos anos passaram desde o diagnóstico, é que alguns pais não se lembram se receberam uma pergunta sobre investigar a causa ou não. Isto levanta uma questão ética do ponto de vista da criança; deverá o médico de audiologia perguntar aos pais se desejam investigar a causa da PA novamente, ou deverá perguntar à própria criança? Com a idade, as próprias crianças podem perguntar-se: qual é a causa da minha PA e como isso afetará o meu futuro? O conhecimento e o interesse em torno da causa da perda auditiva é algo que não foi investigado de forma sistemática antes, mas é importante para fornecer à criança com PA e aos seus pais o apoio certo no momento certo. Como algumas etiologias afetam outras áreas do desenvolvimento, conhecer a etiologia da perda auditiva também dá aos profissionais pistas para fornecer a intervenção mais otimizada. Neste estudo, queremos examinar o que os cuidadores das crianças e as próprias crianças sabem e quão importante consideram conhecer a causa da PA. Outra motivação para realizar este estudo é que não sabemos quantas crianças no grupo-alvo pretendido investigaram a etiologia.

Questões científicas:

1. Os cuidadores e as crianças com PA conhecem a causa da PA da criança?
2. Que diferença faz saber/não saber sobre a causa da PA para as próprias crianças e para os seus pais?
3. Os cuidadores e as crianças têm opiniões diferentes sobre a importância de investigar a causa da PA?

Desenho do estudo Para recolher dados, utilizaremos uma medida de resultado relatada pelo paciente (PROM) com perguntas especificamente elaboradas para este estudo, juntamente com informações sobre variáveis de contexto. Informações sobre o estudo e o formulário de consentimento serão enviados por correio a todas as crianças/jovens inscritos na Habilitação Auditiva para Crianças e Jovens nascidos entre 2010-2015 com código de diagnóstico H90.3 (perda auditiva neurossensorial bilateral) (n=327) e aos seus responsáveis.

Procedimentos e materiais

1. Crianças com diferentes tipos e graus de PA nascidas entre 2010-2015 e os seus pais inscritos na Habilitação Auditiva. Recrutamento via carta para casa com informações sobre o estudo, formulário de consentimento e envelope de resposta pré-pago, seguido de uma carta com um código QR/versão em papel.
2. Crianças/famílias serão convidadas a preencher um questionário (versão digital ou/em papel) separadamente (perguntas sobre o seu conhecimento sobre a causa da perda auditiva) e um formulário de contexto preenchido pelos pais da criança (idade, sexo, tipo e grau de PA).

Implicações clínicas Este projeto é um dos primeiros a investigar esta parte importante, embora desafiadora, da intervenção em crianças. No sistema de saúde sueco, as crianças devem procurar ajuda sozinhas a partir dos 13 anos de idade. Como não existe informação recolhida sistematicamente a nível de grupo sobre o conhecimento da causa da perda auditiva neste grupo-alvo, os resultados deste estudo podem contribuir para uma melhor compreensão da importância do diagnóstico etiológico e da vigilância de cada criança com PA. Também servirá como orientação para profissionais de saúde e famílias para melhor compreender a causa da PA e as expectativas sobre o desenvolvimento auditivo, da fala e da linguagem da criança.