Viden om den underliggende årsag til høretab hos børn

Viden om ætiologien hos børn med sensorineural høretab - har det betydning?

Introduktion I Sverige kan hørescreening af nyfødte, børnehavebørn og skolebørn opdage høretab (HL) tidligt i livet. Prævalensen af HL i højindkomstlande er 1-2/1000 ved fødslen, stiger til 3-4/1000 hos skolebørn og omkring 5/1000 hos børn i alderen 15-18. I Stockholmsregionen er alle børn med HL, der har brug for intervention, tilmeldt Hørehabilitering for børn og unge på Karolinska universitetssygehus, hvor de følges op, indtil de afslutter gymnasiet.

Da det at finde ud af, at ens barn har et høretab, kan være ret svært at forstå og acceptere for forældre, er diagnosetidspunktet ikke altid det mest passende tidspunkt at tilbyde undersøgelser af årsagen til høretabet. Der er dog ingen kliniske retningslinjer for, hvornår det skal tilbydes. Under de efterfølgende regelmæssige opfølgningsbesøg hos børn med HL på Hørehabilitering er det en almindelig klinisk erfaring, at få børn ved, hvorfor de har et HL, og hvordan det kan ændre sig gennem deres livsforløb, og når de spørger deres forældre, ved de heller ikke det. En årsag til dette kan være, at nogle forældre blev informeret, da deres barn blev diagnosticeret for år tilbage, og valgte ikke at undersøge årsagen. En anden kommentar fra forældre, i tilfælde hvor mange år er gået siden diagnosen, er, at nogle forældre ikke kan huske, om de fik et spørgsmål om at undersøge årsagen eller ej. Dette rejser et etisk spørgsmål fra barnets synspunkt; bør audiologlægen spørge forældrene, om de ønsker at undersøge årsagen til HL igen, eller bør de spørge barnet selv? Med alderen kan børn selv undre sig: hvad er årsagen til mit HL, og hvordan vil det påvirke min fremtid? Viden og interesse omkring årsagen til høretabet er noget, der ikke er blevet undersøgt systematisk før, men det er vigtigt at give barnet med HL og deres forældre den rigtige støtte på det rigtige tidspunkt. Da nogle ætiologier påvirker andre udviklingsområder, giver viden om ætiologien af høretabet også fagfolk tegn til at give den mest optimale intervention. I denne undersøgelse ønsker vi at undersøge, hvad børnenes omsorgspersoner såvel som børnene selv ved, og hvor vigtigt de mener det er at kende årsagen til HL. En anden motivation for at gennemføre denne undersøgelse er, at vi ikke ved, hvor mange børn i den tiltenkte målgruppe, der har undersøgt ætiologien.

Videnskabelige spørgsmål:

1. Ved omsorgspersoner og børn med HL årsagen til barnets HL?
2. Hvilken forskel gør det for børnene selv og deres forældre at vide/ikke vide om årsagen til HL?
3. Har omsorgspersoner og børn forskellige meninger om vigtigheden af at undersøge årsagen til HL?

Studiedesign For at indsamle data vil vi bruge en patientrelateret udfaldsmåling (PROM) med spørgsmål specifikt lavet til denne undersøgelse sammen med information om baggrundsvariable. Information om undersøgelsen og samtykkeerklæring vil blive sendt ud til alle børn/unge tilmeldt Hørehabilitering for Børn og Unge født mellem 2010-2015 med diagnosekode H90.3 (bilateralt sensorineuralt høretab) (n=327) og deres værger.

Procedurer og materialer

1. Børn med forskellige typer og grader af HL født 2010-2015 og deres forældre tilmeldt Hørehabilitering. Rekruttering via brev hjem med information om undersøgelsen, samtykkeerklæring og frankeret returomslag efterfulgt af et brev med en QR-kode/papirversion.
2. Børn/familier vil blive inviteret til at udfylde et spørgeskema (digital eller/papirversion) separat (spørgsmål om deres viden om årsagen til høretab) og en baggrundsformular udfyldt af barnets forældre (alder, køn, type og grad af HL).

Kliniske implikationer Dette projekt er et af de første, der undersøger denne vigtige, men udfordrende del af interventionen hos børn. I det svenske sundhedsvæsen skal børn selv søge hjælp fra 13 års alderen. Da der ikke er systematisk indsamlet information på gruppeniveau om viden om årsagen til høretab i denne målgruppe, kan resultaterne fra denne undersøgelse bidrage til en bedre forståelse af vigtigheden af ætiologisk diagnose og overvågning af hvert barn med HL. Det vil også fungere som en vejledning for medicinske fagfolk og familier til bedre at forstå årsagen til HL og forventningerne til barnets hørelse, tale- og sprogudvikling.