La conoscenza della causa sottostante della perdita dell'udito nei bambini

La conoscenza dell'eziologia nei bambini con ipoacusia neurosensoriale - è importante?

Introduzione In Svezia, lo screening uditivo dei neonati, dei bambini in età prescolare e degli scolari può rilevare la perdita dell'udito (HL) precocemente nella vita. La prevalenza di HL nei paesi ad alto reddito è di 1-2/1000 alla nascita, aumenta a 3-4/1000 nei bambini in età scolare e circa 5/1000 nei bambini di età compresa tra 15 e 18 anni. Nella regione di Stoccolma, tutti i bambini con HL che necessitano di intervento sono iscritti all'Hearing Habilitation per bambini e giovani presso l'ospedale universitario Karolinska, dove vengono seguiti fino al termine delle scuole superiori.

Poiché scoprire che il proprio bambino ha una perdita dell'udito può essere piuttosto difficile da comprendere e accettare per i genitori, il momento della diagnosi non è sempre il momento più appropriato per offrire indagini sulla causa della perdita dell'udito. Tuttavia, non esistono linee guida cliniche su quando offrirle. Durante le successive visite di follow-up regolari dei bambini con HL presso l'Hearing Habilitation, è un'esperienza clinica comune che pochi bambini sappiano perché hanno un HL e come potrebbe cambiare nel corso della loro vita, e quando chiedono ai loro genitori, anche loro non lo sanno. Una ragione di ciò potrebbe essere che alcuni genitori sono stati informati quando il loro bambino è stato diagnosticato anni fa e hanno scelto di non indagare sulla causa. Un altro commento dei genitori, nei casi in cui sono passati molti anni dalla diagnosi, è che alcuni genitori non ricordano se hanno ricevuto una domanda sull'indagine della causa o meno. Ciò solleva una questione etica dal punto di vista del bambino; il medico audiologo dovrebbe chiedere ai genitori se vogliono indagare nuovamente sulla causa dell'HL, o dovrebbero chiederlo direttamente al bambino? Con l'età, i bambini stessi potrebbero chiedersi: qual è la causa del mio HL e come influenzerà il mio futuro? La conoscenza e l'interesse intorno alla causa della perdita dell'udito è qualcosa che non è stato indagato in modo sistematico prima, ma è importante fornire al bambino con HL e ai suoi genitori il giusto supporto al momento giusto. Poiché alcune eziologie influenzano altre aree dello sviluppo, conoscere l'eziologia della perdita dell'udito fornisce anche agli professionisti indicazioni per fornire l'intervento più ottimale. In questo studio, vogliamo esaminare ciò che i caregiver dei bambini e i bambini stessi sanno e quanto importante pensano che sia conoscere la causa dell'HL. Un'altra motivazione per perseguire questo studio è che non sappiamo quanti bambini nel gruppo target previsto hanno indagato l'eziologia.

Domande scientifiche:

1. I caregiver e i bambini con HL conoscono la causa dell'HL del bambino?
2. Che differenza fa sapere/non sapere la causa dell'HL per i bambini stessi e i loro genitori?
3. I caregiver e i bambini hanno opinioni diverse sull'importanza di indagare la causa dell'HL?

Design dello studio Per raccogliere dati utilizzeremo una misura di outcome correlata al paziente (PROM) con domande specificamente create per questo studio insieme a informazioni sulle variabili di background. Le informazioni sullo studio e il modulo di consenso verranno inviati per posta a tutti i bambini/giovani iscritti all'Hearing Habilitation per Bambini e Giovani nati tra il 2010-2015 con codice diagnosi H90.3 (ipoacusia neurosensoriale bilaterale) (n=327) e ai loro tutori.

Procedure e materiali

1. Bambini con diversi tipi e gradi di HL nati 2010-2015 e i loro genitori iscritti all'Hearing Habilitation. Reclutamento tramite lettera a casa con informazioni sullo studio, modulo di consenso e busta preaffrancata di ritorno seguita da una lettera con un codice QR/versione cartacea.
2. Bambini/famiglie saranno invitati a compilare un questionario (digitale o/versione cartacea) separatamente (domande sulla loro conoscenza della causa della perdita dell'udito) e un modulo di background compilato dai genitori del bambino (età, sesso, tipo e grado di HL).

Implicazioni cliniche Questo progetto è uno dei primi a indagare questa parte importante, ma impegnativa, dell'intervento nei bambini. Nel sistema sanitario svedese, i bambini dovrebbero cercare aiuto da soli dall'età di 13 anni. Poiché non esiste una raccolta sistematica di informazioni a livello di gruppo sulla conoscenza della causa della perdita dell'udito in questo gruppo target, i risultati di questo studio potrebbero contribuire a una migliore comprensione dell'importanza della diagnosi eziologica e della sorveglianza di ogni bambino con HL. Agirà anche come guida per i professionisti medici e le famiglie per comprendere meglio la causa dell'HL e le aspettative sullo sviluppo uditivo, del linguaggio e del parlato del bambino.