Das Wissen über die zugrunde liegende Ursache von Hörverlust bei Kindern

Das Wissen über die Ätiologie bei Kindern mit sensorineuralem Hörverlust – spielt es eine Rolle?

Einleitung In Schweden kann das Hörscreening von Neugeborenen, Vorschulkindern und Schulkindern Hörverlust (HL) früh im Leben erkennen. Die Prävalenz von HL in Ländern mit hohem Einkommen beträgt 1–2/1000 bei der Geburt, steigt auf 3–4/1000 bei Schulkindern und etwa 5/1000 bei Kindern im Alter von 15–18 Jahren. In der Region Stockholm werden alle Kinder mit HL, die eine Intervention benötigen, bei der Hörhabilitation für Kinder und Jugendliche am Karolinska-Universitätskrankenhaus aufgenommen, wo sie bis zum Abschluss der Oberschule betreut werden.

Da es für Eltern oft schwierig sein kann, zu verstehen und zu akzeptieren, dass ihr Kind einen Hörverlust hat, ist der Zeitpunkt der Diagnose nicht immer der geeignetste, um Untersuchungen zur Ursache des Hörverlusts anzubieten. Es gibt jedoch keine klinischen Leitlinien dafür, wann dies angeboten werden sollte. Während der nachfolgenden regelmäßigen Nachsorgetermine von Kindern mit HL bei der Hörhabilitation ist es eine häufige klinische Erfahrung, dass nur wenige Kinder wissen, warum sie einen HL haben und wie sich dieser im Laufe ihres Lebens verändern kann, und wenn sie ihre Eltern fragen, wissen diese es auch nicht. Ein Grund dafür könnte sein, dass einige Eltern bei der Diagnose ihres Kindes vor Jahren informiert wurden und sich dafür entschieden, die Ursache nicht untersuchen zu lassen. Ein weiterer Kommentar von Eltern, in Fällen, in denen seit der Diagnose viele Jahre vergangen sind, ist, dass sich einige Eltern nicht erinnern können, ob sie die Frage nach einer Untersuchung der Ursache erhalten haben oder nicht. Dies wirft aus der Sicht des Kindes eine ethische Frage auf: Sollte der Audiologiearzt die Eltern erneut fragen, ob sie die Ursache des HL untersuchen lassen möchten, oder sollten sie das Kind selbst fragen? Mit zunehmendem Alter könnten Kinder sich selbst fragen: Was ist die Ursache meines HL und wie wird sich das auf meine Zukunft auswirken? Das Wissen und Interesse an der Ursache des Hörverlusts ist etwas, das bisher nicht systematisch untersucht wurde, aber wichtig ist, um dem Kind mit HL und seinen Eltern zur richtigen Zeit die richtige Unterstützung zu bieten. Da einige Ätiologien andere Entwicklungsbereiche beeinflussen, gibt das Wissen über die Ätiologie des Hörverlusts Fachleuten auch Hinweise, um die optimalste Intervention bereitzustellen. In dieser Studie möchten wir untersuchen, was die Betreuungspersonen von Kindern sowie die Kinder selbst wissen und wie wichtig sie es finden, die Ursache des HL zu kennen. Ein weiterer Grund für diese Studie ist, dass wir nicht wissen, wie viele Kinder in der Zielgruppe die Ätiologie untersucht haben.

Wissenschaftliche Fragen:

1. Wissen Betreuungspersonen und Kinder mit HL die Ursache des kindlichen HL?
2. Welchen Unterschied macht es für die Kinder selbst und ihre Eltern, die Ursache des HL zu kennen oder nicht zu kennen?
3. Haben Betreuungspersonen und Kinder unterschiedliche Meinungen über die Bedeutung der Untersuchung der Ursache des HL?

Studiendesign Zur Datenerhebung verwenden wir ein patientenbezogenes Ergebnis Maß (PROM) mit Fragen, die speziell für diese Studie erstellt wurden, zusammen mit Informationen zu Hintergrundvariablen. Informationen über die Studie und die Einwilligungserklärung werden an alle Kinder/Jugendlichen, die bei der Hörhabilitation für Kinder und Jugendliche mit dem Diagnosecode H90.3 (beidseitiger sensorineuraler Hörverlust) (n=327) und deren Erziehungsberechtigte eingeschrieben sind, verschickt.

Verfahren und Materialien

1. Kinder mit verschiedenen Arten und Graden von HL, geboren 2010–2015, und ihre Eltern, die bei der Hörhabilitation eingeschrieben sind. Rekrutierung per Brief nach Hause mit Informationen über die Studie, Einwilligungserklärung und frankiertem Rückumschlag, gefolgt von einem Brief mit einem QR-Code/Papier-Version.
2. Kinder/Familien werden eingeladen, einen Fragebogen (digital oder Papier-Version) separat auszufüllen (Fragen zu ihrem Wissen über die Ursache des Hörverlusts) und einen Hintergrundbogen, der von den Eltern des Kindes ausgefüllt wird (Alter, Geschlecht, Art und Grad des HL).

Klinische Implikationen Dieses Projekt ist eines der ersten, das diesen wichtigen, aber herausfordernden Teil der Intervention bei Kindern untersucht. Im schwedischen Gesundheitssystem sollen Kinder ab 13 Jahren selbst Hilfe suchen. Da es keine systematisch auf Gruppenebene gesammelten Informationen über das Wissen über die Ursache des Hörverlusts in dieser Zielgruppe gibt, können die Ergebnisse dieser Studie zu einem besseren Verständnis der Bedeutung der ätiologischen Diagnose und Überwachung jedes Kindes mit HL beitragen. Es dient auch als Leitfaden für medizinisches Fachpersonal und Familien, um die Ursache des HL und die Erwartungen an die Hör-, Sprach- und Sprachentwicklung des Kindes besser zu verstehen.