Web-baseret skræddersyet information og støtte til patienter med en neuroendokrin tumor (WIN)

Begrundelse: Patienter med en neuroendokrin tumor (NET) lider ofte af fysiske såvel som psykosociale lidelser. Patienter kan opleve forskellige symptomer fra tumorbelastning og udskilte hormoner fra tumoren. De kan også have klager på grund af deres anti-kræftbehandling og medfølgende bivirkninger.

Tilstrækkelig information er et væsentligt aspekt af understøttende pleje. Patienternes behov for information og pleje forbliver ofte ubemærket. Formålet med den aktuelle undersøgelse er at teste effektiviteten af ​​et webbaseret skræddersyet informations- og støttesystem til at understøtte patienternes informations- og plejebehov. Nøglefunktioner på denne hjemmeside er patientens selvscreening af fysiske og psykosociale problemer, skræddersyet patientuddannelse om rapporterede problemer og selvhenvisning til professionel sundhedspleje. Efterforskerne forventer, at hjemmesiden er et særdeles velegnet medie til at give skræddersyet information og support.

Formål: Denne undersøgelse har et kombineret formål at undersøge, om et webbaseret skræddersyet informations- og støttesystem reducerer nød, som bestemt af et fald i værdien af ​​nødtermometeret, og/eller forbedrer patienternes opfattelse og tilfredshed med modtaget information, som bestemt ved en forbedret score ved EORTC QLQ-INFO 25 spørgeskemaet sammenlignet med patienter, der modtager standardbehandling.

Sekundære mål er forbedring af livskvalitet som bestemt af den cancerspecifikke EORTC QLQ-C30 og den NET-specifikke EORTC QLQ-GINET21, empowerment ved studiets afslutning (underskalaer af Construct Empowering Outcomes spørgeskemaet) og at undersøge patienternes mening om og brug af det webbaserede skræddersyede informations- og støttesystem (med et selvkonstrueret spørgeskema; ​​baseret på konstruktioner af Technology Acceptance Model (TAM) spørgeskema og to selvkonstruerede spørgsmål).

Undersøgelsesdesign: Nærværende undersøgelse er et enkelt center randomiseret, prospektivt interventionsstudie om effektiviteten af ​​et skræddersyet webbaseret informations- og støttesystem hos NET-patienter. Efter randomisering og stratificering - baseret på tiden fra diagnose til inklusion - modtager kontrolgruppen standardbehandling, og forsøgsgruppen modtager standardbehandlingen suppleret med brug af det webbaserede skræddersyede informations- og støttesystem i 12 uger.

Patienterne vil blive bedt om at udfylde spørgeskemaer ved baseline og efter 12 uger.

Patienter i interventionsgruppen bliver bedt om at udfylde et ekstra spørgeskema om brug af det webbaserede skræddersyede informations- og støttesystem.

Undersøgelsespopulation: Diagnosticerede NET-patienter, som er under behandling på afdelingen for medicinsk onkologi i University Medical Center Groningen, vil blive inviteret til at deltage i undersøgelsen. Efterforskerne vil stratificere for nydiagnosticerede patienter (diagnosticeret inden for seks måneder før inklusion) og patienter diagnosticeret mere end 6 måneder før inklusion