Индивидуальная информация и поддержка через Интернет для пациентов с нейроэндокринной опухолью (WIN)

Обоснование: пациенты с нейроэндокринной опухолью (НЭО) часто страдают как физическими, так и психосоциальными жалобами. Пациенты могут испытывать различные симптомы, связанные с опухолевой массой и гормонами, выделяемыми опухолью. У них также могут быть жалобы на противораковое лечение и сопутствующие побочные эффекты.

Адекватная информация является важным аспектом поддерживающей терапии. Потребность пациентов в информации и уходе часто остается незамеченной. Целью настоящего исследования является проверка эффективности специализированной интернет-системы информации и поддержки для удовлетворения потребностей пациентов в информации и уходе. Ключевыми особенностями этого веб-сайта являются самостоятельный скрининг пациентов на наличие физических и психосоциальных проблем, специальное обучение пациентов по сообщаемым проблемам и самостоятельные обращения за профессиональной медицинской помощью. Следователи ожидают, что веб-сайт является очень подходящим средством для предоставления специализированной информации и поддержки.

Цель: это исследование преследует общую цель: выяснить, уменьшает ли специализированная система информации и поддержки на основе Интернета дистресс, определяемый снижением значения термометра дистресса, и/или улучшает ли восприятие и удовлетворенность пациентов полученной информацией, как определяется улучшенным баллом по опроснику EORTC QLQ-INFO 25 по сравнению с пациентами, получающими стандартную помощь.

Вторичными целями являются улучшение качества жизни, определяемое с помощью EORTC QLQ-C30, специфичного для рака, и EORTC QLQ-GINET21, специфичного для NET, расширение прав и возможностей в конце исследования (подшкалы опросника Construct Empowering Outcomes) и изучение мнения пациентов о и использование адаптированной системы информации и поддержки на базе Интернета (с анкетой, составленной самостоятельно; на основе конструкций анкеты модели принятия технологии (TAM) и двух вопросов, составленных самостоятельно).

Дизайн исследования. Настоящее исследование представляет собой одноцентровое рандомизированное проспективное интервенционное исследование эффективности адаптированной сетевой системы информации и поддержки у пациентов с НЭО. После рандомизации и стратификации — в зависимости от времени от постановки диагноза до включения — контрольная группа получает стандартную помощь, а экспериментальная группа получает стандартную помощь, дополненную использованием индивидуальной системы информации и поддержки в Интернете в течение 12 недель.

Пациентов попросят заполнить анкеты на исходном уровне и через 12 недель.

Пациентов в группе вмешательства просят заполнить дополнительную анкету об использовании специализированной системы информации и поддержки в Интернете.

Исследуемая группа: к участию в исследовании будут приглашены пациенты с диагнозом НЭО, находящиеся на лечении в отделении медицинской онкологии Университетского медицинского центра Гронингена. Исследователи будут проводить стратификацию пациентов с впервые диагностированным заболеванием (диагностированных в течение шести месяцев до включения) и пациентов, диагностированных более чем за 6 месяцев до включения.