Information et soutien sur mesure en ligne pour les patients atteints d'une tumeur neuroendocrinienne (WIN)

Justification : Les patients atteints d'une tumeur neuroendocrinienne (TNE) souffrent fréquemment de troubles physiques et psychosociaux. Les patients peuvent ressentir divers symptômes liés à la charge tumorale et aux hormones sécrétées par la tumeur. Ils peuvent également avoir des plaintes en raison de leur traitement anticancéreux et des effets secondaires qui l'accompagnent.

Une information adéquate est un aspect essentiel des soins de soutien. Les besoins d'information et de soins des patients passent souvent inaperçus. L'objectif de la présente étude est de tester l'efficacité d'un système d'information et de soutien sur mesure basé sur le Web pour répondre aux besoins d'information et de soins des patients. Les principales caractéristiques de ce site Web sont l'auto-dépistage des problèmes physiques et psychosociaux, l'éducation personnalisée des patients sur les problèmes signalés et l'auto-orientation vers des soins de santé professionnels. Les enquêteurs s'attendent à ce que le site Web soit un support très approprié pour fournir des informations et un soutien personnalisés.

Objectif : Cette étude a pour objectif combiné de déterminer si un système d'information et de soutien sur mesure basé sur le Web réduit la détresse, telle que déterminée par une diminution de la valeur du thermomètre de détresse, et/ou améliore la perception et la satisfaction des patients à l'égard des informations reçues, comme déterminé par un score amélioré au questionnaire EORTC QLQ-INFO 25, par rapport aux patients qui reçoivent des soins standards.

Les objectifs secondaires sont l'amélioration de la qualité de vie telle que déterminée par l'EORTC QLQ-C30 spécifique au cancer et l'EORTC QLQ-GINET21 spécifique au NET, l'autonomisation à la fin de l'étude (sous-échelles du questionnaire Construct Empowering Outcomes) et d'enquêter sur l'opinion des patients sur et l'utilisation du système d'information et de soutien sur mesure basé sur le Web (avec un questionnaire auto-construit ; basé sur les constructions du questionnaire du modèle d'acceptation de la technologie (TAM) et deux questions auto-construites).

Conception de l'étude : La présente étude est une étude d'intervention randomisée, prospective, monocentrique sur l'efficacité d'un système d'information et de soutien personnalisé basé sur le Web chez les patients TNE. Après randomisation et stratification - sur la base du temps écoulé entre le diagnostic et l'inclusion - le groupe témoin reçoit les soins standard et le groupe expérimental reçoit les soins standard complétés par l'utilisation du système d'information et de soutien personnalisé basé sur le Web pendant 12 semaines.

Les patients seront invités à remplir des questionnaires au départ et après 12 semaines.

Les patients du groupe d'intervention sont invités à remplir un questionnaire supplémentaire sur l'utilisation du système d'information et de soutien personnalisé basé sur le Web.

Population étudiée : Les patients TNE diagnostiqués qui sont sous traitement au Département d'oncologie médicale du Centre médical universitaire de Groningue seront invités à participer à l'étude. Les investigateurs stratifieront les patients nouvellement diagnostiqués (diagnostiqués dans les six mois avant l'inclusion) et les patients diagnostiqués plus de 6 mois avant l'inclusion