Webbasierte maßgeschneiderte Informationen und Unterstützung für Patienten mit einem neuroendokrinen Tumor (WIN)

Begründung: Patienten mit einem neuroendokrinen Tumor (NET) leiden häufig unter körperlichen sowie psychosozialen Beschwerden. Bei Patienten können verschiedene Symptome auftreten, die auf die Tumorlast und die vom Tumor ausgeschütteten Hormone zurückzuführen sind. Auch sie können aufgrund ihrer Krebsbehandlung und den damit einhergehenden Nebenwirkungen Beschwerden haben.

Angemessene Informationen sind ein wesentlicher Aspekt der unterstützenden Pflege. Das Informations- und Betreuungsbedürfnis der Patienten bleibt häufig unbeachtet. Ziel der aktuellen Studie ist es, die Wirksamkeit eines webbasierten, maßgeschneiderten Informations- und Unterstützungssystems zur Unterstützung der Informations- und Pflegebedürfnisse von Patienten zu testen. Zu den Hauptmerkmalen dieser Website gehören die Selbstuntersuchung der Patienten hinsichtlich körperlicher und psychosozialer Probleme, eine maßgeschneiderte Patientenaufklärung zu gemeldeten Problemen und die Selbstüberweisung an professionelle Gesundheitsfürsorge. Die Ermittler gehen davon aus, dass die Website ein sehr geeignetes Medium ist, um maßgeschneiderte Informationen und Unterstützung bereitzustellen.

Ziel: Diese Studie hat das gemeinsame Ziel, zu untersuchen, ob ein webbasiertes, maßgeschneidertes Informations- und Unterstützungssystem die Belastung reduziert, wie durch eine Wertminderung des Stressthermometers festgestellt, und/oder die Wahrnehmung und Zufriedenheit der Patienten mit den erhaltenen Informationen verbessert, wie festgestellt durch eine verbesserte Punktzahl im EORTC QLQ-INFO 25-Fragebogen im Vergleich zu Patienten, die eine Standardversorgung erhalten.

Sekundäre Ziele sind die Verbesserung der Lebensqualität, bestimmt durch den krebsspezifischen EORTC QLQ-C30 und den NET-spezifischen EORTC QLQ-GINET21, Empowerment am Ende der Studie (Subskalen des Construct Empowering Outcomes-Fragebogens) und die Untersuchung der Meinung der Patienten dazu und Nutzung des webbasierten, maßgeschneiderten Informations- und Unterstützungssystems (mit einem selbst erstellten Fragebogen; basierend auf Konstrukten des Technology Acceptance Model (TAM)-Fragebogens und zwei selbst erstellten Fragen).

Studiendesign: Bei der vorliegenden Studie handelt es sich um eine randomisierte, prospektive Interventionsstudie an einem einzigen Zentrum zur Wirksamkeit eines maßgeschneiderten webbasierten Informations- und Unterstützungssystems bei NET-Patienten. Nach Randomisierung und Stratifizierung – basierend auf der Zeit von der Diagnose bis zur Aufnahme – erhält die Kontrollgruppe die Standardversorgung und die Versuchsgruppe die Standardversorgung, ergänzt durch die Nutzung des webbasierten, maßgeschneiderten Informations- und Unterstützungssystems für 12 Wochen.

Die Patienten werden gebeten, zu Studienbeginn und nach 12 Wochen Fragebögen auszufüllen.

Patienten in der Interventionsgruppe werden gebeten, einen zusätzlichen Fragebogen zur Nutzung des webbasierten, maßgeschneiderten Informations- und Unterstützungssystems auszufüllen.

Studienpopulation: Patienten mit diagnostiziertem NET, die in der Abteilung für Medizinische Onkologie des Universitätsklinikums Groningen behandelt werden, werden zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Die Prüfer werden nach neu diagnostizierten Patienten (diagnostiziert innerhalb von sechs Monaten vor Aufnahme) und nach Patienten, bei denen die Diagnose mehr als 6 Monate vor Aufnahme erfolgte, geschichtet