Informazioni su misura basate sul Web e supporto per i pazienti con tumore neuroendocrino (WIN)

Razionale: i pazienti con un tumore neuroendocrino (NET) spesso soffrono di disturbi fisici e psicosociali. I pazienti possono manifestare vari sintomi dovuti al carico tumorale e agli ormoni secreti dal tumore. Possono anche avere lamentele a causa del loro trattamento antitumorale e degli effetti collaterali associati.

Informazioni adeguate sono un aspetto essenziale delle cure di supporto. Il bisogno di informazioni e cure dei pazienti rimane spesso inosservato. Lo scopo del presente studio è testare l'efficacia di un sistema di informazioni e supporto su misura basato sul web per supportare le esigenze informative e assistenziali dei pazienti. Le caratteristiche principali di questo sito Web sono l'autovalutazione dei problemi fisici e psicosociali del paziente, l'educazione personalizzata del paziente sui problemi segnalati e l'auto-riferimento all'assistenza sanitaria professionale. Gli investigatori si aspettano che il sito Web sia un mezzo altamente adatto per fornire informazioni e supporto su misura.

Obiettivo: questo studio ha l'obiettivo combinato di indagare se un sistema di informazioni e supporto su misura basato sul web riduca il disagio, come determinato da una diminuzione del valore del termometro di soccorso, e/o migliori la percezione e la soddisfazione dei pazienti delle informazioni ricevute, come determinato da un punteggio migliore al questionario EORTC QLQ-INFO 25, rispetto ai pazienti che ricevono cure standard.

Gli obiettivi secondari sono il miglioramento della qualità della vita come determinato dall'EORTC QLQ-C30 specifico per il cancro e dall'EORTC QLQ-GINET21 specifico per il NET, l'empowerment alla fine dello studio (sottoscale del questionario Construct Empowering Outcomes) e l'indagine sull'opinione dei pazienti in merito e l'uso del sistema informativo e di supporto su misura basato sul web (con un questionario autocostruito; basato sui costrutti del questionario Technology Acceptance Model (TAM) e due domande autocostruite).

Disegno dello studio: il presente studio è uno studio di intervento randomizzato, prospettico, a centro singolo sull'efficacia di un sistema di informazioni e supporto su misura basato sul web nei pazienti con NET. Dopo la randomizzazione e la stratificazione - in base al tempo dalla diagnosi fino all'inclusione - il gruppo di controllo riceve cure standard e il gruppo sperimentale riceve le cure standard integrate con l'uso del sistema di informazioni e supporto su misura basato sul web per 12 settimane.

Ai pazienti verrà chiesto di compilare questionari al basale e dopo 12 settimane.

Ai pazienti nel gruppo di intervento viene chiesto di compilare un questionario aggiuntivo sull'uso del sistema di informazioni e supporto su misura basato sul web.

Popolazione in studio: i pazienti con diagnosi di NET che sono in cura presso il Dipartimento di oncologia medica del Centro medico universitario di Groningen saranno invitati a partecipare allo studio. Gli investigatori stratificheranno per i pazienti di nuova diagnosi (diagnosticati entro sei mesi prima dell'inclusione) e i pazienti diagnosticati più di 6 mesi prima dell'inclusione