Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Pulmonal Hypertension Association Registry (PHAR)

PHA Registry (PHAR) er en national undersøgelse om mennesker, der har pulmonal arteriel hypertension (PAH) og kronisk tromboembolisk pulmonal hypertension (CTEPH). PHAR indsamler oplysninger fra personer med PAH og CTEPH, som behandles i deltagende PHA-akkrediterede Pulmonal Hypertension Care Centres i hele USA.

PHAR vil bestemme, hvordan mennesker med PAH og CTEPH evalueres, testes og behandles, og vil observere, hvor godt disse deltagere klarer sig. Målet er at se, om mennesker med PH behandles efter anbefalede retningslinjer, og at se, om der er visse faktorer, der kan føre til bedre eller dårligere resultater.

PHAR vil omfatte oplysninger om personer med PAH og CTEPH i USA, som ses på deltagende PHA-akkrediterede PH Care Centres. PHAR indeholder data om patientbehandling og resultater. Specifikt omfatter data i PHAR information om diagnose; klinisk status; socioøkonomisk status; diagnose testresultater; kropsstørrelse; information om behandling; interesse for at deltage i kliniske forsøg; familiens sundhed og social historie; og information om rygning, alkohol eller stofbrug. Deltagerne følges over tid og giver opdateringer såsom ændringer i terapien, hvor ofte deltagerne skal på hospitalet og overlevelse. Sådanne oplysninger kan hjælpe sundhedsudbydere med at yde bedre pleje.

Studieoversigt

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

3000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85012
        • Rekruttering
        • Arizona Pulmonary Specialists, Ltd.
        • Ledende efterforsker:
          • Jeremy Feldman, MD
        • Kontakt:
          • Jeremy Feldman, MD
          • Telefonnummer: 602-274-7195
    • California
      • Sacramento, California, Forenede Stater, 95816
        • Rekruttering
        • UC Davis Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Roblee P. Allen, MD
      • San Francisco, California, Forenede Stater, 94143
        • Rekruttering
        • UCSF Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Teresa De Marco, MD
      • San Francisco, California, Forenede Stater, 94158
        • Rekruttering
        • UCSF Benioff Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jeffrey Fineman, MD
        • Underforsker:
          • Elizabeth Colglazier, CPNP
      • Santa Barbara, California, Forenede Stater, 93105
        • Rekruttering
        • Cottage Health System - Santa Barbara Pulmonary Associates
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jeffrey S. Sager, MD, MS
        • Underforsker:
          • Richard A. Belkin, MD, MS
      • Stanford, California, Forenede Stater, 94305
        • Rekruttering
        • Stanford University
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Roham T. Zamanian, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Forenede Stater, 80045
      • Aurora, Colorado, Forenede Stater, 80045
        • Rekruttering
        • UC Health - Anschutz Medical Campus
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • David Badesch, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Todd M. Bull, MD
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Forenede Stater, 06030
        • Rekruttering
        • University of Connecticut Health
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Raymond Foley, DO
    • Florida
      • Jacksonville, Florida, Forenede Stater, 32224
        • Rekruttering
        • Mayo Clinic Florida
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Charles D. Burger, MD
        • Underforsker:
          • John E. Moss, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30342
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Forenede Stater, 46202
        • Ikke rekrutterer endnu
        • Indiana University Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Michael Duncan, MD
        • Underforsker:
          • Roberto Machado, MD
        • Underforsker:
          • Tim Lahm, MD
        • Underforsker:
          • Ankit Desai, MD
        • Underforsker:
          • William Harvey, MD
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Forenede Stater, 52242
        • Rekruttering
        • University of Iowa Hospitals & Clinic
        • Kontakt:
          • Linda M. Cadaret, MD
          • Telefonnummer: 319-356-7102
        • Kontakt:
          • Paige Scovel
          • Telefonnummer: 319-356-7102
        • Ledende efterforsker:
          • Linda M. Cadaret, MD
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Forenede Stater, 66160
        • Rekruttering
        • KU Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Timothy Williamson, MD
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Forenede Stater, 40202
        • Rekruttering
        • Kentuckiana Pulmonary Associates
        • Kontakt:
          • Wesley McConnell, MD
          • Telefonnummer: 502-587-8000
        • Kontakt:
          • Martha Royse, APRN
          • Telefonnummer: 502-587-8000
        • Ledende efterforsker:
          • Wesley McConnell, MD
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Forenede Stater, 70121
        • Rekruttering
        • Ochsner Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Stacy Mandras, MD
      • New Orleans, Louisiana, Forenede Stater, 70115
        • Rekruttering
        • LSU Healthcare Network Clinic
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Matthew Lammi, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Bennett deBoisblanc, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21287
        • Rekruttering
        • Johns Hopkins University
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Stephen C. Mathai, MD, MHS
        • Ledende efterforsker:
          • Paul M. Hassoun, MD
      • Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21201
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Forenede Stater, 48202
        • Rekruttering
        • Henry Ford Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Rana L. Awdish, MD
        • Underforsker:
          • Sara Hegab, MD
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55455
        • Rekruttering
        • University of Minnesota Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Thenappan Thenappan, MD
        • Underforsker:
          • Marc Pritzker, MD
        • Underforsker:
          • Kurt Prins, MD
      • Rochester, Minnesota, Forenede Stater, 55905
        • Rekruttering
        • Mayo Clinic
        • Kontakt:
        • Kontakt:
          • Tonya Sands
          • Telefonnummer: 507-538-7297
        • Ledende efterforsker:
          • Robert P. Frantz, MD
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Forenede Stater, 63110
        • Rekruttering
        • Washington University in St. Louis
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Murali M. Chakinala, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Colleen A. McEvoy, MD
    • New York
      • New York, New York, Forenede Stater, 10021
        • Rekruttering
        • Weill Cornell Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Evelyn M. Horn, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Udhay Krishnan, MD
      • New York, New York, Forenede Stater, 10032
        • Rekruttering
        • Columbia University Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Erika S. Berman Rosenzweig, MD
      • Rochester, New York, Forenede Stater, 14642-0001
        • Rekruttering
        • University of Rochester Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • R. James White, MD, PhD
        • Underforsker:
          • Daniel Lachant, DO
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Forenede Stater, 27517
        • Rekruttering
        • UNC Chapel Hill
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • H. James Ford, MD
        • Underforsker:
          • Barbara LeVarge, MD
      • Durham, North Carolina, Forenede Stater, 27710
        • Rekruttering
        • Duke University Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Kishan Parikh, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Terry Fortin, MD, MS
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 45229
        • Rekruttering
        • Cincinnati Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Russel Hirsch, MD
      • Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 45267
        • Rekruttering
        • UC Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jean M. Elwing, MD
        • Underforsker:
          • Arun Jose, MD
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Forenede Stater, 97225
        • Rekruttering
        • The Oregon Clinic
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jeffrey C. Robinson, MD
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
        • Rekruttering
        • University of Pennsylvania
        • Kontakt:
          • Steven M. Kawut, MD, MS
          • Telefonnummer: 800-789-7366
          • E-mail: kawut@upenn.edu
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Steven M. Kawut, MD, MS
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Forenede Stater, 15213
        • Rekruttering
        • University of Pittsburgh Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Marc A. Simon, MD, MS
        • Ledende efterforsker:
          • Stephen Chan, MD, PhD
        • Underforsker:
          • Gavin Hickey, MD
        • Underforsker:
          • Jennifer Kliner
        • Underforsker:
          • Michael Mathier, MD
        • Underforsker:
          • Dennis McNamara, MD
        • Underforsker:
          • Ravi Ramani, MD
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Forenede Stater, 15212
        • Rekruttering
        • Allegheny General Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Amresh Raina, MD
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Forenede Stater, 02903
        • Rekruttering
        • Rhode Island Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Corey E. Ventetuolo, MD, MS
        • Ledende efterforsker:
          • James R. Klinger, MD
    • South Carolina
      • Anderson, South Carolina, Forenede Stater, 29621
    • Tennessee
      • Knoxville, Tennessee, Forenede Stater, 37916
        • Rekruttering
        • Ft. Sanders Regional Medical Center
        • Kontakt:
          • John Swisher, MD, PhD
          • Telefonnummer: 865-588-8831
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • John Swisher, MD, PhD
      • Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37232
        • Rekruttering
        • Vanderbilt University Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Anna R. Hemnes, MD
      • Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37232
        • Rekruttering
        • Vanderbilt Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Eric D. Austin, MD
    • Texas
      • Dallas, Texas, Forenede Stater, 75390
      • Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
      • Plano, Texas, Forenede Stater, 75093
        • Rekruttering
        • Baylor Scott & White
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Sahil Bakshi, MD
        • Underforsker:
          • Adrian Felder
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Forenede Stater, 84132
        • Rekruttering
        • University of Utah Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • John J. Ryan, MD
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Forenede Stater, 22908
      • Falls Church, Virginia, Forenede Stater, 22042
        • Rekruttering
        • Inova Fairfax Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Oksana A. Shlobin, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Steven Nathan, MD
      • Norfolk, Virginia, Forenede Stater, 23507
        • Rekruttering
        • Sentara Heart Hospital
        • Kontakt:
          • Michael S. Eggert, MD
          • Telefonnummer: 757-388-2831
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Michael S. Eggert, MD
        • Underforsker:
          • Vanessa Knowles, NP
      • Richmond, Virginia, Forenede Stater, 23298
    • Washington
      • Seattle, Washington, Forenede Stater, 98105
      • Seattle, Washington, Forenede Stater, 98195
        • Rekruttering
        • University of Washington
        • Kontakt:
          • Peter Leary, MD, PhD
          • Telefonnummer: 206-685-2484
          • E-mail: learyp@uw.edu
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Peter Leary, MD, PhD
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Forenede Stater, 53792
        • Rekruttering
        • University of Wisconsin Hospital and Clinics
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • James R. Runo, MD
        • Underforsker:
          • Kara N. Goss, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Forenede Stater, 53226
        • Rekruttering
        • Froedtert & Medical College of Wisconsin
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Kenneth W. Presberg, MD
        • Underforsker:
          • David Ishizawar, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Forenede Stater, 53215
        • Rekruttering
        • Aurora St. Luke's Medical Center
        • Kontakt:
          • Dianne L. Zwicke, MD
          • Telefonnummer: 414-646-2438
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Dianne L. Zwicke, MD

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Nye patienter til et PHA-akkrediteret PH Care Center (PHCC) med enten nydiagnosticeret eller etableret pulmonal arteriel hypertension (PAH), kronisk tromboembolisk pulmonal hypertension (CTEPH) eller pædiatrisk PH på grund af udviklingslungesygdom inden for 6 måneder efter første ambulant besøg kl. PHCC.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Alle aldersgrupper
  • Skriftligt informeret samtykke
  • Pulmonal arteriel hypertension (PAH), kronisk tromboembolisk pulmonal hypertension (CTEPH) eller pædiatrisk PH på grund af udviklingslungesygdom
  • Inden for 6 måneder efter første ambulante besøg på et PH Care Center

Ekskluderingskriterier:

  • Diagnose af WSPH gruppe 2 pulmonal hypertension
  • Diagnose af WSPH gruppe 3 pulmonal hypertension, undtagen PH på grund af udviklingsmæssig lungesygdom
  • Diagnose af WSPH gruppe 5 pulmonal hypertension

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Pulmonal arteriel hypertension (PAH)
Patienter med nydiagnosticeret eller etableret PAH inden for 6 måneder efter første ambulante besøg på et PH Care Center
Kronisk tromboembolisk pulmonal hypertension (CTEPH)
Patienter med nydiagnosticeret eller etableret CTEPH inden for 6 måneder efter første ambulante besøg på et PH Care Center
Gruppe 3 PH på grund af udviklingslungesygdom
Pædiatriske patienter med nydiagnosticeret eller etableret gruppe 3 PH på grund af udviklingslungesygdom inden for 6 måneder efter første ambulante besøg på et PH Care Center.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Overlevelse
Tidsramme: 10 år
10 år
Andel af PAH- og CTEPH-patienter, der fuldfører alle guideline-anbefalede diagnostik
Tidsramme: 10 år
PAH-guideline-anbefalede diagnostik vurderet omfatter røntgen af ​​thorax, ekkokardiogram, ventilation-perfusion (V/Q) scanning, lungefunktionstests, oximetri natten over og kateterisering af højre hjerte og identificeret som enten "fuldført" eller "ikke fuldført"
10 år
Indvirkning af kliniske prædiktorer for sygdomsforværring på patientresultater
Tidsramme: 10 år
Prognostisk betydning af sygdomsforværrende prædiktorer, herunder ændringer i Verdenssundhedsorganisationen (WHO) / ​​New York Heart Association (NYHA) funktionsklasse (I-IV), 6-minutters gåafstand i meter og hjernens natriuretiske peptid (BNP) i pg/mL på overlevelse.
10 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Studiestol: Daniel Grinnan, MD, Virginia Commonwealth University

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Hjælpsomme links

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. oktober 2015

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. oktober 2025

Studieafslutning (Anslået)

1. oktober 2025

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

4. april 2019

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

24. august 2019

Først opslået (Faktiske)

28. august 2019

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

13. maj 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

9. maj 2024

Sidst verificeret

1. maj 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

JA

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Pulmonal arteriel hypertension

3
Abonner