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Register der Pulmonalen Hypertonie-Vereinigung (PHAR)

13. November 2025 aktualisiert von: Pulmonary Hypertension Association, Inc.

Das PHA-Register (PHAR) ist eine nationale Studie über Menschen mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) und chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH). PHAR sammelt Informationen von Menschen mit PAH und CTEPH, die in teilnehmenden PHA-akkreditierten Pflegezentren für pulmonale Hypertonie in den USA betreut werden.

PHAR wird bestimmen, wie Menschen mit PAH und CTEPH bewertet, getestet und behandelt werden, und wird beobachten, wie gut diese Teilnehmer abschneiden. Das Ziel ist zu sehen, ob Menschen mit PH gemäß den empfohlenen Richtlinien behandelt werden und ob es bestimmte Faktoren gibt, die zu besseren oder schlechteren Ergebnissen führen können.

PHAR wird Informationen über Personen mit PAH und CTEPH in den USA enthalten, die in teilnehmenden PHA-akkreditierten PH-Versorgungszentren behandelt werden. PHAR enthält Daten über die Patientenversorgung und Ergebnisse. Insbesondere enthalten die Daten im PHAR Informationen zur Diagnose; klinischer Zustand; sozioökonomischen Status; Diagnosetestergebnisse; Körpergröße; Behandlungsinformationen; Interesse an der Teilnahme an klinischen Studien; Familiengesundheit und Sozialgeschichte; und Informationen über Rauchen, Alkohol oder Drogenkonsum. Die Teilnehmer werden im Laufe der Zeit verfolgt und liefern Updates wie Änderungen in der Therapie, wie oft die Teilnehmer ins Krankenhaus müssen und Überleben. Solche Informationen können Gesundheitsdienstleistern helfen, eine bessere Versorgung zu gewährleisten.

Studienübersicht

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

3000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Vereinigte Staaten, 85012
        • Rekrutierung
        • Arizona Pulmonary Specialists, Ltd.
        • Hauptermittler:
          • Jeremy Feldman, MD
        • Kontakt:
          • Jeremy Feldman, MD
          • Telefonnummer: 602-274-7195
    • California
      • Sacramento, California, Vereinigte Staaten, 95816
        • Rekrutierung
        • UC Davis Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Roblee P. Allen, MD
      • San Francisco, California, Vereinigte Staaten, 94143
      • San Francisco, California, Vereinigte Staaten, 94158
        • Rekrutierung
        • UCSF Benioff Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jeffrey Fineman, MD
        • Unterermittler:
          • Elizabeth Colglazier, CPNP
      • Santa Barbara, California, Vereinigte Staaten, 93105
        • Rekrutierung
        • Cottage Health System - Santa Barbara Pulmonary Associates
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jeffrey S. Sager, MD, MS
        • Unterermittler:
          • Richard A. Belkin, MD, MS
      • Stanford, California, Vereinigte Staaten, 94305
        • Rekrutierung
        • Stanford University
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Roham T. Zamanian, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Vereinigte Staaten, 80045
      • Aurora, Colorado, Vereinigte Staaten, 80045
        • Rekrutierung
        • UC Health - Anschutz Medical Campus
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • David Badesch, MD
        • Hauptermittler:
          • Todd M. Bull, MD
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Vereinigte Staaten, 06030
        • Rekrutierung
        • University of Connecticut Health
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Raymond Foley, DO
    • Florida
      • Jacksonville, Florida, Vereinigte Staaten, 32224
        • Rekrutierung
        • Mayo Clinic Florida
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Charles D. Burger, MD
        • Unterermittler:
          • John E. Moss, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Vereinigte Staaten, 30342
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Vereinigte Staaten, 46202
        • Noch keine Rekrutierung
        • Indiana University Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Michael Duncan, MD
        • Unterermittler:
          • Roberto Machado, MD
        • Unterermittler:
          • Tim Lahm, MD
        • Unterermittler:
          • Ankit Desai, MD
        • Unterermittler:
          • William Harvey, MD
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Vereinigte Staaten, 52242
        • Rekrutierung
        • University of Iowa Hospitals & Clinic
        • Kontakt:
          • Linda M. Cadaret, MD
          • Telefonnummer: 319-356-7102
        • Kontakt:
          • Paige Scovel
          • Telefonnummer: 319-356-7102
        • Hauptermittler:
          • Linda M. Cadaret, MD
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Vereinigte Staaten, 66160
        • Rekrutierung
        • KU Medical Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Timothy Williamson, MD
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Vereinigte Staaten, 40202
        • Rekrutierung
        • Kentuckiana Pulmonary Associates
        • Kontakt:
          • Wesley McConnell, MD
          • Telefonnummer: 502-587-8000
        • Kontakt:
          • Martha Royse, APRN
          • Telefonnummer: 502-587-8000
        • Hauptermittler:
          • Wesley McConnell, MD
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Vereinigte Staaten, 70121
        • Rekrutierung
        • Ochsner Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Stacy Mandras, MD
      • New Orleans, Louisiana, Vereinigte Staaten, 70115
        • Rekrutierung
        • LSU Healthcare Network Clinic
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Matthew Lammi, MD
        • Hauptermittler:
          • Bennett deBoisblanc, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Vereinigte Staaten, 21287
        • Rekrutierung
        • Johns Hopkins University
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Stephen C. Mathai, MD, MHS
        • Hauptermittler:
          • Paul M. Hassoun, MD
      • Baltimore, Maryland, Vereinigte Staaten, 21201
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Vereinigte Staaten, 48202
        • Rekrutierung
        • Henry Ford Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Rana L. Awdish, MD
        • Unterermittler:
          • Sara Hegab, MD
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Vereinigte Staaten, 55455
        • Rekrutierung
        • University of Minnesota Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Thenappan Thenappan, MD
        • Unterermittler:
          • Marc Pritzker, MD
        • Unterermittler:
          • Kurt Prins, MD
      • Rochester, Minnesota, Vereinigte Staaten, 55905
        • Rekrutierung
        • Mayo Clinic
        • Kontakt:
        • Kontakt:
          • Tonya Sands
          • Telefonnummer: 507-538-7297
        • Hauptermittler:
          • Robert P. Frantz, MD
    • Missouri
      • St Louis, Missouri, Vereinigte Staaten, 63110
        • Rekrutierung
        • Washington University in St. Louis
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Murali M. Chakinala, MD
        • Hauptermittler:
          • Colleen A. McEvoy, MD
    • New York
      • New York, New York, Vereinigte Staaten, 10021
        • Rekrutierung
        • Weill Cornell Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Evelyn M. Horn, MD
        • Hauptermittler:
          • Udhay Krishnan, MD
      • New York, New York, Vereinigte Staaten, 10032
        • Rekrutierung
        • Columbia University Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Erika S. Berman Rosenzweig, MD
      • Rochester, New York, Vereinigte Staaten, 14642-0001
        • Rekrutierung
        • University of Rochester Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • R. James White, MD, PhD
        • Unterermittler:
          • Daniel Lachant, DO
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Vereinigte Staaten, 27517
        • Rekrutierung
        • UNC Chapel Hill
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • H. James Ford, MD
        • Unterermittler:
          • Barbara LeVarge, MD
      • Durham, North Carolina, Vereinigte Staaten, 27710
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Vereinigte Staaten, 45229
        • Rekrutierung
        • Cincinnati Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Russel Hirsch, MD
      • Cincinnati, Ohio, Vereinigte Staaten, 45267
        • Rekrutierung
        • UC Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jean M. Elwing, MD
        • Unterermittler:
          • Arun Jose, MD
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Vereinigte Staaten, 97225
        • Rekrutierung
        • The Oregon Clinic
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jeffrey C. Robinson, MD
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19104
        • Rekrutierung
        • University of Pennsylvania
        • Kontakt:
          • Steven M. Kawut, MD, MS
          • Telefonnummer: 800-789-7366
          • E-Mail: kawut@upenn.edu
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Steven M. Kawut, MD, MS
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 15213
        • Rekrutierung
        • University of Pittsburgh Medical Center
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Marc A. Simon, MD, MS
        • Hauptermittler:
          • Stephen Chan, MD, PhD
        • Unterermittler:
          • Gavin Hickey, MD
        • Unterermittler:
          • Jennifer Kliner
        • Unterermittler:
          • Michael Mathier, MD
        • Unterermittler:
          • Dennis McNamara, MD
        • Unterermittler:
          • Ravi Ramani, MD
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 15212
        • Rekrutierung
        • Allegheny General Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Amresh Raina, MD
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Vereinigte Staaten, 02903
        • Rekrutierung
        • Rhode Island Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Corey E. Ventetuolo, MD, MS
        • Hauptermittler:
          • James R. Klinger, MD
    • South Carolina
      • Anderson, South Carolina, Vereinigte Staaten, 29621
    • Tennessee
      • Knoxville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37916
        • Rekrutierung
        • Ft. Sanders Regional Medical Center
        • Kontakt:
          • John Swisher, MD, PhD
          • Telefonnummer: 865-588-8831
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • John Swisher, MD, PhD
      • Nashville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37232
        • Rekrutierung
        • Vanderbilt University Medical Center
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Anna R. Hemnes, MD
      • Nashville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37232
        • Rekrutierung
        • Vanderbilt Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Eric D. Austin, MD
    • Texas
      • Dallas, Texas, Vereinigte Staaten, 75390
      • Houston, Texas, Vereinigte Staaten, 77030
      • Plano, Texas, Vereinigte Staaten, 75093
        • Rekrutierung
        • Baylor Scott & White
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Sahil Bakshi, MD
        • Unterermittler:
          • Adrian Felder
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Vereinigte Staaten, 84132
        • Rekrutierung
        • University of Utah Health
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • John J. Ryan, MD
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Vereinigte Staaten, 22908
      • Falls Church, Virginia, Vereinigte Staaten, 22042
        • Rekrutierung
        • INOVA Fairfax Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Oksana A. Shlobin, MD
        • Hauptermittler:
          • Steven Nathan, MD
      • Norfolk, Virginia, Vereinigte Staaten, 23507
        • Rekrutierung
        • Sentara Heart Hospital
        • Kontakt:
          • Michael S. Eggert, MD
          • Telefonnummer: 757-388-2831
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Michael S. Eggert, MD
        • Unterermittler:
          • Vanessa Knowles, NP
      • Richmond, Virginia, Vereinigte Staaten, 23298
    • Washington
      • Seattle, Washington, Vereinigte Staaten, 98105
      • Seattle, Washington, Vereinigte Staaten, 98195
        • Rekrutierung
        • University of Washington
        • Kontakt:
          • Peter Leary, MD, PhD
          • Telefonnummer: 206-685-2484
          • E-Mail: learyp@uw.edu
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Peter Leary, MD, PhD
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53792
        • Rekrutierung
        • University of Wisconsin Hospital and Clinics
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • James R. Runo, MD
        • Unterermittler:
          • Kara N. Goss, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53226
        • Rekrutierung
        • Froedtert & Medical College of Wisconsin
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Kenneth W. Presberg, MD
        • Unterermittler:
          • David Ishizawar, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53215
        • Rekrutierung
        • Aurora St. Luke's Medical Center
        • Kontakt:
          • Dianne L. Zwicke, MD
          • Telefonnummer: 414-646-2438
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Dianne L. Zwicke, MD

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Neue Patienten in einem PHA-akkreditierten PH-Versorgungszentrum (PHCC) mit entweder neu diagnostizierter oder festgestellter pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH), chronischer thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) oder pädiatrischer PH aufgrund einer sich entwickelnden Lungenerkrankung innerhalb von 6 Monaten nach dem ersten ambulanten Besuch bei die PHCC.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Alle Altersgruppen
  • Schriftliche Einverständniserklärung
  • Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH), chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) oder pädiatrische PH aufgrund einer Lungenerkrankung in der Entwicklung
  • Innerhalb von 6 Monaten nach dem ersten ambulanten Besuch in einem PH-Pflegezentrum

Ausschlusskriterien:

  • Diagnose einer pulmonalen Hypertonie der WSPH-Gruppe 2
  • Diagnose von pulmonaler Hypertonie der WSPH-Gruppe 3, außer PH aufgrund einer Lungenerkrankung in der Entwicklung
  • Diagnose einer pulmonalen Hypertonie der WSPH-Gruppe 5

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Interessent

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH)
Patienten mit neu diagnostizierter oder festgestellter PAH innerhalb von 6 Monaten nach dem ersten ambulanten Besuch in einem PH-Versorgungszentrum
Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH)
Patienten mit neu diagnostizierter oder festgestellter CTEPH innerhalb von 6 Monaten nach dem ersten ambulanten Besuch in einem PH-Pflegezentrum
Gruppe 3 PH aufgrund einer entwicklungsbedingten Lungenerkrankung
Pädiatrische Patienten mit neu diagnostizierter oder festgestellter PH der Gruppe 3 aufgrund einer sich entwickelnden Lungenerkrankung innerhalb von 6 Monaten nach dem ersten ambulanten Besuch in einem PH-Versorgungszentrum.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Überleben
Zeitfenster: 10 Jahre
10 Jahre
Anteil der PAH- und CTEPH-Patienten, die alle von den Leitlinien empfohlenen Diagnostiken abgeschlossen haben
Zeitfenster: 10 Jahre
Die von den PAH-Leitlinien empfohlene Diagnostik umfasst Thoraxröntgen, Echokardiogramm, Ventilations-Perfusions-Scan (V/Q), Lungenfunktionstests, Oximetrie über Nacht und Rechtsherzkatheter und wird entweder als „abgeschlossen“ oder „nicht abgeschlossen“ identifiziert.
10 Jahre
Auswirkungen klinischer Prädiktoren für eine Verschlechterung der Krankheit auf die Behandlungsergebnisse
Zeitfenster: 10 Jahre
Prognostische Bedeutung von Prädiktoren für die Verschlechterung der Erkrankung, einschließlich Änderungen der Funktionsklasse (I-IV) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) / ​​New York Heart Association (NYHA), der 6-Minuten-Gehstrecke in Metern und des natriuretischen Peptids (BNP) des Gehirns in pg/ml aufs Überleben.
10 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Studienstuhl: Daniel Grinnan, MD, Virginia Commonwealth University

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Oktober 2015

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2025

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

4. April 2019

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

24. August 2019

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

28. August 2019

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

14. November 2025

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

13. November 2025

Zuletzt verifiziert

1. November 2025

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

JA

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

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