Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Registratie van de Vereniging voor Pulmonale Hypertensie (PHAR)

14 mei 2024 bijgewerkt door: Pulmonary Hypertension Association, Inc.

De PHA-registratie (PHAR) is een nationale studie over mensen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) en chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH). PHAR verzamelt informatie van mensen met PAH en CTEPH die worden verzorgd in deelnemende PHA-geaccrediteerde pulmonale hypertensiezorgcentra in de VS.

PHAR zal bepalen hoe mensen met PAH en CTEPH worden geëvalueerd, getest en behandeld, en zal observeren hoe goed deze deelnemers het doen. Het doel is om te zien of mensen met PH worden behandeld volgens de aanbevolen richtlijnen en om te zien of er bepaalde factoren zijn die kunnen leiden tot betere of slechtere resultaten.

PHAR zal informatie bevatten over mensen met PAH en CTEPH in de VS die worden gezien in deelnemende PHA-geaccrediteerde PH Care Centers. PHAR bevat gegevens over patiëntenzorg en uitkomsten. Concreet omvatten gegevens in de PHAR informatie over diagnose; klinische status; sociaaleconomische status; diagnose testresultaten; lichaamsgrootte; behandelinformatie; interesse in deelname aan klinische proeven; gezinsgezondheid en sociale geschiedenis; en informatie over roken, alcohol of drugsgebruik. Deelnemers worden in de loop van de tijd gevolgd en geven updates zoals veranderingen in therapie, hoe vaak deelnemers naar het ziekenhuis moeten en overleving. Dergelijke informatie kan zorgverleners helpen om betere zorg te verlenen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

3000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: Elizabeth Joseloff, PhD
Telefoonnummer: 759 301-565-3004
E-mail: PHAR@PHAssociation.org

Studie Contact Back-up

Naam: Charles D Burger, MD
Telefoonnummer: 904-953-2000 904-953-2000
E-mail: burger.charles@mayo.edu

Studie Locaties

Verenigde Staten
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Verenigde Staten, 85012
    - Werving
    - Arizona Pulmonary Specialists, Ltd.
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jeremy Feldman, MD
    - Contact:
      
      Jeremy Feldman, MD
      
      Telefoonnummer: 602-274-7195
- California
  - Sacramento, California, Verenigde Staten, 95816
    - Werving
    - UC Davis Health
    - Contact:
      
      Cynthia Perry-Baker
      
      Telefoonnummer: 916-734-1554
      
      E-mail: clpbaker@ucdavis.edu
    - Contact:
      
      Nikhil Jaha
      
      Telefoonnummer: 916-734-1554
      
      E-mail: nkjaha@ucdavis.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Roblee P. Allen, MD
  - San Francisco, California, Verenigde Staten, 94143
    - Werving
    - UCSF Medical Center
    - Contact:
      
      Teresa De Marco, MD
      
      Telefoonnummer: 415-353-9088
      
      E-mail: teresa.demarco@ucsf.edu
    - Contact:
      
      Amanda Schnell Heringer, RN, CNS
      
      Telefoonnummer: 415-353-9088
      
      E-mail: amanda.schnellheringer@ucsf.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Teresa De Marco, MD
  - San Francisco, California, Verenigde Staten, 94158
    - Werving
    - UCSF Benioff Children's Hospital
    - Contact:
      
      Jeffrey Fineman, MD
      
      Telefoonnummer: 415-476-3679
      
      E-mail: jeff.fineman@ucsf.edu
    - Contact:
      
      Jasmine Becerra
      
      Telefoonnummer: 415-476-2649
      
      E-mail: jasmine.becerra@ucsf.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jeffrey Fineman, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Elizabeth Colglazier, CPNP
  - Santa Barbara, California, Verenigde Staten, 93105
    - Werving
    - Cottage Health System - Santa Barbara Pulmonary Associates
    - Contact:
      
      Jeffrey S. Sager, MD, MS
      
      Telefoonnummer: 805-898-8840
      
      E-mail: jsager@sblung.com
    - Contact:
      
      Caitlin Torchia, RN
      
      Telefoonnummer: 805-569-8993
      
      E-mail: ctorchia@sbch.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jeffrey S. Sager, MD, MS
    - Onderonderzoeker:
      
      Richard A. Belkin, MD, MS
  - Stanford, California, Verenigde Staten, 94305
    - Werving
    - Stanford University
    - Contact:
      
      Doris Stanley, BS
      
      Telefoonnummer: 650-736-3678
      
      E-mail: dstandley@stanford.edu
    - Contact:
      
      Patricia Del Rosario, RN
      
      Telefoonnummer: 650-721-2408
      
      E-mail: pdelrosa@stanford.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Roham T. Zamanian, MD
- Colorado
  - Aurora, Colorado, Verenigde Staten, 80045
    - Werving
    - Children's Hospital Colorado
    - Contact:
      
      Dunbar Ivy, MD
      
      Telefoonnummer: 720-777-6820
      
      E-mail: dunbar.ivy@childrenscolorado.org
    - Contact:
      
      Kathleen Miller-Reed
      
      Telefoonnummer: 720-777-6427
      
      E-mail: kathleen.miller-reed@childrenscolorado.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Dunbar Ivy, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Benjamin Frank, MD
  - Aurora, Colorado, Verenigde Staten, 80045
    - Werving
    - UC Health - Anschutz Medical Campus
    - Contact:
      
      David Badesch, MD
      
      Telefoonnummer: 303-880-8808
      
      E-mail: david.badesch@cuanschutz.edu
    - Contact:
      
      Kelly Hannon, RN
      
      Telefoonnummer: 720-848-6518
      
      E-mail: kelly.hannon@cuanschutz.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      David Badesch, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Todd M. Bull, MD
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, Verenigde Staten, 06030
    - Werving
    - University of Connecticut Health
    - Contact:
      
      Raymond Foley, DO
      
      Telefoonnummer: 860-679-3585
      
      E-mail: r.foley@uchc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Raymond Foley, DO
- Florida
  - Jacksonville, Florida, Verenigde Staten, 32224
    - Werving
    - Mayo Clinic Florida
    - Contact:
      
      Charles D. Burger
      
      Telefoonnummer: 904-953-4374
      
      E-mail: burger.charles@mayo.edu
    - Contact:
      
      Kristine Gundian, CRC
      
      E-mail: gundian.kristine@mayo.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Charles D. Burger, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      John E. Moss, MD
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30342
    - Werving
    - Northside Hospital
    - Contact:
      
      Tamara Wakhisi
      
      Telefoonnummer: 404-236-8322
      
      E-mail: tamara.wakhisi@northside.com
    - Contact:
      
      Paul Boyce, MD, MPH
      
      Telefoonnummer: 404-257-0006
      
      E-mail: paul.boyce@northside.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Paul Boyce, MD, MPH
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Verenigde Staten, 46202
    - Nog niet aan het werven
    - Indiana University Health
    - Contact:
      
      Michael Duncan, MD
      
      Telefoonnummer: 317-962-9700
      
      E-mail: mduncan3@iuhealth.org
    - Contact:
      
      Melissa Astin, BSN
      
      Telefoonnummer: 317-962-2072
      
      E-mail: mastin@iuhealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Michael Duncan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Roberto Machado, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Tim Lahm, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ankit Desai, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      William Harvey, MD
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Verenigde Staten, 52242
    - Werving
    - University of Iowa Hospitals & Clinic
    - Contact:
      
      Linda M. Cadaret, MD
      
      Telefoonnummer: 319-356-7102
    - Contact:
      
      Paige Scovel
      
      Telefoonnummer: 319-356-7102
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Linda M. Cadaret, MD
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, Verenigde Staten, 66160
    - Werving
    - KU Medical Center
    - Contact:
      
      Timothy Williamson, MD
      
      Telefoonnummer: 913-588-6046
      
      E-mail: twillia1@kumc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Timothy Williamson, MD
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Verenigde Staten, 40202
    - Werving
    - Kentuckiana Pulmonary Associates
    - Contact:
      
      Wesley McConnell, MD
      
      Telefoonnummer: 502-587-8000
    - Contact:
      
      Martha Royse, APRN
      
      Telefoonnummer: 502-587-8000
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Wesley McConnell, MD
- Louisiana
  - Jefferson, Louisiana, Verenigde Staten, 70121
    - Werving
    - Ochsner Medical Center
    - Contact:
      
      Stacy Mandras, MD
      
      Telefoonnummer: 504-842-4721
      
      E-mail: smandras@ochsner.org
    - Contact:
      
      Angela Penning
      
      Telefoonnummer: 504-703-5612
      
      E-mail: angela.penning@ochsner.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stacy Mandras, MD
  - New Orleans, Louisiana, Verenigde Staten, 70115
    - Werving
    - LSU Healthcare Network Clinic
    - Contact:
      
      Matthew Lammi, MD
      
      Telefoonnummer: 504-412-1517
      
      E-mail: mlammi@lsuhsc.edu
    - Contact:
      
      Paula Lauto, RN
      
      Telefoonnummer: 504-568-3451
      
      E-mail: plauto@lsuhsc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Matthew Lammi, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Bennett deBoisblanc, MD
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21287
    - Werving
    - Johns Hopkins University
    - Contact:
      
      Stephen C. Mathai, MD, MHS
      
      Telefoonnummer: 410-614-6311
      
      E-mail: smathai4@jhmi.edu
    - Contact:
      
      Julie Shamberger, RN
      
      Telefoonnummer: 410-614-6311
      
      E-mail: jshambe2@jhmi.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stephen C. Mathai, MD, MHS
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Paul M. Hassoun, MD
  - Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21201
    - Werving
    - University of MD Medical Group, PA
    - Contact:
      
      Gautam V. Ramani, MD
      
      Telefoonnummer: 410-328-7260
      
      E-mail: gramani@som.umaryland.edu
    - Contact:
      
      Lioubov Poliokova
      
      E-mail: lpoliako@som.umaryland.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Gautam V. Ramani, MD
- Michigan
  - Detroit, Michigan, Verenigde Staten, 48202
    - Werving
    - Henry Ford Hospital
    - Contact:
      
      Rana L. Awdish, MD
      
      Telefoonnummer: 313-916-3757
      
      E-mail: rawdish1@hfhs.org
    - Contact:
      
      Sheri Renaud, RN
      
      Telefoonnummer: 313-916-3757
      
      E-mail: srenaud9@hfhs.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Rana L. Awdish, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Sara Hegab, MD
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55455
    - Werving
    - University of Minnesota Health
    - Contact:
      
      Thenappan Thenappan, MD
      
      Telefoonnummer: 612-365-5000
      
      E-mail: tthenapp@umn.edu
    - Contact:
      
      Gretchen Piechel
      
      E-mail: gpeichel@umn.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Thenappan Thenappan, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Marc Pritzker, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kurt Prins, MD
  - Rochester, Minnesota, Verenigde Staten, 55905
    - Werving
    - Mayo Clinic
    - Contact:
      
      Robert P. Frantz, MD
      
      Telefoonnummer: 507-538-3270
      
      E-mail: frantz.robert@mayo.edu
    - Contact:
      
      Tonya Sands
      
      Telefoonnummer: 507-538-7297
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Robert P. Frantz, MD
- Missouri
  - Saint Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63110
    - Werving
    - Washington University in St. Louis
    - Contact:
      
      Murali M. Chakinala, MD
      
      Telefoonnummer: 314-454-8917
      
      E-mail: chakinalam@wustl.edu
    - Contact:
      
      Ellen Newton-Lovato, RN
      
      Telefoonnummer: 314-454-8717
      
      E-mail: elovato@wustl.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Murali M. Chakinala, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Colleen A. McEvoy, MD
- New York
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10021
    - Werving
    - Weill Cornell Medical Center
    - Contact:
      
      Evelyn M. Horn, MD
      
      Telefoonnummer: 646-962-5555
      
      E-mail: horneve@med.cornell.edu
    - Contact:
      
      Rosemarie Gadioma
      
      Telefoonnummer: 646-962-5555
      
      E-mail: gadioma@nyp.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Evelyn M. Horn, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Udhay Krishnan, MD
  - New York, New York, Verenigde Staten, 10032
    - Werving
    - Columbia University Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital
    - Contact:
      
      Erika S. Berman Rosenzweig, MD
      
      Telefoonnummer: 212-305-4436
      
      E-mail: esb14@cumc.columbia.edu
    - Contact:
      
      Daniela Brady, FNP
      
      Telefoonnummer: 212-305-4436
      
      E-mail: dm2069@cumc.columbia.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Erika S. Berman Rosenzweig, MD
  - Rochester, New York, Verenigde Staten, 14642-0001
    - Werving
    - University of Rochester Medical Center
    - Contact:
      
      R. James White, MD, PhD
      
      Telefoonnummer: 585-486-0869
      
      E-mail: jim_white@urmc.rochester.edu
    - Contact:
      
      Allison Light-Mills, PhD
      
      Telefoonnummer: 585-486-0869
      
      E-mail: allison_light@urmc.rochester.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      R. James White, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Daniel Lachant, DO
- North Carolina
  - Chapel Hill, North Carolina, Verenigde Staten, 27517
    - Werving
    - UNC Chapel Hill
    - Contact:
      
      H. James Ford, MD
      
      Telefoonnummer: 919-966-2531
      
      E-mail: hjford@med.unc.edu
    - Contact:
      
      Laura Nowicki, RN
      
      Telefoonnummer: 919-843-7871
      
      E-mail: laura_nowicki@med.unc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      H. James Ford, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Barbara LeVarge, MD
  - Durham, North Carolina, Verenigde Staten, 27710
    - Werving
    - Duke University Medical Center
    - Contact:
      
      Kishan Parikh, MD
      
      E-mail: kishan.parikh@duke.edu
    - Contact:
      
      Noely Martinez-Overby, CMA
      
      E-mail: noely.martinez-overby@duke.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kishan Parikh, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Terry Fortin, MD, MS
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45229
    - Werving
    - Cincinnati Children's Hospital
    - Contact:
      
      Russel Hirsch, MD
      
      Telefoonnummer: 513-636-7072
      
      E-mail: russel.hirsch@cchmc.org
    - Contact:
      
      Alyssa Rhode, BS
      
      Telefoonnummer: 513-636-7072
      
      E-mail: alyssa.rhode@cchmc.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Russel Hirsch, MD
  - Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45267
    - Werving
    - UC Health
    - Contact:
      
      Jean M. Elwing, MD
      
      Telefoonnummer: 513-475-8523
      
      E-mail: elwingj@ucmail.uc.edu
    - Contact:
      
      Jennifer Gilkison, RN, BSN
      
      Telefoonnummer: 513-475-8523
      
      E-mail: gilkisjr@ucmail.uc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jean M. Elwing, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Arun Jose, MD
- Oregon
  - Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97225
    - Werving
    - The Oregon Clinic
    - Contact:
      
      Jeffrey C. Robinson, MD
      
      Telefoonnummer: 503-297-3778
      
      E-mail: jerobinson@orclinic.com
    - Contact:
      
      Stephanie Persons, BS
      
      Telefoonnummer: 503-963-3093
      
      E-mail: spersons@orclinic.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Jeffrey C. Robinson, MD
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
    - Werving
    - University of Pennsylvania
    - Contact:
      
      Steven M. Kawut, MD, MS
      
      Telefoonnummer: 800-789-7366
      
      E-mail: kawut@upenn.edu
    - Contact:
      
      Randi Goodman
      
      Telefoonnummer: 215-294-9758
      
      E-mail: randi.goodman@pennmedicine.upenn.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Steven M. Kawut, MD, MS
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15213
    - Werving
    - University of Pittsburgh Medical Center
    - Contact:
      
      Marc A. Simon, MD, MS
      
      Telefoonnummer: 412-802-3131
      
      E-mail: simonma@upmc.edu
    - Contact:
      
      Abby Sung
      
      Telefoonnummer: 412-648-6024
      
      E-mail: sunga3@upmc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Marc A. Simon, MD, MS
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Stephen Chan, MD, PhD
    - Onderonderzoeker:
      
      Gavin Hickey, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Jennifer Kliner
    - Onderonderzoeker:
      
      Michael Mathier, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Dennis McNamara, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Ravi Ramani, MD
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15212
    - Werving
    - Allegheny General Hospital
    - Contact:
      
      Amresh Raina, MD
      
      Telefoonnummer: 412-359-3551
      
      E-mail: amresh.raina@ahn.org
    - Contact:
      
      Kimberly Curry, RN
      
      Telefoonnummer: 412-359-4608
      
      E-mail: kimberly.curry@ahn.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Amresh Raina, MD
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, Verenigde Staten, 02903
    - Werving
    - Rhode Island Hospital
    - Contact:
      
      Corey E. Ventetuolo, MD, MS
      
      Telefoonnummer: 401-444-0008
      
      E-mail: corey_ventetuolo@brown.edu
    - Contact:
      
      Amy Palmisciano, BSN
      
      Telefoonnummer: 401-444-4961
      
      E-mail: apalmisciano@lifespan.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Corey E. Ventetuolo, MD, MS
    - Hoofdonderzoeker:
      
      James R. Klinger, MD
- South Carolina
  - Anderson, South Carolina, Verenigde Staten, 29621
    - Werving
    - AnMed Health
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Abhijit Raval, MD
    - Contact:
      
      Abhijit Raval, MD
      
      Telefoonnummer: 864-225-5667
      
      E-mail: drravallung@gmail.com
    - Contact:
      
      Kelly Dickson, RRT
      
      Telefoonnummer: 864-512-6625
      
      E-mail: kelly.dickson@anmedhealth.org
- Tennessee
  - Knoxville, Tennessee, Verenigde Staten, 37916
    - Werving
    - Ft. Sanders Regional Medical Center
    - Contact:
      
      John Swisher, MD, PhD
      
      Telefoonnummer: 865-588-8831
    - Contact:
      
      Regina Overton-Barnes, APN
      
      E-mail: rbarnes@statcaremed.net
    - Hoofdonderzoeker:
      
      John Swisher, MD, PhD
  - Nashville, Tennessee, Verenigde Staten, 37232
    - Werving
    - Vanderbilt University Medical Center
    - Contact:
      
      Anna R. Hemnes, MD
      
      Telefoonnummer: 615-322-3412
      
      E-mail: anna.r.hemnes@vumc.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Anna R. Hemnes, MD
  - Nashville, Tennessee, Verenigde Staten, 37232
    - Werving
    - Vanderbilt Children's Hospital
    - Contact:
      
      Eric D. Austin, MD, MSc
      
      Telefoonnummer: 615-875-6901
      
      E-mail: eric.austin@vumc.org
    - Contact:
      
      Karen Chaffin, NP
      
      Telefoonnummer: 615-936-2233
      
      E-mail: karen.e.chaffin@vumc.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Eric D. Austin, MD
- Texas
  - Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75390
    - Werving
    - UT Southwestern Medical Center
    - Contact:
      
      Sonja D. Bartolome, MD
      
      Telefoonnummer: 214-645-5505
      
      E-mail: sonja.bartolome@utsouthwestern.edu
    - Contact:
      
      Balaji Kolasani
      
      Telefoonnummer: 214-645-1295
      
      E-mail: balaji.kolasani@utsouthwestern.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sonja D. Bartolome, MD
  - Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
    - Werving
    - Texas Children's Hospital
    - Contact:
      
      Nidhy Varghese, MD
      
      Telefoonnummer: 832-822-3300
      
      E-mail: npvarghe@texaschildrens.com
    - Contact:
      
      Elise Whalen, MSN
      
      Telefoonnummer: 832-822-1879
      
      E-mail: ecbockov@texaschildrens.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Nidhy Varghese, MD
  - Plano, Texas, Verenigde Staten, 75093
    - Werving
    - Baylor Scott & White
    - Contact:
      
      Sahil Bakshi, MD
      
      Telefoonnummer: 469-814-3897
      
      E-mail: sahil.bakshi@bswhealth.org
    - Contact:
      
      Lucy Knight
      
      Telefoonnummer: 469-814-4727
      
      E-mail: lucy.knight@bswhealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sahil Bakshi, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Adrian Felder
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Verenigde Staten, 84132
    - Werving
    - University of Utah Health
    - Contact:
      
      John J. Ryan, MD
      
      Telefoonnummer: 801-585-7676
      
      E-mail: john.ryan@hsc.utah.edu
    - Contact:
      
      Brittany Penn
      
      Telefoonnummer: 801-585-2469
      
      E-mail: brittany.penn@hsc.utah.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      John J. Ryan, MD
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Verenigde Staten, 22908
    - Werving
    - University of Virginia
    - Contact:
      
      Sula Mazimba, MD
      
      Telefoonnummer: 434-982-1058
      
      E-mail: sm8sd@hscmail.mcc.virginia.edu
    - Contact:
      
      Allison Raymond, RN, CCRC
      
      Telefoonnummer: 434-982-1058
      
      E-mail: AEH4M@hscmail.mcc.virginia.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Sula Mazimba, MD
  - Falls Church, Virginia, Verenigde Staten, 22042
    - Werving
    - Inova Fairfax Hospital
    - Contact:
      
      Oksana A. Shlobin, MD
      
      Telefoonnummer: 703-776-2986
      
      E-mail: oksana.shlobin@inova.org
    - Contact:
      
      Edwinia Battle, BSN, CCRC
      
      Telefoonnummer: 703-776-3067
      
      E-mail: edwinia.battle@inova.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Oksana A. Shlobin, MD
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Steven Nathan, MD
  - Norfolk, Virginia, Verenigde Staten, 23507
    - Werving
    - Sentara Heart Hospital
    - Contact:
      
      Michael S. Eggert, MD
      
      Telefoonnummer: 757-388-2831
    - Contact:
      
      Melinda Bullivant, MSN, RN, CCRC
      
      Telefoonnummer: 757-388-4024
      
      E-mail: mmbulliv@sentara.com
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Michael S. Eggert, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Vanessa Knowles, NP
  - Richmond, Virginia, Verenigde Staten, 23298
    - Werving
    - VCU Medical Center
    - Contact:
      
      Daniel Grinnan, MD
      
      Telefoonnummer: 800-828-9000
      
      E-mail: daniel.grinnan@vcuhealth.org
    - Contact:
      
      Charnetta Lester
      
      Telefoonnummer: 804-828-9000
      
      E-mail: charnetta.robinson@vcuhealth.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Daniel Grinnan, MD
- Washington
  - Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98105
    - Werving
    - Seattle Children's Hospital
    - Contact:
      
      Delphine Yung, MD
      
      E-mail: delphine.yung@seattlechildrens.org
    - Contact:
      
      Anne Davis, RN
      
      E-mail: anne.davis@seattlechildrens.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Delphine Yung, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Emma Jackson, ARNP
  - Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98195
    - Werving
    - University of Washington
    - Contact:
      
      Peter Leary, MD, PhD
      
      Telefoonnummer: 206-685-2484
      
      E-mail: learyp@uw.edu
    - Contact:
      
      Genecelle Delossantos
      
      Telefoonnummer: 206-543-8334
      
      E-mail: gen7@medicine.washington.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Peter Leary, MD, PhD
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, Verenigde Staten, 53792
    - Werving
    - University of Wisconsin Hospital and Clinics
    - Contact:
      
      James R. Runo, MD
      
      Telefoonnummer: 608-263-7203
      
      E-mail: jrr@medicine.wisc.edu
    - Contact:
      
      Amy Chybowski, NP
      
      Telefoonnummer: 608-263-6400
      
      E-mail: amy.chybowski@uwmf.wisc.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      James R. Runo, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      Kara N. Goss, MD
  - Milwaukee, Wisconsin, Verenigde Staten, 53226
    - Werving
    - Froedtert & Medical College of Wisconsin
    - Contact:
      
      Kenneth W. Presberg, MD
      
      Telefoonnummer: 414-955-7032
      
      E-mail: kpresber@mcw.edu
    - Contact:
      
      Amy Kimber, APNP
      
      Telefoonnummer: 414-955-7033
      
      E-mail: akimber@mcw.edu
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Kenneth W. Presberg, MD
    - Onderonderzoeker:
      
      David Ishizawar, MD
  - Milwaukee, Wisconsin, Verenigde Staten, 53215
    - Werving
    - Aurora St. Luke's Medical Center
    - Contact:
      
      Dianne L. Zwicke, MD
      
      Telefoonnummer: 414-646-2438
    - Contact:
      
      Michelle Cicona
      
      Telefoonnummer: 414-646-0424
      
      E-mail: michelle.cicona@aurora.org
    - Hoofdonderzoeker:
      
      Dianne L. Zwicke, MD

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

Kind
Volwassen
Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Nieuwe patiënten in een PHA-geaccrediteerd PH Care Center (PHCC) met ofwel nieuw gediagnosticeerde of vastgestelde pulmonale arteriële hypertensie (PAH), chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) of pediatrische PH als gevolg van ontwikkelingsziekte van de longen binnen 6 maanden na het eerste bezoek aan de polikliniek het PHCC.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Alle leeftijdsgroepen
Schriftelijke geïnformeerde toestemming
Pulmonale arteriële hypertensie (PAH), chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) of pediatrische PH als gevolg van ontwikkelingslongziekte
Binnen 6 maanden na het eerste poliklinische bezoek aan een PH Zorgcentrum

Uitsluitingscriteria:

Diagnose van WSPH Groep 2 pulmonale hypertensie
Diagnose van WSPH Groep 3 pulmonale hypertensie, behalve PH als gevolg van ontwikkelingslongziekte
Diagnose van WSPH Groep 5 pulmonale hypertensie

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Observatiemodellen: Cohort
Tijdsperspectieven: Prospectief

Aantal groepen / cohorten

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) Patiënten met nieuw gediagnosticeerde of vastgestelde PAH, binnen 6 maanden na het eerste poliklinische bezoek aan een PH Zorgcentrum
Chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) Patiënten met nieuw gediagnosticeerde of vastgestelde CTEPH, binnen 6 maanden na het eerste poliklinische bezoek aan een PH Care Center
Groep 3 PH vanwege ontwikkelingslongziekte Pediatrische patiënten met nieuw gediagnosticeerde of gevestigde groep 3 PH als gevolg van longziekte in de ontwikkeling, binnen 6 maanden na het eerste poliklinische bezoek aan een PH Care Center.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Overleving Tijdsspanne: 10 jaar		10 jaar
Percentage PAH- en CTEPH-patiënten dat alle door de richtlijn aanbevolen diagnostiek voltooit Tijdsspanne: 10 jaar	Door de PAH-richtlijn aanbevolen diagnostiek omvat onder meer radiografie van de borst, echocardiogram, ventilatie-perfusie (V/Q)-scan, longfunctietesten, nachtelijke oximetrie en katheterisatie van het rechterhart en wordt geïdentificeerd als "voltooid" of "niet voltooid"	10 jaar
Impact van klinische voorspellers van ziekteverergering op patiëntuitkomsten Tijdsspanne: 10 jaar	Prognostisch belang van voorspellers van ziekteverergering, waaronder veranderingen in de functionele klasse (I-IV) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) / New York Heart Association (NYHA), 6 minuten loopafstand in meters, en hersennatriuretisch peptide (BNP) in pg/mL op overleven.	10 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Pulmonary Hypertension Association, Inc.

Medewerkers

University of Washington, the Collaborative Health Studies Coordinating Center

Onderzoekers

Studie stoel: Daniel Grinnan, MD, Virginia Commonwealth University

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Nuttige links

Related Info

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 oktober 2015

Primaire voltooiing (Geschat)

1 oktober 2025

Studie voltooiing (Geschat)

1 oktober 2025

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

4 april 2019

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

24 augustus 2019

Eerst geplaatst (Werkelijk)

28 augustus 2019

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

16 mei 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

14 mei 2024

Laatst geverifieerd

1 mei 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

PHAR

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Pulmonale arteriële hypertensie

Lawson Health Research Institute

Voltooid

Langdurige follow-up van open versus endoscopische radiale slagaderoogst met CT-angiografie

Arteriosclerose van Arterial Coronary Artery Bypass Graft

Canada
Deutsches Herzzentrum Muenchen

Voltooid

Onderzoek naar de werkzaamheid van geneesmiddelafgevende stents en kale metalen stents bij bypass-transplantaatlaesies (ISAR-CABG)

Arteriosclerose van Arterial Coronary Artery Bypass Graft

Duitsland