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Registro dell'associazione per l'ipertensione polmonare (PHAR)

13 novembre 2025 aggiornato da: Pulmonary Hypertension Association, Inc.

Il registro PHA (PHAR) è uno studio nazionale sulle persone che soffrono di ipertensione arteriosa polmonare (PAH) e ipertensione polmonare tromboembolica cronica (CTEPH). PHAR raccoglie informazioni da persone con PAH e CTEPH che sono curate nei centri di cura per l'ipertensione polmonare accreditati PHA partecipanti negli Stati Uniti.

PHAR determinerà come le persone con PAH e CTEPH vengono valutate, testate e trattate e osserverà quanto bene questi partecipanti fanno. L'obiettivo è vedere se le persone con PH sono trattate secondo le linee guida raccomandate e vedere se ci sono determinati fattori che possono portare a risultati migliori o peggiori.

PHAR includerà informazioni sulle persone con PAH e CTEPH negli Stati Uniti che sono visitate presso i centri di cura PH accreditati PHA partecipanti. PHAR contiene dati sulla cura del paziente e sui risultati. In particolare, i dati nel PHAR includono informazioni sulla diagnosi; stato clinico; stato socioeconomico; risultati dei test diagnostici; Corporatura; informazioni sul trattamento; interesse a partecipare a sperimentazioni cliniche; salute familiare e storia sociale; e informazioni su fumo, alcol o uso di droghe. I partecipanti vengono seguiti nel tempo e forniscono aggiornamenti come i cambiamenti nella terapia, la frequenza con cui i partecipanti devono recarsi in ospedale e la sopravvivenza. Tali informazioni possono aiutare gli operatori sanitari a fornire cure migliori.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

3000

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Stati Uniti, 85012
        • Reclutamento
        • Arizona Pulmonary Specialists, Ltd.
        • Investigatore principale:
          • Jeremy Feldman, MD
        • Contatto:
          • Jeremy Feldman, MD
          • Numero di telefono: 602-274-7195
    • California
      • Sacramento, California, Stati Uniti, 95816
        • Reclutamento
        • UC Davis Health
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Roblee P. Allen, MD
      • San Francisco, California, Stati Uniti, 94143
        • Reclutamento
        • UCSF Medical Center
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Teresa De Marco, MD
      • San Francisco, California, Stati Uniti, 94158
        • Reclutamento
        • UCSF Benioff Children's Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jeffrey Fineman, MD
        • Sub-investigatore:
          • Elizabeth Colglazier, CPNP
      • Santa Barbara, California, Stati Uniti, 93105
        • Reclutamento
        • Cottage Health System - Santa Barbara Pulmonary Associates
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jeffrey S. Sager, MD, MS
        • Sub-investigatore:
          • Richard A. Belkin, MD, MS
      • Stanford, California, Stati Uniti, 94305
        • Reclutamento
        • Stanford University
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Roham T. Zamanian, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Stati Uniti, 80045
      • Aurora, Colorado, Stati Uniti, 80045
        • Reclutamento
        • UC Health - Anschutz Medical Campus
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • David Badesch, MD
        • Investigatore principale:
          • Todd M. Bull, MD
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Stati Uniti, 06030
        • Reclutamento
        • University of Connecticut Health
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Raymond Foley, DO
    • Florida
      • Jacksonville, Florida, Stati Uniti, 32224
        • Reclutamento
        • Mayo Clinic Florida
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Charles D. Burger, MD
        • Sub-investigatore:
          • John E. Moss, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Stati Uniti, 30342
        • Reclutamento
        • Northside Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Paul Boyce, MD, MPH
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Stati Uniti, 46202
        • Non ancora reclutamento
        • Indiana University Health
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Michael Duncan, MD
        • Sub-investigatore:
          • Roberto Machado, MD
        • Sub-investigatore:
          • Tim Lahm, MD
        • Sub-investigatore:
          • Ankit Desai, MD
        • Sub-investigatore:
          • William Harvey, MD
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stati Uniti, 52242
        • Reclutamento
        • University of Iowa Hospitals & Clinic
        • Contatto:
          • Linda M. Cadaret, MD
          • Numero di telefono: 319-356-7102
        • Contatto:
          • Paige Scovel
          • Numero di telefono: 319-356-7102
        • Investigatore principale:
          • Linda M. Cadaret, MD
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Stati Uniti, 66160
        • Reclutamento
        • KU Medical Center
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Timothy Williamson, MD
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Stati Uniti, 40202
        • Reclutamento
        • Kentuckiana Pulmonary Associates
        • Contatto:
          • Wesley McConnell, MD
          • Numero di telefono: 502-587-8000
        • Contatto:
          • Martha Royse, APRN
          • Numero di telefono: 502-587-8000
        • Investigatore principale:
          • Wesley McConnell, MD
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Stati Uniti, 70121
        • Reclutamento
        • Ochsner Medical Center
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Stacy Mandras, MD
      • New Orleans, Louisiana, Stati Uniti, 70115
        • Reclutamento
        • LSU Healthcare Network Clinic
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Matthew Lammi, MD
        • Investigatore principale:
          • Bennett deBoisblanc, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stati Uniti, 21287
        • Reclutamento
        • Johns Hopkins University
        • Contatto:
          • Stephen C. Mathai, MD, MHS
          • Numero di telefono: 410-614-6311
          • Email: smathai4@jhmi.edu
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Stephen C. Mathai, MD, MHS
        • Investigatore principale:
          • Paul M. Hassoun, MD
      • Baltimore, Maryland, Stati Uniti, 21201
        • Reclutamento
        • University of MD Medical Group, PA
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Gautam V. Ramani, MD
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Stati Uniti, 48202
        • Reclutamento
        • Henry Ford Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Rana L. Awdish, MD
        • Sub-investigatore:
          • Sara Hegab, MD
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Stati Uniti, 55455
        • Reclutamento
        • University of Minnesota Health
        • Contatto:
          • Thenappan Thenappan, MD
          • Numero di telefono: 612-365-5000
          • Email: tthenapp@umn.edu
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Thenappan Thenappan, MD
        • Sub-investigatore:
          • Marc Pritzker, MD
        • Sub-investigatore:
          • Kurt Prins, MD
      • Rochester, Minnesota, Stati Uniti, 55905
        • Reclutamento
        • Mayo Clinic
        • Contatto:
        • Contatto:
          • Tonya Sands
          • Numero di telefono: 507-538-7297
        • Investigatore principale:
          • Robert P. Frantz, MD
    • Missouri
      • St Louis, Missouri, Stati Uniti, 63110
        • Reclutamento
        • Washington University in St. Louis
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Murali M. Chakinala, MD
        • Investigatore principale:
          • Colleen A. McEvoy, MD
    • New York
      • New York, New York, Stati Uniti, 10021
        • Reclutamento
        • Weill Cornell Medical Center
        • Contatto:
        • Contatto:
          • Rosemarie Gadioma
          • Numero di telefono: 646-962-5555
          • Email: gadioma@nyp.org
        • Investigatore principale:
          • Evelyn M. Horn, MD
        • Investigatore principale:
          • Udhay Krishnan, MD
      • New York, New York, Stati Uniti, 10032
        • Reclutamento
        • Columbia University Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Erika S. Berman Rosenzweig, MD
      • Rochester, New York, Stati Uniti, 14642-0001
        • Reclutamento
        • University of Rochester Medical Center
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • R. James White, MD, PhD
        • Sub-investigatore:
          • Daniel Lachant, DO
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Stati Uniti, 27517
        • Reclutamento
        • UNC Chapel Hill
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • H. James Ford, MD
        • Sub-investigatore:
          • Barbara LeVarge, MD
      • Durham, North Carolina, Stati Uniti, 27710
        • Reclutamento
        • Duke University Medical Center
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Kishan Parikh, MD
        • Investigatore principale:
          • Terry Fortin, MD, MS
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Stati Uniti, 45229
        • Reclutamento
        • Cincinnati Children's Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Russel Hirsch, MD
      • Cincinnati, Ohio, Stati Uniti, 45267
        • Reclutamento
        • UC Health
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jean M. Elwing, MD
        • Sub-investigatore:
          • Arun Jose, MD
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Stati Uniti, 97225
        • Reclutamento
        • The Oregon Clinic
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jeffrey C. Robinson, MD
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stati Uniti, 19104
        • Reclutamento
        • University of Pennsylvania
        • Contatto:
          • Steven M. Kawut, MD, MS
          • Numero di telefono: 800-789-7366
          • Email: kawut@upenn.edu
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Steven M. Kawut, MD, MS
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Stati Uniti, 15213
        • Reclutamento
        • University of Pittsburgh Medical Center
        • Contatto:
          • Marc A. Simon, MD, MS
          • Numero di telefono: 412-802-3131
          • Email: simonma@upmc.edu
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Marc A. Simon, MD, MS
        • Investigatore principale:
          • Stephen Chan, MD, PhD
        • Sub-investigatore:
          • Gavin Hickey, MD
        • Sub-investigatore:
          • Jennifer Kliner
        • Sub-investigatore:
          • Michael Mathier, MD
        • Sub-investigatore:
          • Dennis McNamara, MD
        • Sub-investigatore:
          • Ravi Ramani, MD
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Stati Uniti, 15212
        • Reclutamento
        • Allegheny General Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Amresh Raina, MD
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Stati Uniti, 02903
        • Reclutamento
        • Rhode Island Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Corey E. Ventetuolo, MD, MS
        • Investigatore principale:
          • James R. Klinger, MD
    • South Carolina
      • Anderson, South Carolina, Stati Uniti, 29621
        • Reclutamento
        • AnMed Health
        • Investigatore principale:
          • Abhijit Raval, MD
        • Contatto:
        • Contatto:
    • Tennessee
      • Knoxville, Tennessee, Stati Uniti, 37916
        • Reclutamento
        • Ft. Sanders Regional Medical Center
        • Contatto:
          • John Swisher, MD, PhD
          • Numero di telefono: 865-588-8831
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • John Swisher, MD, PhD
      • Nashville, Tennessee, Stati Uniti, 37232
        • Reclutamento
        • Vanderbilt University Medical Center
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Anna R. Hemnes, MD
      • Nashville, Tennessee, Stati Uniti, 37232
        • Reclutamento
        • Vanderbilt Children's Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Eric D. Austin, MD
    • Texas
      • Dallas, Texas, Stati Uniti, 75390
      • Houston, Texas, Stati Uniti, 77030
        • Reclutamento
        • Texas Children's Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Nidhy Varghese, MD
      • Plano, Texas, Stati Uniti, 75093
        • Reclutamento
        • Baylor Scott & White
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Sahil Bakshi, MD
        • Sub-investigatore:
          • Adrian Felder
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Stati Uniti, 84132
        • Reclutamento
        • University of Utah Health
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • John J. Ryan, MD
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Stati Uniti, 22908
      • Falls Church, Virginia, Stati Uniti, 22042
        • Reclutamento
        • Inova Fairfax Hospital
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Oksana A. Shlobin, MD
        • Investigatore principale:
          • Steven Nathan, MD
      • Norfolk, Virginia, Stati Uniti, 23507
        • Reclutamento
        • Sentara Heart Hospital
        • Contatto:
          • Michael S. Eggert, MD
          • Numero di telefono: 757-388-2831
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Michael S. Eggert, MD
        • Sub-investigatore:
          • Vanessa Knowles, NP
      • Richmond, Virginia, Stati Uniti, 23298
    • Washington
      • Seattle, Washington, Stati Uniti, 98105
      • Seattle, Washington, Stati Uniti, 98195
        • Reclutamento
        • University of Washington
        • Contatto:
          • Peter Leary, MD, PhD
          • Numero di telefono: 206-685-2484
          • Email: learyp@uw.edu
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Peter Leary, MD, PhD
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stati Uniti, 53792
        • Reclutamento
        • University of Wisconsin Hospital and Clinics
        • Contatto:
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • James R. Runo, MD
        • Sub-investigatore:
          • Kara N. Goss, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Stati Uniti, 53226
        • Reclutamento
        • Froedtert & Medical College of Wisconsin
        • Contatto:
          • Kenneth W. Presberg, MD
          • Numero di telefono: 414-955-7032
          • Email: kpresber@mcw.edu
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Kenneth W. Presberg, MD
        • Sub-investigatore:
          • David Ishizawar, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Stati Uniti, 53215
        • Reclutamento
        • Aurora St. Luke's Medical Center
        • Contatto:
          • Dianne L. Zwicke, MD
          • Numero di telefono: 414-646-2438
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Dianne L. Zwicke, MD

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Nuovi pazienti in un centro di assistenza per l'ipertensione polmonare accreditato PHA (PHCC) con ipertensione arteriosa polmonare (PAH) di nuova diagnosi o accertata, ipertensione polmonare tromboembolica cronica (CTEPH) o IP pediatrica dovuta a malattia polmonare dello sviluppo entro 6 mesi dalla prima visita ambulatoriale presso il PHCC.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Tutte le fasce d'età
  • Consenso informato scritto
  • Ipertensione arteriosa polmonare (PAH), ipertensione polmonare tromboembolica cronica (CTEPH) o IP pediatrica dovuta a malattia polmonare dello sviluppo
  • Entro 6 mesi dalla prima visita ambulatoriale presso un centro di cura PH

Criteri di esclusione:

  • Diagnosi di ipertensione polmonare WSPH gruppo 2
  • Diagnosi di ipertensione polmonare WSPH di gruppo 3, eccetto PH dovuta a malattia polmonare dello sviluppo
  • Diagnosi di ipertensione polmonare WSPH gruppo 5

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Coorte
  • Prospettive temporali: Prospettiva

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Ipertensione arteriosa polmonare (PAH)
Pazienti con PAH di nuova diagnosi o conclamata, entro 6 mesi dalla prima visita ambulatoriale presso un Centro di cura per PH
Ipertensione polmonare tromboembolica cronica (CTEPH)
Pazienti con CTEPH di nuova diagnosi o stabilito, entro 6 mesi dalla prima visita ambulatoriale a un centro di assistenza PH
PH di gruppo 3 dovuta a malattia polmonare dello sviluppo
Pazienti pediatrici con PH di gruppo 3 di nuova diagnosi o accertata a causa di malattia polmonare dello sviluppo, entro 6 mesi dalla prima visita ambulatoriale presso un centro di assistenza per PH.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Sopravvivenza
Lasso di tempo: 10 anni
10 anni
Percentuale di pazienti affetti da PAH e CTEPH che hanno completato tutte le diagnosi raccomandate dalle linee guida
Lasso di tempo: 10 anni
La diagnostica raccomandata dalle linee guida PAH valutata include radiografia del torace, ecocardiogramma, scintigrafia ventilazione-perfusione (V/Q), test di funzionalità polmonare, ossimetria notturna e cateterismo del cuore destro e identificata come "completata" o "non completata"
10 anni
Impatto dei predittori clinici di peggioramento della malattia sugli esiti dei pazienti
Lasso di tempo: 10 anni
Importanza prognostica dei predittori di peggioramento della malattia, inclusi i cambiamenti nella classe funzionale (I-IV) dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS)/New York Heart Association (NYHA), la distanza percorsa in 6 minuti in metri e il peptide natriuretico cerebrale (BNP) in pg/mL sulla sopravvivenza.
10 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Pulmonary Hypertension Association, Inc.

Collaboratori

University of Washington, the Collaborative Health Studies Coordinating Center

Investigatori

  • Cattedra di studio: Daniel Grinnan, MD, Virginia Commonwealth University

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 ottobre 2015

Completamento primario (Stimato)

1 dicembre 2025

Completamento dello studio (Stimato)

1 dicembre 2025

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

4 aprile 2019

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

24 agosto 2019

Primo Inserito (Effettivo)

28 agosto 2019

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

14 novembre 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

13 novembre 2025

Ultimo verificato

1 novembre 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • PHAR

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

SÌ

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

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