Rett Syndrome Global Registry

Rett Syndrome Global Registry er et fuldstændigt fjerntliggende, globalt, omsorgsgiver-rapporteret register beregnet til at imødekomme behovene hos plejere, klinikere og forskere og terapeutiske udviklere med det mål at øge vores forståelse af denne sjældne lidelse og understøtte bedre resultater for dem med Rett. syndrom og lette forbedret terapeutisk udvikling. Rett Global Registry giver familier mulighed for at give data om deres erfaringer med Retts syndrom for at forbedre deres kæres omsorg og samtidig bidrage til forskning. Deltagerne kan vælge at spore og tegne symptomer og plejestrategier over tid for at understøtte den daglige pleje. Deltagerne kan også få adgang til aggregerede data for at se ligheder og forskelle i plejestrategier og konsolidere deres personlige oplysninger på et centralt sted. Deltagerne kan vælge at gennemføre konsolidering af journaler og resumé, der er centralt tilgængeligt, som kan deles med plejeudbydere og bruges til forskning.

Registerdatabasen er designet og vedligeholdt i overensstemmelse med standarder for kliniske forsøg og understøtter forskning og terapeutisk udvikling, mens den opfylder eller overgår føderale krav til privatliv og fortrolighed. Disse datasæt, herunder behandler-rapporteret Rett syndrom progression, livskvalitet, derhjemme dag-til-dag data og konsoliderede lægejournaler fra kontorbesøg eller hospitalsophold, giver unikke og tidligere ubrugte informationskilder, der er vigtige for at forbedre vores forståelse af Rett syndrom , tillade yderligere forskningsmuligheder og støtte terapeutisk udvikling. Specifikt er registret beregnet til at hjælpe med planlægning af klinisk udvikling, forsøgsdesign, forsøgsendepunkter og regulatoriske ansøgninger.