Objektiv og opfattet sundhedsstatus for ældre mennesker med moderat eller svær hæmofili i Frankrig: en supplerende undersøgelse af FranceCoag Registry (SENIORHEMO)

Baggrund:

Ældre mennesker med alvorlig hæmofili (PwSH), dvs. med moderat eller svær hæmofili, har store følgesygdomme på grund af følgerne af hæmofili. Også de følgesygdomme, der er relateret til alder, tilføjes. På trods af eksistensen af ​​adskillige undersøgelser af den objektive sundhedsstatus for ældre PwSH, kan der angives nogle begrænsninger (behov for at opdatere resultaterne i en mere moderne kontekst, ingen undersøgelser udført i Frankrig, fremhævede determinanter fokuseret på demografiske og kliniske faktorer).

Tværtimod er den opfattede helbredstilstand for ældre PwSH kun lidt beskrevet. Kun to undersøgelser omhandlede specifikt livskvaliteten (QoL) for ældre PwSH. Disse undersøgelser rapporterede en ændret QoL i nogle domæner i sammenligning med referenceværdier fra den generelle befolkning. Nogle begrænsninger kan dog også angives (behov for at bringe resultater i en mere nutidig kontekst, ingen undersøgelser udført i Frankrig, fremhævede determinanter fokuseret på kliniske faktorer).

Da alvorlig hæmofili er en sjælden sygdom, udføres undersøgelser ofte på et lille antal forsøgspersoner. Det nuværende projekt bygger på FranceCoag-registret, en unik udtømmende national kohorte af PwSH fulgt over tid, blandt hvilke 612 er ældre PwSH.

Mål:

Hovedformål: at beskrive den objektive og opfattede sundhedstilstand for ældre (≥60 år) PwSH fra et fransk udtømmende nationalt register og at sammenligne deres helbredsstatus med den generelle franske ældrebefolkning.

Sekundært mål: at identificere individuelle (demografiske, kliniske, sociale, psyko-kognitive) og kollektive karakteristika (relateret til sundhedsorganisation), forbundet med den objektive og opfattede sundhedsstatus for ældre PwSH i Frankrig.

Materialer og metoder:

En national, multicentrisk, observationel, tværsnitsundersøgelse vil blive gennemført. Det vil være baseret på deltagelse af ældre PwSH, der allerede er inkluderet i FranceCoag-registret. Hver kvalificeret deltager vil modtage et spørgeskema, der skal udfyldes vedrørende: objektiv sundhedsstatus; opfattet sundhedstilstand (QoL vurderet ved WHOQOL-Old spørgeskema); demografiske data; sociale data; psyko-kognitive data (angstesymptomer, depressive symptomer, brug af mestringsstrategier, tidsperspektiv). Terapeutiske og kliniske data relateret til hæmofili vil blive indsamlet via FranceCoags registerdatabase. Data vedrørende sundhedsorganisation vil blive indsamlet direkte fra efterforskere af Hæmophilia Treatment Centres.

Hovedanalysen vil bestå i beskrivelsen og sammenligningen af ​​sundhedstilstanden med referencedata fra den almindelige franske ældrebefolkning. Standardiseringsmetoder vil blive brugt til at tage højde for en potentiel ubalance mellem undersøgelsespopulationen og referencepopulationen, relateret til alder og især køn, da hæmofili er en overvejende mandlig sygdom.

Den sekundære analyse vil bestå i identifikation af potentielle determinanter for sundhedstilstanden. Strukturelle ligningsmodeller vil blive udført for at tage højde for kompleksiteten af ​​sammenhængene mellem determinanterne.

Forslagets virkning Bedre forståelse af sygdommens indvirkning på patienters oplevelse er afgørende i et systematisk globalt sundhedsperspektiv, der sigter mod at pleje og støtte den enkelte ikke kun som patient, men også som person i hans/hendes omgivelser. Denne undersøgelse baseret på et register vil gøre det muligt at forbedre viden ved at opdatere litteraturdata om sundhedstilstanden for ældre PwSH, tilføje elementer til de sjældne litteraturdata om den opfattede sundhedstilstand, levere data i den franske specifikke kontekst og identificere både klassiske og mere originale determinanter for sundhedsstatus hos ældre PwSH. Disse resultater vil blive brugt til bedre at identificere ældre PwSH med høj risiko for dårlig sundhedsstatus, til at foreslå anbefalinger og til at opstille handlinger for at tilbyde dem en tilpasset støtte og til at udarbejde nye versioner af offentlige sundhedsplaner dedikeret til hæmofili eller sjældne sygdomme.