Estado de salud objetivo y percibido de personas mayores con hemofilia moderada o grave en Francia: un estudio auxiliar del registro FranceCoag (SENIORHEMO)

Fondo:

Los adultos mayores con hemofilia grave (PwSH), es decir, con hemofilia moderada o severa, tienen comorbilidades importantes debido a las consecuencias de la hemofilia. Además, se añaden las comorbilidades relacionadas con la edad. A pesar de la existencia de numerosos estudios sobre el estado de salud objetivo de las personas mayores con PcSH, se pueden señalar algunas limitaciones (necesidad de actualizar los resultados en un contexto más contemporáneo, ningún estudio realizado en Francia, determinantes destacados centrados en factores demográficos y clínicos).

Por el contrario, el estado de salud percibido de los ancianos PcSH ha sido poco descrito. Solo dos estudios abordaron específicamente la calidad de vida (CdV) de las PwSH de edad avanzada. Estos estudios informaron una calidad de vida alterada en algunos dominios, en comparación con los valores de referencia de la población general. Sin embargo, también se pueden señalar algunas limitaciones (necesidad de llevar los resultados a un contexto más contemporáneo, ningún estudio realizado en Francia, determinantes destacados centrados en factores clínicos).

Dado que la hemofilia grave es una enfermedad rara, los estudios a menudo se realizan en un pequeño número de sujetos. El presente proyecto se basa en el registro FranceCoag, una única cohorte nacional exhaustiva de PcSH seguidas a lo largo del tiempo, de las cuales 612 son PcSH mayores.

Objetivos:

Objetivo principal: describir el estado de salud objetivo y percibido de las personas mayores (≥ 60 años) PcSH de un registro nacional exhaustivo francés, y comparar su estado de salud con el de la población general francesa de ancianos.

Objetivo secundario: identificar características individuales (demográficas, clínicas, sociales, psicocognitivas) y colectivas (relacionadas con la organización sanitaria), asociadas al estado de salud objetivo y percibido de las PVSH mayores en Francia.

Materiales y métodos:

Se realizará un estudio nacional, multicéntrico, observacional, de corte transversal. Se basará en la participación de las PVSH mayores ya incluidas en el registro de FranceCoag. Cada participante elegible recibirá un cuestionario para completar sobre: ​​estado de salud objetivo; estado de salud percibido (CdV evaluada por el cuestionario WHOQOL-Old); datos demográficos; datos sociales; datos psicocognitivos (síntomas ansiosos, síntomas depresivos, uso de estrategias de afrontamiento, perspectiva temporal). Los datos terapéuticos y clínicos relacionados con la hemofilia se recopilarán a través de la base de datos del registro de FranceCoag. Los datos relativos a la organización sanitaria se recopilarán directamente de los investigadores de los Centros de Tratamiento de Hemofilia.

El análisis principal consistirá en la descripción y comparación del estado de salud con datos de referencia de la población anciana general francesa. Se utilizarán métodos de estandarización para tener en cuenta un posible desequilibrio entre la población de estudio y la población de referencia, relacionado con la edad y especialmente con el sexo, ya que la hemofilia es una enfermedad predominantemente masculina.

El análisis secundario consistirá en la identificación de potenciales determinantes del estado de salud. Se realizarán modelos de ecuaciones estructurales para tener en cuenta la complejidad de las relaciones entre los determinantes.

Impacto de la propuesta Comprender mejor el impacto de la enfermedad en la experiencia de los pacientes es esencial en una perspectiva sistemática global de la salud, que tiene como objetivo cuidar y apoyar al individuo no solo como paciente sino también como persona en su entorno. Este estudio basado en un registro permitirá mejorar el conocimiento al actualizar los datos de la literatura sobre el estado de salud de las personas mayores con PcSH, agregar elementos a los datos poco comunes de la literatura sobre el estado de salud percibido, proporcionar datos en el contexto específico francés e identificar tanto los clásicos como los determinantes más originales del estado de salud de las PVSH mayores. Estos resultados se utilizarán para identificar mejor a las personas mayores con alto riesgo de sufrir un mal estado de salud, para proponer recomendaciones y poner en marcha acciones para ofrecerles un apoyo adaptado, y para elaborar nuevas versiones de planes de salud pública dedicados a la hemofilia o a las enfermedades raras.