Forældre reflekterer over håb under hospice gennem billedstemme
Billeder af håb: Forældre reflekterer over håb under hospice gennem billedstemme
I denne undersøgelse vil forskere bruge Photovoice til at lære om, hvordan efterladte forældre følte og tænkte på håb, da deres børn var på hospice. 'Photovoice' er en forskningsmetode, der bruger deltagernes fotografier som et springbræt til diskussion.
Primært mål
- At udforske refleksioner, følelser og oplevelser fremkaldt hos efterladte forældre, når de gennemgår fotografier fra deres barns tid på hospice, med billeder udvalgt af forældre baseret på en prompt relateret til deres tanker om håb i den tid.
Studieoversigt
Status
Betingelser
Detaljeret beskrivelse
Ved hjælp af et prospektivt kvalitativt design vil vi tilmelde forældre til børn, der døde på hospice 6-24 måneder før. Forældre, der vælger at deltage i undersøgelsen, vil blive bedt om at gennemgå fotografier, de har fra, da deres barn var på hospice, og at vælge 1-5 fotografier, der kommunikerer, hvad håb betød for dem på det tidspunkt. Deres fotovalg vil blive styret af en kort samtale med forskeren og en skriftlig guide, der opfordrer deltageren til at tænke håb bredt og inviterer til en åben fortolkning af, hvad det betyder, at et fotografi repræsenterer håb.
Forældre vil medbringe deres udvalgte fotografier til et en-til-en semistruktureret interview. Interviewet vil foregå enten personligt eller over en virtuel mødeplatform. Under interviewet vil deltageren dele fotografierne med forskeren, diskutere, hvorfor de blev valgt, og dele eventuelle andre refleksioner, de har om deres oplevelse. Det forventes, at interviewet vil vare omkring 60 minutter. Lyden til mødet vil blive optaget. Video vil ikke blive optaget.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Forenede Stater, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
Deltagerne skal være forældre til et barn, der:
- Modtog enhver form for pleje fra en kliniker på St. Jude, som dokumenteret i den elektroniske journal, OG
- Var indskrevet på hospice ved dødsfaldet, OG
- Døde mindst 6 måneder før indskrivningen, men ikke mere end 24 måneder før indskrivningen.
Deltagerne skal også:
- Være ≥ 18 år eller lovligt frigjort, OG
- Vær engelsktalende eller spansktalende.
Ekskluderingskriterier:
- Utilstrækkelig komfort eller flydende med enten engelsk eller spansk sprog.
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Kvalitativ vurdering af refleksioner, følelser og oplevelser fremkaldt hos efterladte forældre, når de gennemgår fotografier fra deres barns tid på hospice
Tidsramme: Ca. 1-3 uger efter tilmelding (Tidsrammen vil være fleksibel for at give deltageren maksimal bekvemmelighed, med deltagerne bemyndiget til at vælge en interviewdato uden for tidsrammen efter eget skøn.)
|
Analyseenheden vil være det semistrukturerede interview, inklusive transskriptionen og eventuelle feltnoter taget af forskeren under eller umiddelbart efter hvert interview.
Interviews vil blive optaget, transskriberet, afidentificeret og analyseret ved brug af kvalitativ induktiv indholdsanalyse.
Indholdsanalyse vil omfatte memo-skrivning, kodebogsudvikling, kodning, forsoning og syntese for at identificere meningsfulde mønstre og temaer.
MAXQDA, et sofistikeret kvalitativ analysesoftwaresystem, vil blive brugt til at udføre og syntetisere analyse.
|
Ca. 1-3 uger efter tilmelding (Tidsrammen vil være fleksibel for at give deltageren maksimal bekvemmelighed, med deltagerne bemyndiget til at vælge en interviewdato uden for tidsrammen efter eget skøn.)
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Alexandra Superdock, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publikationer og nyttige links
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Anslået)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Andre undersøgelses-id-numre
- PHOTOHOPE
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .