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Genitori che riflettono sulla speranza durante l'hospice attraverso Photovoice

3 novembre 2025 aggiornato da: St. Jude Children's Research Hospital

Immagini di speranza: genitori che riflettono sulla speranza durante l'hospice attraverso Photovoice

In questo studio, i ricercatori utilizzeranno Photovoice per scoprire come si sentivano e pensavano alla speranza i genitori in lutto quando i loro figli erano in hospice. 'Photovoice' è un metodo di ricerca che utilizza le fotografie dei partecipanti come trampolino di lancio per la discussione.

Obiettivo primario

  • Esplorare le riflessioni, le emozioni e le esperienze evocate nei genitori in lutto durante la revisione delle fotografie del periodo in cui i loro figli erano in hospice, con foto selezionate dai genitori sulla base di un suggerimento relativo ai loro pensieri sulla speranza durante quel periodo.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Descrizione dettagliata

Utilizzando un disegno prospettico qualitativo, arruoleremo i genitori di bambini morti in hospice 6-24 mesi prima. Ai genitori che scelgono di partecipare allo studio verrà chiesto di rivedere le fotografie che avevano di quando il loro bambino era in hospice e di selezionare da 1 a 5 fotografie che comunichino cosa significava per loro la speranza in quel momento. La selezione delle fotografie sarà guidata da una breve conversazione con il ricercatore e da una guida scritta che incoraggia il partecipante a pensare alla speranza in modo ampio e invita a un'interpretazione aperta di cosa significa per una fotografia rappresentare la speranza.

I genitori porteranno le fotografie selezionate per un colloquio semistrutturato individuale. Il colloquio si svolgerà di persona o tramite una piattaforma di incontro virtuale. Durante l'intervista, il partecipante condividerà le fotografie con il ricercatore, discuterà del motivo per cui sono state scelte e condividerà eventuali altre riflessioni sulla propria esperienza. Si prevede che il colloquio durerà circa 60 minuti. L'audio della riunione verrà registrato. Il video non verrà registrato.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

20

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Stati Uniti, 38105
        • St. Jude Children's Research Hospital

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

N/A

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Coloro che soddisfano i criteri di ammissibilità e accettano di partecipare.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • I partecipanti devono essere genitori di un bambino che:

    • Ha ricevuto qualsiasi forma di assistenza da un medico del St. Jude, come documentato nella cartella clinica elettronica, E
    • Era iscritto in hospice al momento della morte, E
    • Morto almeno 6 mesi prima dell'iscrizione, ma non più di 24 mesi prima dell'iscrizione.
  • I partecipanti dovranno inoltre:

    • Avere ≥ 18 anni o essere legalmente emancipato, E
    • Essere di lingua inglese o spagnola.

Criteri di esclusione:

  • Comfort o padronanza insufficienti con la lingua inglese o spagnola.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Valutazione qualitativa delle riflessioni, delle emozioni e delle esperienze evocate nei genitori in lutto durante la revisione delle fotografie del periodo in cui il loro bambino era in hospice
Lasso di tempo: Circa 1-3 settimane dopo l'iscrizione (l'intervallo di tempo sarà flessibile per consentire la massima comodità al partecipante, con i partecipanti autorizzati a selezionare una data per il colloquio al di fuori dell'intervallo di tempo a loro discrezione).
L'unità di analisi sarà l'intervista semistrutturata, inclusa la trascrizione e gli eventuali appunti sul campo presi dal ricercatore durante o immediatamente dopo ciascuna intervista. Le interviste verranno registrate, trascritte, deidentificate e analizzate utilizzando l'analisi qualitativa del contenuto induttivo. L'analisi del contenuto includerà la scrittura di promemoria, lo sviluppo di codici, la codifica, la riconciliazione e la sintesi per identificare modelli e temi significativi. MAXQDA, un sofisticato sistema software di analisi qualitativa, verrà utilizzato per condurre e sintetizzare l'analisi.
Circa 1-3 settimane dopo l'iscrizione (l'intervallo di tempo sarà flessibile per consentire la massima comodità al partecipante, con i partecipanti autorizzati a selezionare una data per il colloquio al di fuori dell'intervallo di tempo a loro discrezione).

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Investigatore principale: Alexandra Superdock, MD, St. Jude Children's Research Hospital

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

30 gennaio 2024

Completamento primario (Effettivo)

26 gennaio 2025

Completamento dello studio (Effettivo)

27 ottobre 2025

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

17 dicembre 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

17 dicembre 2023

Primo Inserito (Effettivo)

2 gennaio 2024

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

5 novembre 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

3 novembre 2025

Ultimo verificato

1 novembre 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • PHOTOHOPE

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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