Foreldre reflekterer over håp under hospice gjennom fotostemme
Bilder av håp: Foreldre reflekterer over håp under hospice gjennom fotostemme
I denne studien vil forskerne bruke Photovoice for å lære om hvordan etterlatte foreldre følte og tenkte på håp da barna deres var på hospice. 'Photovoice' er en forskningsmetode som bruker deltakernes bilder som et springbrett for diskusjon.
Hovedmål
- Å utforske refleksjoner, følelser og opplevelser fremkalt hos etterlatte foreldre når de gjennomgår fotografier fra barnets tid på hospice, med bilder valgt av foreldre basert på en melding knyttet til deres tanker om håp i løpet av den tiden.
Studieoversikt
Status
Forhold
Detaljert beskrivelse
Ved å bruke et prospektivt kvalitativt design, vil vi registrere foreldre til barn som døde på hospice 6-24 måneder før. Foreldre som velger å delta i studien vil bli bedt om å gjennomgå bilder de har fra da barnet deres var på hospice og velge 1-5 bilder som kommuniserer hva håpet betydde for dem på den tiden. Bildevalget deres vil bli styrt av en kort samtale med forskeren og en skriftlig veiledning som oppmuntrer deltakeren til å tenke bredt om håp og inviterer til en åpen tolkning av hva det betyr at et fotografi representerer håp.
Foreldre vil ta med seg sine utvalgte fotografier til et en-til-en semistrukturert intervju. Intervjuet vil foregå enten personlig eller over en virtuell møteplattform. Under intervjuet vil deltakeren dele fotografiene med forskeren, diskutere hvorfor de ble valgt, og dele eventuelle andre refleksjoner de har om opplevelsen. Det er forventet at intervjuet vil vare i ca. 60 minutter. Lyden for møtet vil bli tatt opp. Video vil ikke bli tatt opp.
Studietype
Registrering (Antatt)
Kontakter og plasseringer
Studiekontakt
- Navn: Alexandra Superdock, MD
- Telefonnummer: 866-278-5833
- E-post: referralinfo@stjude.org
Studiesteder
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Forente stater, 38105
- Rekruttering
- St. Jude Children's Research Hospital
-
Ta kontakt med:
- Alexandra Superdock, MD
- Telefonnummer: 866-278-5833
- E-post: referralinfo@stjude.org
-
Hovedetterforsker:
- Alexandra Superdock, MD
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
Deltakere må være forelder til et barn som:
- Mottok enhver form for omsorg fra en kliniker ved St. Jude, som dokumentert i den elektroniske journalen, OG
- Var innskrevet på hospice ved dødsfallet, OG
- Døde minst 6 måneder før påmelding, men ikke mer enn 24 måneder før påmelding.
Deltakerne må også:
- Være ≥ 18 år eller lovlig frigjort, OG
- Vær engelsktalende eller spansktalende.
Ekskluderingskriterier:
- Utilstrekkelig komfort eller flyt med enten engelsk eller spansk språk.
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Kvalitativ vurdering av refleksjoner, følelser og opplevelser fremkalt hos etterlatte foreldre ved gjennomgang av fotografier fra barnets tid på hospice
Tidsramme: Omtrent 1-3 uker etter påmelding (Tidsrammen vil være fleksibel for å tillate maksimal bekvemmelighet for deltakeren, med deltakere fullmakt til å velge en intervjudato utenfor tidsrammen etter eget skjønn.)
|
Analyseenheten vil være det semistrukturerte intervjuet, inkludert transkripsjonen og eventuelle feltnotater tatt av forskeren under eller rett etter hvert intervju.
Intervjuer vil bli tatt opp, transkribert, avidentifisert og analysert ved bruk av kvalitativ induktiv innholdsanalyse.
Innholdsanalyse vil inkludere memo-skriving, kodebokutvikling, koding, forsoning og syntese for å identifisere meningsfulle mønstre og temaer.
MAXQDA, et sofistikert programvaresystem for kvalitativ analyse, vil bli brukt til å utføre og syntetisere analyser.
|
Omtrent 1-3 uker etter påmelding (Tidsrammen vil være fleksibel for å tillate maksimal bekvemmelighet for deltakeren, med deltakere fullmakt til å velge en intervjudato utenfor tidsrammen etter eget skjønn.)
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Alexandra Superdock, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publikasjoner og nyttige lenker
Hjelpsomme linker
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Antatt)
Studiet fullført (Antatt)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Andre studie-ID-numre
- PHOTOHOPE
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .