Padres reflexionan sobre la esperanza durante los cuidados paliativos a través de Photovoice
Imágenes de esperanza: padres reflexionando sobre la esperanza durante los cuidados paliativos a través de Photovoice
En este estudio, los investigadores utilizarán Photovoice para conocer cómo se sentían los padres afligidos y cómo pensaban en la esperanza cuando sus hijos estaban en cuidados paliativos. 'Photovoice' es un método de investigación que utiliza las fotografías de los participantes como trampolín para el debate.
Objetivo primario
- Explorar reflexiones, emociones y experiencias evocadas en padres afligidos al revisar fotografías del tiempo de su hijo en cuidados paliativos, con fotografías seleccionadas por los padres en función de una indicación relacionada con sus pensamientos sobre la esperanza durante ese tiempo.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Utilizando un diseño cualitativo prospectivo, inscribiremos a padres de niños que murieron en cuidados paliativos entre 6 y 24 meses antes. A los padres que opten por participar en el estudio se les pedirá que revisen las fotografías que tienen de cuando su hijo estaba en cuidados paliativos y que seleccionen de 1 a 5 fotografías que comuniquen lo que significaba la esperanza para ellos en ese momento. Su selección de fotografías estará guiada por una breve conversación con el investigador y una guía escrita que alienta al participante a pensar en la esperanza de manera amplia e invita a una interpretación abierta de lo que significa que una fotografía represente la esperanza.
Los padres traerán las fotografías seleccionadas a una entrevista semiestructurada individual. La entrevista se realizará de forma presencial o a través de una plataforma de encuentro virtual. Durante la entrevista, el participante compartirá las fotografías con el investigador, discutirá por qué fue elegido y compartirá cualquier otra reflexión que tenga sobre su experiencia. Se prevé que la entrevista dure unos 60 minutos. Se grabará el audio de la reunión. El vídeo no se grabará.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Alexandra Superdock, MD
- Número de teléfono: 866-278-5833
- Correo electrónico: referralinfo@stjude.org
Ubicaciones de estudio
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Tennessee
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Memphis, Tennessee, Estados Unidos, 38105
- Reclutamiento
- St. Jude Children's Research Hospital
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Contacto:
- Alexandra Superdock, MD
- Número de teléfono: 866-278-5833
- Correo electrónico: referralinfo@stjude.org
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Investigador principal:
- Alexandra Superdock, MD
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Los participantes deben ser padres de un niño que:
- Recibió cualquier tipo de atención de un médico de St. Jude, según lo documentado en el expediente médico electrónico, Y
- Estaba inscrito en cuidados paliativos en el momento de su muerte, Y
- Murió al menos 6 meses antes de la inscripción, pero no más de 24 meses antes de la inscripción.
Los participantes también deben:
- Tener ≥ 18 años de edad o estar legalmente emancipado, Y
- Ser hablante de inglés o español.
Criterio de exclusión:
- Comodidad o fluidez insuficiente con el idioma inglés o español.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Evaluación cualitativa de reflexiones, emociones y experiencias evocadas en padres en duelo al revisar fotografías del tiempo que pasó su hijo en cuidados paliativos.
Periodo de tiempo: Aproximadamente de 1 a 3 semanas después de la inscripción (el período de tiempo será flexible para permitir la máxima comodidad para el participante, y los participantes podrán seleccionar una fecha de entrevista fuera del período de tiempo a su discreción).
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La unidad de análisis será la entrevista semiestructurada, incluida la transcripción y las notas de campo tomadas por el investigador durante o inmediatamente después de cada entrevista.
Las entrevistas serán grabadas, transcritas, desidentificadas y analizadas mediante análisis de contenido inductivo cualitativo.
El análisis de contenido incluirá redacción de memorandos, desarrollo de libros de códigos, codificación, conciliación y síntesis para identificar patrones y temas significativos.
Para realizar y sintetizar análisis se utilizará MAXQDA, un sofisticado sistema de software de análisis cualitativo.
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Aproximadamente de 1 a 3 semanas después de la inscripción (el período de tiempo será flexible para permitir la máxima comodidad para el participante, y los participantes podrán seleccionar una fecha de entrevista fuera del período de tiempo a su discreción).
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Alexandra Superdock, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- PHOTOHOPE
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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